Más que beneficiarios: El papel de la participación ciudadana en el Programa de Alimentación y Nutrición al Paciente Ambulatorio con Tuberculosis y Familia

Abstract

La presente investigación se enmarca en los estudios de la participación ciudadana en las políticas sociales. El objetivo principal es describir y analizar la participación de las organizaciones de personas afectadas con tuberculosis en la implementación del programa PANTBC. Este fue seleccionado debido a que cuenta con características opuestas a lo que generalmente se ha abordado en la literatura, por lo que explora empíricamente dinámicas de participación por parte de un grupo de personas en situación de vulnerabilidad social en el marco de las políticas sociales con mecanismos de salida, baja discrecionalidad y no corresponsabilidad. A través de la etnografía, recogimos los testimonios de cinco organizaciones de personas afectadas por tuberculosis en Lima y Loreto e informantes claves adicionales durante los años 2018 y 2020. Como hallazgos principales, encontramos que las personas afectadas por tuberculosis participan de manera colectiva para responder a la falta de cuidado y las brechas de implementación en el marco de la construcción de su ciudadanía. Así, realizan acciones enmarcadas en tres modos de participación: vigilancia, herramienta para garantizar la efectividad y formulación de propuestas. Por consiguiente, la participación es significada como el ejercicio de derechos, como un asunto problemático y como una respuesta ante la situación de vulnerabilidad social y estigma. A modo de cierre, las consecuencias de participar devienen en experiencias percibidas como