PONTIFICIA UNIVERSIDAD CATÓLICA DEL PERÚ FACULTAD DE PSICOLOGÍA Experiencias de maternidad en madres de niños y niñas con trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) Tesis para optar el título profesional de Licenciada en Psicología con mención en Psicología Clínica que presenta: Laura Fernanda Ruiz Vivanco Asesora: Carmen Carolina Janto Mogrovejo Lima, 2024 INFORME DE SIMILITUD Yo, Carmen Carolina Janto Mogrovejo ............................................................................................... , docente de la Facultad de …………………P…s…ico…lo…gía ............................................................ de la Pontificia Universidad Católica del Perú, asesor(a) de la tesis/el trabajo de investigación titulado ………“Experiencias de maternidad en madres de niños y niñas con trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH)”…………………………………………………………………………………………………………….. …………………………………………………………………………………………………………………….., del/de la autor(a)/ de los(as) autores(as) ……………………Laura Fernanda Ruiz Vivanco………………………………………………………………………………………………, ….………………………………………….……………………………………………………………………, ….………………………………………….……………………………………………………………………, dejo constancia de lo siguiente: - El mencionado documento tiene un índice de puntuación de similitud de 15 % Así lo consigna el reporte de similitud emitido por el software Turnitin el 19 de junio de 2025 (19/06/2025) - He revisado con detalle dicho reporte y confirmo que cada una de las coincidencias detectadas no constituyen plagio alguno. - Las citas a otros autores y sus respectivas referencias cumplen con las pautas académicas. Lugar y fecha: ……Lima, 19/06/2025……… Apellidos y nombres del asesor / de la asesora: Carmen Carolina Janto Mogrovejo DNI: 07266591 Firma ORCID: 0000-0002-7217-614X Agradecimientos Quiero comenzar agradeciendo a mi papá, por su apoyo incondicional y su disposición por acompañarme en cada etapa de este proceso. A mi mamá, por ser una fuente de motivación en los momentos donde más lo necesité y por confiar siempre que lo lograría. A Bradt Parra, mi compañero de vida, por estar siempre presente, ser mi soporte y lugar seguro. Y a Lelé, mi gatito compañero, por su ternura y compañía constante que siempre alegraron mis días. Agradezco profundamente a Carolina Janto, mi asesora, por su paciencia, guía y valiosos consejos, que ayudaron a dar forma a este trabajo. También al doctor Enrique Miranda, quien facilitó el contacto con las madres participantes. Aunque ya no está con nosotros, su dedicación y compromiso con los niños es algo que llevo conmigo en este proyecto. Finalmente, este trabajo no hubiera sido posible sin las madres participantes quienes, con generosidad y apertura, compartieron sus historias y me permitieron aprender de su fortaleza, amor y resiliencia. A los niños y niñas con quienes he trabajado y compartido: ustedes son una fuente constante de inspiración y el recordatorio de por qué quiero seguir trabajando a favor de las infancias. Resumen El presente estudio cualitativo tuvo como objetivo explorar la experiencia de maternidad en madres de niños y niñas diagnosticados con trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) en Lima Metropolitana. Para ello, se realizaron entrevistas semiestructuradas a cinco madres, que fueron analizadas a través de análisis temático. Los resultados evidencian que las madres perciben los síntomas de TDAH con mayor intensidad al iniciar la escolaridad. Esos síntomas causan dificultades en diversas áreas y las llevan a involucrarse más con sus hijos, desatender su vida personal y experimentar dificultades emocionales. Aun así, las participantes expresan satisfacción con su maternidad y refieren una relación cercana y cariñosa con sus niños. Por otro lado, las madres perciben bajo soporte de parte de los padres de sus hijos y de otros familiares y, además, señalan que son criticadas constantemente por desconocidos. Esa falta de soporte se extiende también a los colegios y los tratamientos psicológicos, sobre los cuales reportan que no han resultado eficaces. Estos hallazgos pueden contribuir a nuevas intervenciones y plantean una reflexión sobre las carencias en los sistemas de apoyo y la necesidad de una mirada autocrítica en la práctica psicológica. Asimismo, se destaca la visión positiva de las madres, aspecto poco abordado en la literatura, lo que amplía la comprensión del tema y sugiere direcciones para futuras investigaciones. Palabras clave: TDAH, maternidad, niños, déficit de atención, hiperactividad Abstract The present qualitative study aimed to explore the experience of motherhood in mothers of children diagnosed with attention deficit hyperactivity disorder (ADHD) in Lima Metropolitana. To accomplish this, semi-structured interviews were conducted with five mothers and analyzed through thematic analysis. The results reveal that mothers perceive ADHD symptoms as more intense once their children begin school. These symptoms pose challenges in various areas, leading mothers to prioritize their children, neglect their personal lives, and experience emotional difficulties. Nevertheless, the participants express satisfaction with motherhood and describe a close and affectionate relationship with their children. On the other hand, mothers perceive low support from their children's fathers and other relatives, and they report constant criticism from strangers. This lack of support extends to schools and psychological treatments, which they claim have not been effective. These findings contribute to new interventions and provoke reflection on the deficiencies in support systems and the need for self-critique in psychological practice. Furthermore, the positive outlook of mothers is highlighted, an aspect scarcely addressed in the literature, which expands the understanding of the topic and suggests avenues for future research. Keywords: ADHD, motherhood, children, attention deficit, hyperactivity Tabla de contenidos Introducción ............................................................................................................................... 1 Método ..................................................................................................................................... 11 Participantes ................................................................................................................. 11 Técnicas de recolección de información ...................................................................... 13 Procedimiento .............................................................................................................. 14 Análisis de la información ........................................................................................... 15 Resultados y discusión ............................................................................................................. 16 Momentos tempranos: desde el embarazo hasta la noticia del diagnóstico ................. 17 Percepción hacia el hijo: “niño problema” .................................................................. 20 Visión del tratamiento: ambivalencia........................................................................... 23 Necesidad constante de supervisar y otras estrategias de control ................................ 26 Falta de apoyo social y estigma ................................................................................... 29 Consecuencias emocionales: Identidad limitada, estrés y emociones depresivas ........ 32 Visión positiva y oportunidades: “Padres especiales para hijos especiales” ................ 36 Conclusiones ............................................................................................................................ 41 Referencias ............................................................................................................................... 44 Apéndices ................................................................................................................................. 60 Apéndice A: Consentimiento informado ..................................................................... 60 Apéndice B: Ficha de datos sociodemográficos .......................................................... 61 Apéndice C: Guía de entrevista.................................................................................... 62 Experiencias de maternidad en madres de niños con TDAH 1 Introducción El concepto de maternidad se modifica y transforma constantemente, por lo que no puede ser concebido de una manera estática y esencialista. Eso se debe a que es una construcción sociohistórica y cultural que ha ido cambiando según lo que las personas y la sociedad consideran valioso en su momento (Robles, 2012). Por consiguiente, la maternidad se ha conceptualizado a partir de diversas teorías. Desde esta investigación se integran aportes diversos para ofrecer una comprensión amplia y contextualizada. A lo largo de la historia occidental, a la mujer se le ha asignado el rol de cuidadora de los hijos, abarcando, además de los aspectos biológicos (embarazo, el parto y la lactancia), la responsabilidad de la crianza, educación, afectividad, socialización y los cuidados básicos (Robles, 2012). Durante la Ilustración (siglos XVIII y XIX) surgen cambios en la división del trabajo por género y autores como Jean-Jacques Rousseau teorizan que las mujeres deben centrarse en la función doméstica y reproductiva (Errázuriz, 2012). Tras las guerras del siglo XVIII, la necesidad de más nacimientos llevó a la promoción constante de la maternidad, dando lugar a términos como “amor maternal”, que se plantea como un valor natural de las madres (Burgaleta, 2012). Durante la modernidad, las mujeres seguían siendo vistas únicamente como cuidadoras, separadas del ámbito laboral, público y político. No obstante, el desarrollo industrial en el siglo XIX llevó a algunas mujeres a trabajar, lo que influyó en su papel en la crianza y a tener mayor acceso en la esfera pública (Burgaleta, 2012). Más adelante, autoras feministas cuestionaron esa visión de la maternidad. A mediados del siglo XX, Simone de Beauvoir (1999), planteó que era un prejuicio considerar la maternidad como un aspecto natural, relacionado a satisfacciones y realizaciones femeninas, debido a que es un mandato social que disminuye la libertad de las mujeres. Señaló que bajo este sistema a las mujeres no se les reconoce su autonomía ni derechos (Mazzoni, 2018). Tubert (1996) resalta cómo las normas y discursos sociales limitan a las mujeres al ideal exclusivo de la maternidad, lo que perpetúa un orden simbólico de dominio masculino. A su vez, señala que la maternidad, a menudo considerada un instinto natural, en realidad es un deseo construido culturalmente. Además, Badinter (1981) desestima el "instinto materno" como un mito, producto de presiones sociales más que de procesos naturales. Así, se evidencia que la maternidad, aunque con componentes biológicos, está entrelazada con factores culturales y psicológicos. Tubert (1996) argumenta que la maternidad abarca lo natural y lo cultural, la mente y el cuerpo, cuestionando su definición uniforme. En Experiencias de maternidad en madres de niños con TDAH 2 esta línea, Palomar (2004) expone que este modelo único de maternidad invisibiliza a las mujeres, reduciéndolas al rol de madres y llevándolas a descuidar sus propias necesidades. El recorrido histórico de las teorías psicológicas sobre la maternidad muestra que inicialmente se enfocaban en la relación con el niño, sin explorar el mundo interno de la madre. Con el tiempo, el estudio de la maternidad ha evolucionado hacia una comprensión más compleja que incluye aspectos emocionales, cognitivos y contextuales. A mediados del siglo XX, Winnicott (1957) destacó el papel del cuidado y la sensibilidad materna en el desarrollo emocional del niño (Mazzoni, 2018; Winnicott, 1957). Este autor subrayó la importancia de una madre suficientemente buena que permite al bebé experimentar frustraciones manejables para desarrollar su autonomía emocional (Winnicott, 1992). En las últimas décadas, se han propuesto teorías que abordan directamente la vivencia de las madres. Cabe señalar que este estudio no se adscribe a una corriente psicológica específica, sino que busca integrar aportes de diferentes teorías para explorar estas experiencias. Por ejemplo, Stern (1997) introduce el concepto de constelación maternal, un proceso de reorganización psíquica que ocurre tras el nacimiento del hijo. Este proceso incluye ajustes en la identidad de la madre, priorización de las necesidades del bebé y la construcción de representaciones maternas basadas en recuerdos, deseos y expectativas. Estas representaciones influyen en cómo las madres perciben a sus hijos y a sí mismas. Raphael-Leff (2001) critica la idealización histórica del rol maternal, señalando que esto ha llevado a patologizar la ambivalencia materna, a pesar de ser una parte normal de la experiencia de maternidad (Mazzoni, 2018). Además, menciona que las madres desarrollan modelos internos que influyen en cómo conceptualizan su rol y su relación con el hijo. Por otro lado, Brazelton y Cramer (1993) explican que durante la maternidad, las madres construyen tres imágenes del bebé en su mente: el hijo imaginario de la fantasía, el feto real pero invisible y el recién nacido. Estas imágenes reflejan las motivaciones de las madres, como necesidades insatisfechas en la niñez, la identificación con la propia madre o la recreación de lazos tempranos en el nuevo vínculo con su hijo. Además, las madres pueden proyectar en sus hijos sus propias aspiraciones o metas no alcanzadas, viéndolos como una extensión de sí mismas y deseando que logren lo que ellas no pudieron alcanzar. Sin embargo, estas expectativas pueden generar angustia cuando el niño real no cumple con las características idealizadas, especialmente si presenta alguna dificultad física y/o psicológica (Sen y Yurtsever, 2007). Según estos autores, enfrentar el diagnóstico de un hijo, suele desencadenar emociones intensas como negación, culpa y vergüenza, que se dirigen hacia Experiencias de maternidad en madres de niños con TDAH 3 ellos mismos o hacia el hijo. Este proceso puede ser especialmente doloroso porque implica aceptar la distancia entre las expectativas iniciales y la realidad del hijo. A pesar de eso, muchos padres logran adaptarse con el tiempo, lo que reduce parcialmente estas emociones negativas, aunque no desaparecen por completo (Sen y Yurtsever, 2007). A partir de lo planteado en párrafos anteriores, surge la pregunta de qué sucede cuando el niño no cumple con las características con las que se le fantaseaba, como es el caso de las madres de hijos con trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH). En este sentido, en los siguientes párrafos se explorarán los aspectos claves del trastorno. El TDAH es uno de los trastornos del neurodesarrollo que se observa con mayor frecuencia en la infancia, encontrándose una prevalencia mundial entre un 6 a 7% (Thomas et al., 2015), aunque estas cifras pueden variar según los estudios y las regiones. En el contexto peruano, se cuenta con datos de un estudio epidemiológico de salud mental realizado en niños y adolescentes en el año 2007, que indica una prevalencia del TDAH entre 3% y 5% en Lima y Callao (Instituto Nacional de Salud Mental, 2012). Además, la Asociación Peruana de Déficit de Atención (APDA) y el Centro de Déficit de Atención y Memoria (CEDAHM PERÚ) estiman que el trastorno presenta una prevalencia que varía entre el 5% y 10% a nivel nacional (Achachao et al., 2018). Por lo tanto, en el país constituye un problema de salud pública que involucra un compromiso de la esfera psicológica, educativa y social (Quintanar et al., 2011). El TDAH es considerado un trastorno crónico del neurodesarrollo de origen principalmente genético, por lo que tiene elevada heredabilidad (Fernandes et al., 2017). Está compuesto por tres síntomas base: inatención, hiperactividad e impulsividad. El déficit de atención hace referencia a las limitaciones en la habilidad para concentrarse, mientras que la hiperactividad es un trastorno de la conducta infantil con características como impulsividad, inquietud y actividad extrema (Achachao et al., 2018). Para realizar el diagnóstico de este trastorno, se toman como base los criterios establecidos por el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5) (American Psychological Association, 2013), según los cuales se requiere la presencia persistente de los síntomas base de forma notable y en diversas situaciones durante al menos seis meses. Los síntomas tienen que estar presentes desde antes de los 12 años y deben causar un deterioro significativo en el desarrollo social, académico y recreativo. Además, se requiere el descarte de la influencia de otras condiciones médicas o psiquiátricas que puedan explicar los síntomas. Dependiendo del síntoma que predomine, el TDAH se divide en tres Experiencias de maternidad en madres de niños con TDAH 4 presentaciones: con predominio de déficit de atención, con predominio hiperactivo/impulsivo y combinado (APA, 2013) Una consideración importante en este trastorno es la diferencia según el género. Los estudios sugieren que los niños tienen más probabilidad de ser diagnosticados que las niñas, con una relación de género que varía de 2:1 a 10:1 (Slobodin y Davidovitch, 2019). Estas diferencias se pueden deber a sesgos en la detección, ya que es más común en las mujeres presentar síntomas internalizantes y menos disruptivos, como la inatención y ansiedad, por lo que el diagnóstico resulta menos evidente (Biederman et al., 2010; Hinshaw et al., 2012; Slobodin y Davidovitch, 2019). El TDAH generalmente se detecta a partir de los 6 años, siendo la edad promedio de diagnóstico alrededor de los 7 años, lo cual coincide con el inicio de la etapa escolar, cuando los síntomas tienden a hacerse más notorios (Halperin y Marks, 2019; Molina-Torres et al., 2022, Visser et al., 2014). No obstante, en la mayoría de los casos, aparecen indicios del trastorno durante la etapa preescolar, especialmente entre los 3 y 5 años (Molina-Torres et al., 2022). Durante este periodo, suelen presentarse síntomas como conductas hiperactivas e impulsivas, dificultades para la regulación emocional y déficits motores y lingüísticos (Buzanko, 2022; Gurevitz et al., 2014). A esto se le suman dificultades en las interacciones sociales, problemas de sueño y un menor desarrollo cognitivo, entre otras. Este trastorno conlleva una serie de riesgos y comorbilidades que amplían su impacto en quienes lo padecen. Así, se encuentra que el TDAH implica distintas cargas a la familia y la sociedad, lo que incluye mayores costos médicos y educativos y una reducción en la calidad de vida y productividad (Mohammadi et al., 2019). En esta línea, se encuentra que los niños con el diagnóstico suelen presentar dificultades en la relación con sus pares, mayores probabilidades de fracaso escolar, baja autoestima, agresión, mayor exposición a conductas de riesgo, lesiones accidentales, entre otras (Barkley, 1998; Hernández-Martínez et al., 2022; Zuluaga-Valencia, 2017). En la adolescencia se presentarían riesgos adicionales, como el abuso de la sustancia, manejo imprudente, apuestas o relaciones sexuales riesgosas (Pollak et al., 2019). Según estudios, al menos un tercio de los niños y adolescentes diagnosticados con TDAH tienen a su vez otra condición (Mohammadi et al., 2019). Las comorbilidades más frecuentes son los trastornos de aprendizaje y del lenguaje, trastornos de conducta, trastorno oposicionista desafiante, trastorno del espectro autista, ansiedad, depresión y déficits en la Experiencias de maternidad en madres de niños con TDAH 5 motricidad (Hernández-Martínez et al., 2022; Medici, 2017; Mohammadi et al., 2019; Mokobane et al., 2019; Rau et al., 2020). La etiología del TDAH es compleja y multifactorial al comprender factores genéticos, neurológicos y ambientales (Belánger et al., 2018; Rusca-Jordan y Cortez-Vergara, 2020; Vázquez-Sánchez et al., 2022). Existe una fuerte base genética, pues se estima que los hijos de padres con TDAH tienen un 50% más de posibilidades de desarrollar la condición, y otros niños de la familia tienen un 30% más de probabilidad (Driga y Drigas, 2019). Además, ciertos factores ambientales, como el nacimiento prematuro, bajo peso al nacer, exposición al tabaco, alcohol y estrés durante el embazo, se han asociado con un mayor riesgo de TDAH (Driga y Drigas, 2019; Glover, 2021; Kittel-Schneider et al., 2018; Millán, 2014). Desde una perspectiva neurológica, se ha identificado la posible implicación de áreas cerebrales, como el sistema límbico, los lóbulos prefrontales, locus cerúleo y núcleo estriado en el TDAH (Hernández- Martínez et al., 2022). Existen diferentes tipos de tratamiento para el manejo del TDAH en niños: psicológico, farmacológico o alternativo (Catalá-López et al., 2017). Un extenso estudio que analizó más de 190 investigaciones con más de 260 mil participantes evaluó una amplia gama de tratamientos. Se destacó que la terapia conductual, especialmente con participación de padres y maestros, mostró beneficios significativos (Catalá-López et al., 2017; López-Villalobos et al., 2019). En contraste, otros enfoques alternativos, como el entrenamiento cognitivo, neurofeedback o la terapia dietética no cuentan con suficiente evidencia para recomendarse (Catalá-López et al., 2017; López-Villalobos et al., 2019). En el tratamiento farmacológico, los estimulantes como el metilfenidato y la anfetamina son opciones efectivas, mientras que los no estimulantes como la atomoxetina y la guanfacina se consideran opciones secundarias. A nivel global, diversas pautas clínicas reconocen la eficacia de un enfoque integral que incorpore tanto la terapia conductual como el tratamiento farmacológico para abordar el TDAH en niños (American Academy of Child and Adolescent Psychiatry [AACAP], 2007; American Academy of Pediatrics [AAP], 2011; Catalá-López et al., 2017; National Institute for Health and Care Excellence [NICE], 2019; Scottish Intercollegiate Guidelines Network [SIGN], 2009). Por otro lado, algunas teorías han considerado los aspectos relacionales además de los biológicos. Se ha planteado que los niños con TDAH podrían enfrentar desafíos en sus primeros vínculos afectivos (Janin, 2006; Laza, 2008). Esto incluiría dificultades para contenerse emocionalmente, una baja capacidad de mentalización y problemas para manejar la ansiedad de separación (Calvo, 2013), lo que podría influir en la relación madre-hijo. Experiencias de maternidad en madres de niños con TDAH 6 Como se mencionó, muchas madres desean tener la capacidad de cumplir con sus funciones del rol materno para así tener un hijo acorde con sus expectativas (Brazelton y Cramer, 1993). En ese sentido, podrían enfrentarse a una situación angustiante cuando su hijo presenta una discapacidad física y/o psicológica que genera una brecha entre el niño deseado y el niño real (Sen y Yurtsever, 2007). En esta línea, una forma común de las madres de reaccionar frente al diagnóstico de TDAH es a través de la negación, siendo común que atribuyan la raíz del problema al profesional que formuló el diagnóstico, a la dieta del niño o a otras razones externas (Barkley, 2013; Balagan, 2022). Algunas madres reportan, en contraste, que sintieron alivio una vez que supieron que su hijo tenía TDAH ya que pudieron disipar su culpa al entender que la conducta del menor se debía a factores biológicos más que a la crianza que le daban (Barkley, 2013; Harborne et al., 2004). Diferentes estudios (Coletti et al., 2012; del Mar, 2013; Findler et al., 2016; Modesto- Lowe et al., 2008; Özaslan y Yıldırım, 2021; Sikirika et al., 2014) señalan que las madres de estos niños suelen reportar fuertes sentimientos de culpa y consideran que no poseen la suficiente paciencia o sabiduría que se espera de ellas. Asimismo, se ha encontrado que cuestionan sus propias habilidades parentales y se hacen preguntas como si quizás volvieron a trabajar muy temprano, si tuvieron los hijos muy seguidos, si algún elemento genético suyo se transmitió, entre otras. La decepción de no poder criar a su hijo como desean, así como el contraste entre la realidad y sus expectativas de maternidad, produce que las madres pierdan la confianza en sí mismas y empiecen a sufrir de una autoestima baja respecto a su rol maternal, lo que las lleva a aislarse socialmente (del Mar, 2013; Ma et al., 2017; Martinez, 2015). Todas estas experiencias producen altos indicadores de estrés parental, así como dificultades en el área emocional, lo que afecta negativamente el desempeño de su maternidad. Un estudio metaanalítico que examinó 44 investigaciones, confirmó que los padres de los niños con TDAH presentaban significativamente mayor estrés parental que padres cuyos hijos no presentan este trastorno (Theule et al., 2013). A su vez, se encontró una correlación positiva entre intensidad de los síntomas de TDAH y el estrés parental reportado (Theule et al., 2013). Adicionalmente, estudios como el metaanálisis de Cheung et al. (2018) han demostrado que las madres de niños con TDAH presentan significativamente niveles más altos de síntomas depresivos en comparación con aquellas cuyos hijos no tienen ese trastorno. Así, las tasas estimadas de prevalencia de la depresión materna oscilan entre el 9% (Letourneau et al., 2013) al 18% (Kouros et al., 2008), frente a un 5,1% de la prevalencia mundial en mujeres Experiencias de maternidad en madres de niños con TDAH 7 (Organización Panamericana de la Salud, 2017). Esta depresión se asocia a una menor calidad marital, mayores discusiones familiares, así como tasas más altas de interacciones negativas entre madre e hijos (Cheung et al., 2018; Dette-Hagenmeyer y Reichle, 2014). También se encontró que existía una relación moderada entre los síntomas de inatención en el niño y los síntomas de depresión materna (Cheung et al., 2018). Por otro lado, es importante considerar que tener a un niño con TDAH no solo se relaciona con variables emocionales, sino también con problemas sociales, fisiológicos y financieros que terminan afectando la calidad de vida de los padres (Muñoz-Silva et al., 2017). En diversas investigaciones sobre el vínculo de madre y niño con esta condición se encuentra que las madres adoptan ciertos estilos de comportamiento hacia sus hijos. Por ejemplo, hay estudios que reportan que los padres y madres muestran poca accesibilidad y poca responsividad hacia las necesidades del hijo (García e Ibáñez, 2007; Modesto-Lowe et al., 2008; Rasmussen et al., 2018), así como una actitud crítica y desaprobatoria, expresando desconfianza hacia el niño (García e Ibáñez, 2007; González et al., 2014; Modesto-Lowe et al., 2008; Schroeder, Kelley, 2009). En este contexto, las madres suelen recurrir a un estilo de crianza más punitivo, empleando métodos de disciplina autoritarios y agresivos, sin reforzar conductas positivas (García e Ibáñez, 2007; Williams, 2014; Yousefia et al., 2011). Asimismo, en algunos casos las madres llegan a culpar a sus hijos por las dificultades familiares (Harborne et al., 2004) y los perciben como irritables, más demandantes y difíciles de calmar (Jungbluth, 2016). Sumado a lo anterior, las investigaciones han destacado que es común que estas madres se muestren sobreprotectoras (Al-Azzam, 2011; Goodwillie, 2013; Meyer et al., 2021). Este comportamiento se traduce en una vigilancia constante hacia sus hijos, así como mayor involucramiento, estableciendo límites más firmes y manteniendo consistencia en su actuar (Al-Azzam, 2011; Goodwillie, 2013). Eso se debe a la preocupación de que la impulsividad del niño pueda representar un riesgo tanto para su seguridad como para los demás y a la percepción de que no son capaces de seguir las normas establecidas (Al-Azzam, 2011; Goodwillie, 2013; Meyer et al., 2021). A nivel mundial, en distintos países se han hecho investigaciones acerca de los padres de niños con TDAH y la relación madre-hijo. En Norteamérica, particularmente en Estados Unidos y Canadá, se han desarrollado numerosas investigaciones, destacando Estados Unidos como el país con la mayor cantidad de estudios (Corcoran et al., 2016; McRae et al., 2020; Meyer et al., 2021; O’Brien et al., 2017; Sikirica et al., 2014; Wymbs et al., 2015; Cheung et Experiencias de maternidad en madres de niños con TDAH 8 al., 2018; Deault, 2010; Letourneau et al., 2013; MacKinnon et al., 2018; Theule et al., 2013). Estas investigaciones abordan la percepción de los padres sobre el TDAH, el tratamiento farmacológico, así como la depresión y el estrés que experimentan los padres. En Asia, países como China, Filipinas, Hong Kong, Irán, Israel, Japón, Singapur y Turquía han explorado diversos aspectos relacionados con la percepción y la gestión de los padres ante el diagnóstico, así como el impacto en la calidad de vida y el estigma (Ma et al., 2017; Balagan, 2022; Ho et al., 2011; Lai et al., 2021; Dodangi et al., 2017; Mohammadi et al., 2012; Mohammadi et al., 2019; Navab et al., 2019; Yousefia et al., 2011; Zarei et al., 2010; Ben-Naim et al., 2018; Sela et al., 2019; Hosogane et al., 2018; Wong y Goh, 2014; Özaslan y Yıldırım, 2021). En Europa, se ha investigado la relación entre el funcionamiento maternal y el TDAH, así como las percepciones y la toma de decisiones de los padres sobre el tratamiento farmacológico en países como Dinamarca, España, Irlanda, Noruega y el Reino Unido (Flood et al., 2018; García e Ibáñez, 2007; Goodwillie, 2013; Harborne et al., 2004; Lewis-Morton et al., 2014; McIntyre y Hennessy, 2012; Moen et al., 2014; Rasmussen et al., 2018). En África, específicamente en Egipto, se ha abordado la calidad de vida y la función familiar de los padres de niños con este diagnóstico (Azazy et al., 2018). Por último, en Latinoamérica, en países como Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Ecuador, México y Panamá, se han explorado diversos aspectos relacionados con el TDAH y la dinámica familiar, incluyendo el impacto en la salud mental, los estilos y prácticas parentales, y la evaluación de programas con los padres (Alabarca et al., 2022; Arreola, 2019; Fontana y Ávila, 2015; González et al., 2014; Portocarrero y Castillo, 2019; Reyes, 2019; Tonetto y Barbieri, 2018; Vargas, 2020; Zambrano- Sánchez et al., 2020). En el Perú se han realizado diversas investigaciones enfocadas en los padres y madres de niños con TDAH. Se ha encontrado que el diagnóstico de TDAH en los niños afecta la dinámica familiar y aumenta el estrés en los padres (Rodríguez, 2020), y que las madres trabajadoras suelen experimentar culpa, preocupación y agotamiento (García, 2020). Además, se ha observado que las madres con mayor autoeficacia y conocimiento sobre el TDAH brindan mejores cuidados farmacológicos y conductuales, y presentan menos estrés parental (Villarruel, 2016; Sánchez, 2018). Por otro lado, se ha investigado sobre los estilos de crianza y afrontamiento, encontrándose que el control inductivo, la calma y el afecto favorecen un desarrollo adaptativo, mientras que los estilos parentales rígidos o indulgentes se asocian a una mayor evitación experiencial (Carrasco y Ricce, 2020; Wong, 2018). Se han observado también Experiencias de maternidad en madres de niños con TDAH 9 rasgos de personalidad específicos en estos padres: las madres suelen mostrar altos niveles de exigencia y escasa flexibilidad, mientras que los padres tienden a adoptar un rol más pasivo y a mostrar una visión negativa (Villanueva, 2018). Además, las estrategias de afrontamiento más comunes en estos padres son las cognitivas, seguidas por las conductuales y, en menor medida, las afectivas (Achachao et al., 2018). Otros estudios han abordado el tema del apego, hallando que los niños con TDAH suelen presentar apego inseguro y ambivalente (Borda, 2017; Jungbluth, 2016). Finalmente, Aguilar (2017) mostró que un programa especializado mejoró la autoeficacia de las madres de estos niños. A partir de lo señalado en párrafos anteriores, es posible pensar que la vivencia de la maternidad tiene matices particulares en madres de niños diagnosticados con TDAH, incluyendo diferencias en cómo perciben a sus hijos y cómo se desarrolla la relación con el niño o niña. El TDAH es uno de los trastornos más prevalentes durante la infancia y está asociado con diversas consecuencias negativas a corto y largo plazo, por lo que hay numerosos estudios al respecto. No obstante, estos se centran más en la etiología del trastorno y el niño, dejando de lado el impacto que tiene este diagnóstico en las madres. Además, los estudios que abordan a las madres suelen emplear métodos cuantitativos, lo que limita la comprensión de su experiencia subjetiva. En el contexto peruano, esta línea de investigación es aún más escasa, lo que refuerza la necesidad de profundizar en esta área. Explorar la vivencia de la maternidad en madres de niños con TDAH resulta fundamental para identificar las áreas que generan mayor malestar y, a partir de ello, diseñar intervenciones específicas que brinden apoyo emocional y estrategias de afrontamiento efectivas para estas madres. La literatura ha mostrado que, cuando las dinámicas familiares están afectadas por factores como el estrés parental, se observa un incremento de los síntomas del TDAH y un mayor desajuste psicológico en los niños (Deault, 2010; Haack et al., 2014; Theule et al., 2013). En este sentido, un abordaje terapéutico que incluya a las familias ha demostrado tener un impacto positivo tanto en los niños como en sus padres. Investigaciones recientes (Aguilar, 2017; Fontana y Ávila, 2015; Hosogane et al., 2018; Lai et al., 2021; Navab et al., 2019; Sela et al., 2019; Zemestani, 2018) indican que este enfoque no solo promueve una mayor aceptación y control por parte de los padres, sino que también fortalece las relaciones familiares y potencia el desarrollo emocional de los niños. Por ello, este estudio contribuirá a profundizar en las necesidades específicas de las madres, permitiendo diseñar estrategias terapéuticas que aborden estos desafíos de manera efectiva y mejorar el bienestar familiar. Experiencias de maternidad en madres de niños con TDAH 10 Por lo tanto, el objetivo de esta investigación es comprender la experiencia de maternidad en madres de niños y niñas de entre 7 y 10 años diagnosticados con TDAH por un psiquiatra especializado. Este análisis busca explorar cómo perciben a sus hijos y su diagnóstico, la relación madre-hijo a lo largo del tiempo y la percepción sobre su rol de madres en este contexto, teniendo en cuenta el apoyo social como un factor transversal. Se eligió este rango de edad para capturar la experiencia en un momento clave de desarrollo en el que el diagnóstico ya ha sido recibido, pero aún no se experimentan los riesgos adicionales característicos de la adolescencia. Para lograr estos objetivos, se utilizará una metodología cualitativa que permita una aproximación profunda a las vivencias de las madres, teniendo en consideración el contexto y el momento en particular (González, 2000; Martínez, 2004; Strauss y Corbin, 2002). Este estudio no se adscribe a una corriente psicológica específica, sino que adopta un enfoque abierto para explorar las experiencias y conectar los hallazgos con investigaciones previas. Este enfoque cualitativo permitirá identificar fenómenos complejos y singulares en la vida de las participantes, destacando sus significados, puntos de vista y la manera en que se relacionan con su contexto. De esta manera, se busca obtener una comprensión profunda y enriquecida de las experiencias reportadas (González, 2007). Experiencias de maternidad en madres de niños con TDAH 11 Método Participantes Las participantes en el presente estudio fueron cinco madres con un hijo o hija de 7 a 10 años diagnosticado(a) con TDAH (Ver tabla 1). El rango de edades de las madres estaba entre 31 a 41 años, con una edad promedio de 37.4. Respecto al estado civil, había dos casadas, una conviviente, una separada y una viuda. Cuatro habían nacido en Lima mientras que una nació en Huancavelica. En cuanto al grado de instrucción, una contaba con educación secundaria completa y cuatro con estudios superiores completos. Además, tres consideraron que pertenecen al nivel socioeconómico medio bajo, una al NSE bajo y una al NSE medio. Solo dos de las madres tenían un trabajo remunerado, de los cuales una trabajaba a tiempo completo y la otra a medio tiempo. Por otro lado, el número de hijos que tenían iba entre 1 y 4. Finalmente, tres de las participantes han recibido terapia psicológica y/o psiquiátrica. Inicialmente, se realizaron entrevistas con siete madres, pero se excluyeron dos casos del análisis final, ya que los niños no presentaban síntomas propios del TDAH, quedando finalmente cinco participantes en la muestra. Los niños fueron diagnosticados con TDAH por un psiquiatra especializado en niños con este trastorno en Lima Metropolitana. De ellos, cuatro tienen siete años y uno tiene diez. Cuatro eran hombres y una mujer. El tiempo transcurrido desde que fueron diagnosticados fluctuaba entre los 4 años y medio y los 3 meses. Los cinco tienen tratamiento con medicamentos para los síntomas del TDAH y 4 asisten a terapia, ya sea psicológica, ocupacional, de lenguaje o psicomotriz. En cuanto a las comorbilidades, uno de los niños tiene un diagnóstico adicional de 'autismo leve', aunque su madre no lo considera relevante, mientras que otro presenta síntomas que han sido relacionados con el autismo por terceros, sin un diagnóstico formal. En la tabla 1 se presentan los datos sociodemográficos de la muestra. Experiencias de maternidad en madres de niños con TDAH 12 Tabla 1 Datos sociodemográficos Información sobre la madre Información sobre el niño Seudó- nimo Edad NSE Estado Civil Seudó- nimo Edad Sexo Posición ordinal Tiempo de diagnóstico Ana 39 Bajo Casada Alonso 10 M 2/4 1 año Fiorella 37 Medio Viuda Camila 7 F 1/1 3 meses Julia 39 Medio bajo Casada Kevin 7 M 1/1 4 años Mariela 31 Medio bajo Convi- viente Daniel 7 M 1/2 1 año Silvia 41 Medio bajo Separada Nicolás 7 M 1/1 4 años Los criterios de inclusión fueron que las madres hayan concluido al menos con los estudios secundarios y que los niños tengan como diagnóstico principal el TDAH. Sin embargo, se aceptó la posibilidad de que el niño presente otro trastorno debido a la alta incidencia de comorbilidad (Mohammadi et al., 2019). Como criterio de exclusión, se consideró que las madres presenten sintomatología psicótica o alguna discapacidad cognitiva que interfiera el desarrollo de su función materna. Se decidió trabajar con un grupo de cinco participantes por las siguientes razones: En primer lugar, siguiendo la sugerencia de Creswell (2013) para investigaciones fenomenológicas, se establece una muestra de aproximadamente tres a diez participantes, permitiendo un análisis profundo en cada caso. En segundo lugar, se aplicó el criterio de saturación (Glaser y Strauss, 1967), es decir, que se realizaron las entrevistas hasta que se determinó que la información obtenida era suficiente para que no empezara a repetirse y se dejara de aportar datos novedosos. El contacto con las madres se estableció a través de un psiquiatra especialista en niños con TDAH, quien les informó sobre el estudio y les consultó su interés en participar de manera voluntaria. Aquellas que aceptaron fueron contactadas personalmente por la investigadora. En relación con los criterios éticos, se les proporcionó un consentimiento informado detallado (ver Apéndice A), donde se explicaron los temas y objetivos del estudio. Además, se garantizó el anonimato, la confidencialidad y el derecho a retirarse de la investigación en cualquier Experiencias de maternidad en madres de niños con TDAH 13 momento. Se solicitó su autorización para grabar las entrevistas, aclarando que los audios serían eliminados después de su transcripción. En relación con el cuidado emocional de las participantes, se tomaron medidas para asegurar el bienestar durante las entrevistas. Estas se llevaron a cabo en el hospital donde las madres tenían una cita con el psiquiatra el mismo día, lo que brindaba una vía de acceso inmediato a atención especializada en caso de ser necesario. Además, se les explicó que podían detener la entrevista o evitar responder alguna pregunta si experimentaban incomodidad. Si bien la entrevista abarcaba sus experiencias de maternidad, se decidió no profundizar en aspectos muy sensibles o que pudieran generar malestar evidente, manteniendo siempre el enfoque dentro de la guía semiestructurada prevista. Esto permitió que las participantes compartieran sus experiencias sin que la investigadora interviniera en temas que pudieran requerir un manejo clínico más especializado. Técnicas de recolección de información Entrevista semiestructurada Se optó por utilizar la entrevista semiestructurada cómo la principal técnica de recolección debido a que es el instrumento prioritario en las investigaciones cualitativas (Creswell, 2013; Willig, 2013). Esta técnica se caracteriza por ser flexible y permitir respuestas amplias y espontáneas por parte del entrevistado (Hernández et al., 2006; Banister et al., 1994). Para ello, se desarrolló una guía de preguntas (Apéndice C) con los temas de la investigación, con la posibilidad de añadir durante el diálogo otras preguntas o cambiar el orden de la guía a partir de los contenidos que surgían en el discurso de las madres (Hernández et al., 2006). Se consignaron distintos aspectos que fueron tocados a lo largo de la entrevista, planteándose las siguientes temáticas: ideas previas a tener al hijo, percepción del hijo desde su nacimiento hasta la actualidad, percepción de sí misma como madre, relación con el niño a lo largo del tiempo, percepción del diagnóstico y percepción del apoyo social. Para profundizar en la relación madre-hijo, al final de la entrevista se incluyeron preguntas que invitaban a las madres a narrar anécdotas sobre interacciones específicas con sus hijos. Estas narraciones detalladas y contextualizadas proporcionaron una visión más completa de la relación, permitiendo captar aspectos emocionales y dinámicas significativas de la experiencia de maternidad relacionadas con el TDAH. Además, estas anécdotas facilitaron la comprensión de cómo las madres se describen a sí mismas en estas situaciones, cómo ven a sus hijos y qué aspectos de la relación madre-hijo destacan en estas interacciones elegidas. Experiencias de maternidad en madres de niños con TDAH 14 El proceso de construcción de la guía de entrevista consistió en tres etapas. Primero, se formularon las preguntas basándose en la revisión bibliográfica, lo que permitió conocer acerca de los aspectos implicados en la vivencia de la maternidad. En segundo lugar, se le solicitó a una experta en el tema que evalúe la guía, con el fin de mejorar las posibles preguntas y evitar los sesgos del investigador (Creswell, 2013). Finalmente, la guía se utilizó como piloto para establecer si las preguntas recogían de manera óptima la información que respondía a los objetivos del estudio. Ficha de datos sociodemográficos La ficha de datos sociodemográficos (Apéndice B) se utilizó como una herramienta complementaria para organizar y caracterizar a las participantes. Recopiló información básica sobre las madres (edad, sexo, grado de instrucción, estado civil, lugar de procedencia y sector socioeconómico) y los niños (sexo, edad, grado escolar, tipo de institución educativa, tiempo desde el diagnóstico y el tratamiento recibido). Esto permitió situar las narrativas de las madres dentro de un contexto más amplio, considerando que estos datos recopilados pueden tener una influencia significativa en la experiencia de la maternidad (Dutta y Sanyal, 2015; Martinez, 2015; Slobodin y Davidovith, 2019). Procedimiento Para realizar las entrevistas, se inició estableciendo contacto con un médico psiquiatra especializado en tratamiento de niños con TDAH en Lima Metropolitana, quien consultó con aquellas madres que cumplían con los criterios de inclusión acerca de su disposición para participar de forma voluntaria. Más adelante, la investigadora conversó personalmente con las madres que aceptaron la invitación para coordinar los días de las entrevistas, comentándoles acerca del propósito de la investigación y los temas que se abordarían. Además, se les aseguró a las madres que su participación sería confidencial y anónima. En las entrevistas con las madres, se comenzó leyendo y entregando el consentimiento informado, el cual detallaba las condiciones para su participación y se señalaban las consideraciones éticas. Después, se les pidió que completaran la ficha de datos sociodemográficos (Apéndice B). Todas las entrevistas se grabaron en formato de audio y duraron entre 60 y 90 minutos. Además, se llevaron a cabo a partir de la guía de preguntas. Experiencias de maternidad en madres de niños con TDAH 15 Análisis de la información Para analizar el contenido de las entrevistas, se utilizó el método del análisis temático, el cual tiene como objetivo identificar, analizar y establecer temas dentro de la data recolectada (Braun y Clarke, 2006). El planteamiento de estos temas fue principalmente de tipo emergente o inductivo (Braun y Clarke, 2006), es decir, que se elaboró a partir de la información recolectada y no desde un planteamiento teórico previo, lo que permitió profundizar en los datos recolectados. Este proceso siguió los seis pasos recomendados por Creswell (2013). En primer lugar, se transcribieron detalladamente las entrevistas, incluyendo tanto el registro verbal como no verbal, para organizar y preparar los datos para el análisis; el segundo paso consistió en familiarizarse con la data, realizando una lectura y observación inicial para obtener una visión general; en tercer lugar, se comenzó la codificación de los datos, organizándolos en códigos relevantes; en el cuarto paso, se utilizaron estos códigos para generar categorías que reflejaban las vivencias de las participantes; en el quinto paso, se describieron narrativamente los temas identificados según el objetivo de la investigación. En último lugar, se interpretaron y contextualizaron los resultados, comparándolos con investigaciones previas, y se realizó una discusión para responder las preguntas de la investigación. El estudio garantiza su calidad a través del uso de criterios específicos de la investigación (Pistrang y Barker, 2012). En primer lugar, se aseguraron los criterios de transparencia e integridad mediante la detallada descripción de todo el proceso de estudio, la realización de la triangulación de datos a través de la comparación de diversas fuentes y la revisión con la asesora de la investigación. Los resultados fueron discutidos con la asesora para garantizar su validez y se transcribió en su totalidad la información de las entrevistas. Asimismo, hay credibilidad en los resultados al realizarse un diseño adecuado que siguió de manera rigurosa las pautas recomendadas en la literatura. Experiencias de maternidad en madres de niños con TDAH 16 Resultados y discusión Los resultados de esta investigación buscan comprender la experiencia de maternidad en madres de niños con TDAH a través de un análisis temático basado en los relatos obtenidos en las entrevistas. Esto permite responder a los objetivos específicos planteados: cómo las madres perciben a sus hijos y el diagnóstico, centrándose en las características del niño y el impacto del TDAH; se explora la relación madre-hijo a lo largo del tiempo, marcada por desafíos, métodos de control y las características afectivas del vínculo; y se reflexiona sobre el rol de las madres, considerando las emociones asociadas, su autopercepción y las estrategias que emplean para adaptarse, todo ello en un marco donde el apoyo social emerge como un factor transversal, destacando las limitaciones y el estigma que enfrentan. A partir del análisis se identificaron siete temas principales que reflejan los aspectos más significativos de su vivencia (Figura 1). Figura 1. Esquema conceptual gráfico del análisis temático El primer tema aborda los momentos iniciales de la relación madre-hijo, desde el embarazo hasta las reacciones frente al diagnóstico; el segundo se refiere a la percepción que tienen las madres sobre sus hijos, lo que incluye descripciones personales y las dificultades que Experiencias de maternidad en madres de niños con TDAH 17 surgen; el tercero presenta las percepciones sobre el tratamiento psiquiátrico y psicológico; el cuarto reúne los métodos disciplinarios utilizados y la necesidad de supervisión constante; el quinto organiza las representaciones de las distintas redes de apoyo y la experiencias de estigma que han enfrentado; el sexto se enfoca en las consecuencias emocionales que las madres han experimentado a lo largo de este proceso. Finalmente, el séptimo recoge los aspectos positivos que las madres destacan en su la relación con su niño. Momentos tempranos: desde el embarazo hasta la noticia del diagnóstico Para comprender a profundidad la vivencia de la maternidad en madres de niños con TDAH, resulta esencial examinar los momentos tempranos de esta experiencia. Desde el embarazo y los primeros meses de vida, se configuran elementos que impactan la relación madre-hijo y se sientan las bases de la dinámica que se desarrollará posteriormente. En esta sección, se analizan los antecedentes de la madre y su hijo en relación con el diagnóstico de TDAH, abarcando desde el embarazo hasta la primeras señales de conductas llamativas y la reacción ante el diagnóstico. Los momentos tempranos de la maternidad de estas madres se caracterizaron por situaciones disruptivas. En cuatro casos, presentaron dificultades durante el embarazo por fuerte carga laboral, problemas graves de pareja o complicaciones médicas. En los meses posteriores a dar a luz también presentaron situaciones difíciles, como complicaciones médicas en el niño y el fallecimiento del esposo de una de las madres. Ay, el proceso de embarazo fue muy difícil…. Casi que lleve sola mi embarazo porque él [el padre] estaba en provincia, no vino a propósito. Ni económicamente me quería ayudar. Y ahí me puse a trabajar. Trabajé hasta faltando 15 días para dar a luz, que me retiré. Y en todo ese proceso nunca ha venido. Siempre sola. (Ana) Mi embarazo fue un poco complicado porque… paraba internada hasta los 5 meses…. Y después por problemas familiares ya de pareja, mucho eh, conflictos, de la convivencia reciente y lloraba mucho [ríe]…. también se quedó internado [al nacer]. (Mariela) Los eventos tempranos pueden influir significativamente en cómo las madres perciben a sus hijos. Stern (1997) plantea que las experiencias iniciales contribuyen a la construcción de las representaciones maternas. En este caso, las vivencias disruptivas incluso antes de que se hayan presentado los primeros síntomas parecen haber alimentado sentimientos de preocupación y vulnerabilidad desde los primeros días de vida del niño. Experiencias de maternidad en madres de niños con TDAH 18 Estas experiencias no solo afectan la percepción materna, sino que también pueden tener un impacto directo en el desarrollo del niño. Vivencias disruptivas durante el embarazo, como violencia y problemas de salud, pueden repercutir en la vida psicológica y física del niño (Calle et al., 2020). El relato de madres en que se observan cuadros de violencia de pareja coincide con los resultados del estudio de Barzola y Moquillaza (2020), en el que un tercio de las gestantes de un hospital en el Perú sufrió violencia. Es importante considerar los eventos traumáticos durante el embarazo, ya que guardan relación con lo planteado en diversas investigaciones de etiología del TDAH, que consideran que la exposición al estrés prenatal se vincula al desarrollo de síntomas de este diagnóstico (Glover, 2021; Kittel-Schneider et al., 2018; Millán, 2014). Esto podría deberse a que el estrés prenatal puede alterar permanentemente el Eje hipotalámico-hipofisario-adrenal (HHS) en el feto, lo que lo predispone a mala adaptación ante el estrés. Otra área que se observó fue la manera en que las madres comenzaron a notar conductas particulares en el niño. Tres madres empezaron a percibirlas desde antes de los tres años. Estudios indican que, si bien normalmente el diagnóstico se da a partir de los 6 años, la mayoría de los niños presentan síntomas desde antes, en especial entre los 3 y los 5 años (Molina-Torres et al., 2022), habiendo diferencias significativas desde los 12 meses (Miller et al., 2020). Así, en preescolares, se presume que la prevalencia de TDAH es de 2.1% (Danielson et al., 2018). En esta etapa, según Brazelton y Cramer (1993), las madres suelen comparar al niño real con las expectativas que se construyeron durante el embarazo, lo que puede generar inquietud si las características del hijo no coinciden con la imagen idealizada. Las tres madres que notaron síntomas mencionaron que los niños desde sus primeros años se mostraban hiperactivos: eran altamente inquietos y estaban en constante movimiento, sin que ellas pudieran controlarlos. “Cuando lo llevé a estimulación recuerdo que él iba corriendo, la profesora daba sus clases, todos los niños estaban sentados y él corría, daba vueltas, vueltas, vueltas y no lo podía tener quieto por más de que le hablaba: siéntate” (Julia). Además, en los hijos de Mariela y Silvia se pudo observar un retraso en el desarrollo motor. Estos aspectos fueron percibidos por las madres como señales preocupantes. Existen múltiples signos tempranos que se asocian a un posible desarrollo del TDAH en niños preescolares. Entre ellos, conductas hiperactivas e impulsivas, problemas para la regulación emocional (Buzanko, 2022) y déficit motor y lingüístico (Gurevitz et al., 2014). También se pueden observar dificultades sociales, problemas de sueño y menor desarrollo cognitivo, entre otras características (Shephard et al., 2021). Experiencias de maternidad en madres de niños con TDAH 19 Las otras dos madres no percibieron en esos primeros años conductas llamativas, pero, cuando los niños comenzaron la escolaridad, se observaron problemas de atención que dificultaban captar las lecciones. En el caso del hijo de Ana, además, empezaron a notarse síntomas de hiperactividad e impulsividad. Otro detalle es que en cuatro de las madres la búsqueda del diagnóstico se dio una vez empezada la escolaridad. En la mayoría de los casos fue la profesora quien les aconsejó ir a un psicólogo. Esto se replica en otras investigaciones que encuentran que el TDAH se diagnostica con mayor frecuencia en esta etapa (Halperin y Marks, 2019; Molina-Torres et al., 2022). Según Molina-Torres et al. (2022), esto se podría deber a que los síntomas se intensifican con el tiempo y se hacen más evidentes en el contexto del aula. Halperin y Marks (2019) añaden otras explicaciones: en el nuevo contexto, los comportamientos se vuelven más incapacitantes y disfuncionales; los profesores son más receptivos a los síntomas de los niños al percibirlos más atípicos y puede haber un diagnóstico que no resulta apropiado para niños preescolares, ya que es difícil que cumplan los seis síntomas que se requieren. En esta categoría también se consideró la forma en la que las madres reaccionaron ante el diagnóstico. Se encontró que, por un lado, relataron reacciones negativas, como negación, preocupación y culpa, pero, por otro, mencionaron afrontamientos más positivos, como sensación de alivio, aceptación y toma de un papel activo para buscar más información. Se debe considerar que enfrentarse a la idea de que el niño tiene diagnóstico de TDAH puede significar para las madres un proceso de duelo similar al de la pérdida de un ser querido (Barkley, 2013), pues perciben diferencia entre el niño deseado y el real y se rompen las expectativas (Sen y Yurtsever, 2007). “No aceptaba el diagnóstico, primero no sabía cómo, de qué se trataba. Ignoraba el tema por completo…. Y bueno, al inicio me chocó bastante porque decía ‘por qué yo, por qué yo’” (Silvia). Una reacción inicial puede ser minimizar o negar el problema (Balagan, 2022; Barkley, 2013). Según Balagan (2022), si las madres usan esa estrategia, es más probable que vivan dolor somático, frustración y aislamiento social. En este estudio, las madres reconocieron que el diagnóstico les preocupó, temiendo que su hijo desarrollara agresividad u otros problemas. Esto se repite en la investigación de Balagan (2022), donde 6 de 10 madres entrevistadas expresaron preocupación y algunas llegaron incluso a ideas de catastrofización. La sensación de culpa también estuvo presente. Si bien todas tenían clara la base biológica, dos culparon a sus problemas emocionales y/o médicos durante el embarazo o el parto y otras dos lo atribuyeron a problemas en su propia crianza o crisis de relación con su Experiencias de maternidad en madres de niños con TDAH 20 pareja, lo que es reportado en los estudios de Barkley (2013) y Harborne et al. (2004). Esta culpa parece ir más allá de los hechos objetivos, lo que refleja su autoevaluación constante y su tendencia a asumir responsabilidad casi total por las dificultades del niño. Pero la noticia del diagnóstico también trajo alivio, como en los casos de Julia y Mariela, que sintieron que tenían una respuesta para conductas que no podían explicarse. “Ya sabía que era lo que él tenía y siempre había buscado que me lo digan, para ayudarlo” (Julia). En la investigación cualitativa de Harborne et al. (2004) y de Barkley (2013) también hubo padres que comentaron que su experiencia de culpa se disipó y sintieron alivio ya que sus dudas por fin tenían un nombre. Por otro lado, se encontró que las madres tomaron un papel más activo en la búsqueda de soluciones, buscaron más información y programaron actividades que consideraron que ayudarían, lo que les permitía sentirse empoderadas (Flood et al., 2018). Igual ocurrió en la investigación de Balagan (2022), pues las madres lograron un enfoque positivo y se plantearon la búsqueda de ayuda profesional: “Me pongo a investigar en Facebook o en YouTube todo lo que pueda, y leo todo lo que pueda del TDAH” (Mariela). En esta investigación, cada madre ha buscado actividades que promuevan el desarrollo del niño, en un marco en el que todos están en tratamientos médicos que incluyen fármacos. Los cinco han acudido a terapia psicológica, hay dos en terapia de lenguaje y uno en terapia de psicomotricidad. Asimismo, la mayoría practica actividades artísticas y deportivas. Pese a la preocupación, todas las madres aceptaron el diagnóstico progresivamente, lo que se vio influenciado por la mejora de síntomas durante el tratamiento. Eso se logró ver también en los participantes de las investigaciones de Balagan (2022) y Barkley (2013). Esta aceptación gradual demuestra cómo las madres logran transformar el diagnóstico en una herramienta que les permite mayor claridad. Las experiencias iniciales de la maternidad, marcadas por complicaciones en el embarazo y el posterior diagnóstico, configuran el contexto inicial de la relación madre-hijo. Estas experiencias no solo influyen la manera en que las madres enfrentan la crianza, sino también en cómo perciben las características de sus hijos, lo que se verá en el siguiente tema. Percepción hacia el hijo: “niño problema” En este tema se observa que las madres al describir a su hijo lo hacen desde los síntomas base de TDAH: inatención, hiperactividad y baja regulación emocional, así como dificultades asociadas en áreas como la escolar, la interpersonal y la del desarrollo. Como consecuencia, es un niño más demandante, que precisa mayor supervisión. Experiencias de maternidad en madres de niños con TDAH 21 Los cinco niños, según sus madres, tienden a una distracción que se refleja en dificultades académicas. No logran concentrarse, lo cual hace que parezca que no entienden; no toman apuntes y no hacen tareas. Todas las madres han recibido quejas: “La miss decía que como que se quedaba colgada, se quedaba mirando, no le decía nada. Entonces, todo lo que ponía [la profesora] era ‘falta, falta, no copió, no copió o no hizo’” (Fiorella). Esta falta de atención genera una sensación de frustración para las madres, quienes perciben que sus hijos están desconectados de lo que sucede a su alrededor. La desatención es uno de los síntomas base del TDAH. Los niños son olvidadizos, cometen descuidos, presentan dificultad con la organización y evidencian problemas para mantener la atención (McCoach et al., 2020). En dos tesis de madres con niños con TDAH (Al- Azzam, 2011; Himmel, 2013) se encontró que una característica que resaltaban las madres al describir a sus hijos era la dificultad para mantener la concentración. Según Haack et al. (2016) los niños con TDAH usualmente presentan un pensamiento enlentecido con ensoñación excesiva, confusión mental y somnolencia, lo que repercute negativamente en las áreas académicas y sociales. En este estudio, las madres reportan además problemas extremos de hiperactividad. Los niños tienen dificultades para permanecer quietos y tienen desbordantes niveles de energía y movimiento: “Siempre tiene que hacer algo, su mano tiene que estar en movimiento. Es como que no lo puede controlar” (Julia). La única excepción es la hija de Fiorella, lo que puede deberse a diferencias de género en la manifestación de los síntomas, como se verá más adelante. Al-Azzam (2011) menciona que la mayoría de las madres describieron a sus hijos como niños con alta energía y con dificultades para mantenerse sentados. En una investigación con madres iraníes (Dodangi et al., 2017), se encontró que en el 82.2% de los casos los profesores se habían quejado de la hiperactividad o inatención del niño y en un 74.5% habían tenido que llevar a su hijo a un profesional debido a este síntoma. Los varones de este estudio suelen mostrar baja regulación emocional, presentado en irritabilidad e impulsividad, lo cual los lleva a ser “desobedientes” y no acatar normas. Incluso, hacen “berrinches” para conseguir lo que quieren: “Todo lo que ve, quiere, y digamos que ve algún juguete y si no se los das, se tira al piso, grita, avienta los platos” (Mariela). En las últimas décadas, algunos autores empezaron a considerar la desregulación emocional como parte de los síntomas base (Alpízar, 2019). En una muestra de más de mil niños con TDAH, se encontró un 75% de síntomas de mayor intensidad con frecuente baja tolerancia a la frustración, irritabilidad, tristeza y cambios de humor (Alpízar, 2019; Brown, Experiencias de maternidad en madres de niños con TDAH 22 2014). En esta línea, en las investigaciones cualitativas de Al-Azzam (2011) y de Himmel (2013) se halló que las madres describían estos comportamientos como que los niños parecían tener problemas de ansiedad y se mostraban irrespetuosos. Es importante notar la diferencia de género en la manifestación de los síntomas, como se observa en el caso de la participante con una hija mujer. Las niñas son significativamente menos diagnosticadas con TDAH, con una proporción que va de 2:1 a 10:1 (Slobodin y Davidovitch, 2019). Una razón del subdiagnóstico es que la mayoría de las niñas presentan los síntomas de inatención del TDAH, caracterizado por síntomas internalizantes y mayor comorbilidad de ansiedad y depresión. Los niños, por su parte, presentan con mayor frecuencia síntomas más disruptivos y visibles (Biederman et al., 2010; Hinshaw et al., 2021; Slobodin y Davidovitch, 2019). Esto se repite en este estudio, donde la madre de la niña reporta síntomas internalizantes mientras que en los niños se menciona mayormente la hiperactividad. Además, según estudios, las niñas pueden desarrollar estrategias compensatorias para enmascarar sus dificultades, lo que incluye esfuerzos para cumplir con las expectativas sociales y académicas, conformidad con las normas y comportamientos más pasivos (Young et al., 2020; Quinn & Madhoo, 2014). Asimismo, los profesionales de salud mental tienden a identificar más fácilmente el TDAH en niños, ya que los criterios diagnósticos están más alineados con las manifestaciones típicas en hombres (Quinn & Madhoo, 2014; Valarezo, 2022; Zamora, 2023). Retomando los síntomas base que describieron las madres, se encuentra que impactan en el área académica: niños y niñas tienen altas dificultades para seguir contenidos escolares en el aula, lo que ocasiona quejas del colegio y un desempeño disminuido. En casa también se repiten con las tareas, que las madres relatan como una experiencia desgastante. A continuación, se desarrolla de qué manera afectan estos síntomas en diversas áreas. Sánchez-Pérez y González-Salinas (2017) evidencian que el niño con TDAH presenta con mayor frecuencia un mal ajuste escolar, lo cual se debería a un déficit en las habilidades ejecutivas. Sumado a ello, también se complica la posibilidad de un ajuste escolar óptimo por la alta hiperactividad y las dificultades en el control emocional. Por otro lado, los cinco niños evidencian problemas en las relaciones interpersonales, pero de manera diferente. En el caso de Fiorella, su hija es “poco sociable” y “tímida”, mientras que para Mariela, Silvia y Ana sus hijos tienen alto nivel de agresividad, lo que los lleva a constantes peleas con sus pares y aislamiento: “Pasaba alguien, levantaba el brazo y su golpe” (Silvia). Incluso, Silvia y Mariela, reportan que sus hijos han llegado a ser agresivos con ellas: “Ahora no solamente les pega a los niños, me pega a mí” (Mariela), lo cual les resulta muy Experiencias de maternidad en madres de niños con TDAH 23 doloroso emocionalmente. Además, según Silvia, su hijo tiene dificultades para comprender interacciones: “A veces ve que se están riendo y cree que se están burlando…. Pasa una persona, lo roza de casualidad y él cree que le están pegando”. Pardosa et al. (2009) explican que un 74% de los niños con TDAH, son rechazados por sus compañeros. Según los autores, esto se podría deber a sus conductas “molestas” y sus características de personalidad, así como a un déficit en la cognición social, donde se les complica a los niños interpretar los códigos sociales (Sánchez-Pérez y González Salinas, 2017). En este estudio, algunos de los niños presentaron condiciones adicionales al TDAH (como “autismo leve” en el caso del hijo de Julia y problemas psicomotores y de lenguaje en el hijo de Silvia), lo cual es consistente con investigaciones previas que señalan altas tasas de comorbilidad. Por ejemplo, el TEA es uno de los desórdenes comórbidos más comunes, con rangos de coocurrencia de 30 a 70% (Rau et al., 2020). Los estudios demuestran también una relación entre los retrasos del desarrollo y el TDAH. Por ejemplo, la prevalencia en estos niños de déficits motores se encuentra de 30 a 52% (Egeland et al., 2012; Mokobane et al., 2019) y hay dificultades en el desarrollo y adquisición del lenguaje en un 30% de casos (Medici, 2017). Estas comorbilidades añaden complejidad al manejo del trastorno. Las características del niño, marcadas por los síntomas de TDAH y conductas difíciles, refuerzan la percepción de que son “niños problema”, tanto para las madres como para quienes los rodean. Este término encierra una etiqueta social, que tiene implicancias en la relación madre-hijo. Las madres, al percibir a sus hijos como problemáticos puede que se vean afectada emocionalmente, lo que disminuye su paciencia y la calidad del vínculo. Al mismo tiempo, los niños pueden interiorizar ese calificativo, lo que impacta en su autoestima y frustración. Esto lleva a que, a pesar de las dudas por los efectos secundarios, las madres recurran a la medicación como una opción necesaria. Este dilema se aborda en la siguiente sección. Visión del tratamiento: ambivalencia En este tema se describe la visión del tratamiento, lo que incluye cómo las madres de este estudio evalúan los avances del tratamiento farmacológico y psicológico. Así, todas tienen una visión ambivalente respecto al farmacológico, que se desarrollará a continuación. Las madres perciben que, por un lado, la medicina ha traído mejoras en la sintomatología del niño, ayudando al control de impulsos y la atención, como comentan las madres: “…es impulsivo, aunque ha bajado. Ya desde que toma el medicamento ha bajado en un 80%. … El efecto en él se dio rápido y empecé a notar el cambio” (Silvia). Experiencias de maternidad en madres de niños con TDAH 24 Pero con el medicamento siento que no se va a lograr lastimar pues ¿no? o lastimar a otras personas que es lo que más me angustia pues, ¿no? pero sí, prefiero tenerlo un poco medicado a no tenerlo medicado. (Mariela) Diversos estudios demuestran que los fármacos tienen alta efectividad para el manejo y disminución de los síntomas base del TDAH (NICE, 2019; Orellana, 2022). En una tesis española (Orellana, 2022) se encontró que el 52.6% de los padres expresan alta satisfacción con el tratamiento, pues consideran que le ayuda al niño a prestar atención y mejora su rendimiento académico, su conducta y sus interacciones sociales, lo que también se ve en el estudio de Ahmed et al. (2016). Pero, aun así, las madres ven a los fármacos como último recurso. Todas desearían que los niños pudieran dejarlos progresivamente, ya que temen consecuencias negativas, aunque de momento los creen necesarios. Esta visión es una experiencia común entre los padres de niños con TDAH (Ahmed et al., 2016; Charach et al., 2014; Flood et al., 2018; Vargas, 2020). La visión negativa de las participantes surge de los efectos secundarios de las medicinas, ya que les preocupan el decaimiento, la disminución del apetito y el resecamiento de los labios. Según la literatura, el metilfenidato, la medicina más usada para el tratamiento, puede causar pérdida de peso, trastorno del sueño, dolor abdominal y de cabeza, irritabilidad, ansiedad, somnolencia y mareo (López-Villalobos et al., 2019). En las madres también surgen preocupaciones por los efectos potenciales, como lo expresa Fiorella: “Yo trato un poco de leer y sí me da miedo un poco el tema de la adicción al Ritalin, pero bueno, estoy confiando”. En otros estudios se observa temor a la dependencia de la medicina o que la falta de apetito genere problemas de crecimiento (Ahmed et al., 2016). Otro aspecto que se vio es que las madres de esta investigación señalaron que los días en que no tienen colegio les quitan o les disminuyen la dosis, lo que concuerda con los estudios de Flood et al. (2018) y Ahmed et al. (2016). Un factor que influye en la decisión de empezar el tratamiento farmacológico es la opinión de la pareja u otros familiares (Flood et al., 2018; Ahmed et al. 2016), sea solicitada o no. Ahmed et al. (2016) evidenció que los padres describieron experiencias de estigma por medicación. En relación con ello, Ana comenta: Yo decía “Ay, voy a darle”, pero más te influye la familia. Porque mi hijito le daba las medicinas y comenzaba a estar ahí como dormitado, así era al principio. “Pero mira tu hijo está así, le estás haciendo daño, peor está, lo estás drogando” …. En vez de apoyarte y seguir con el tratamiento, peor, te desaniman. (Ana) Experiencias de maternidad en madres de niños con TDAH 25 Por tanto, la decisión de las madres por suministrar fármacos surge tras evaluar la relación costo-beneficio. En todos los casos las madres optaron por seguir el tratamiento, en parte porque lo ven como una necesidad para que sus hijos presten atención y se lleven mejor con profesores y compañeros: “Sin medicamentos, mi hijo no puede ir al colegio” (Julia). Cuando no hay medicación, es casi seguro que recibirán quejas. No obstante, hay un constante monitoreo de la medicina y todas presentan deseo de que en algún momento no se la necesite. Respecto al tratamiento psicológico, las madres no detallaron el tipo específico de terapia recibida ni las características de las atenciones, pero sus comentarios sugieren que accedieron principalmente a servicios privados económicos o centros de salud pública. Expresan que las terapias no han tenido los efectos esperados y no disminuyeron los síntomas relacionados al TDAH Esta percepción también está influida por la falta de claridad de los objetivos y expectativas de los resultados, como se desarrollará más adelante. Asimismo, las participantes muestran inconformidad con los psicólogos, pues señalan que muestran sesgos al considerar los síntomas como algo meramente conductual o producto de errores de crianza, lo que aumentaba la sensación de estigma. Esto se puede evidenciar con el siguiente comentario: Las terapias psicológicas como que no me ayudaron mucho porque pasó por varios psicólogos, veía que un psicólogo no me podía ayudar y me iba a otro psicólogo y así sucesivamente. Y todos los psicólogos no piensan igual. Algunos me decían que sea más drástica con él, otros me decían que sea condicional …. Entonces cada psicólogo me quedo un poco malo de él, algo malo. (Mariela) En una revisión de la efectividad del tratamiento psicológico (Catalá-López et al., 2017; López-Villalobos et al., 2019), se halló que la terapia conductual era eficaz en la mejora del TDAH. Otros tipos de terapia, como el entrenamiento cognitivo, el neurofeedback y el mindfulness, pueden presentar resultados prometedores, aunque falta mayor evidencia (Catalá- López et al., 2017; López-Villalobos et al., 2019). Por su parte, la terapia psicoanalítica ha demostrado ser tan efectiva como la terapia conductual para reducir síntomas, además de mejorar la calidad de vida de los niños y sus familias, al abordar aspectos emocionales y relacionales del trastorno (Laezer, 2021; Salomonsson, 2017). Sin embargo, se necesita más investigación sistemática para confirmar estos hallazgos (Salomonsson, 2017). Si bien las madres del estudio no precisaron el tipo de terapia recibida, igual resultaría importante evaluar si aquellos psicólogos cuentan con los recursos y conocimientos necesarios para tratar el TDAH. Hasta la fecha, no se han encontrado estudios que aborden este aspecto en el contexto peruano, lo que destaca la necesidad de seguir explorando para comprender por Experiencias de maternidad en madres de niños con TDAH 26 qué las madres no reportan una mejora con el tratamiento. A su vez, habría que determinar qué objetivos tenían las madres respecto de la terapia, ya que según López-Villalobos et al. (2019) los resultados terapéuticos no se centran en la disminución de los síntomas básicos, sino que se valoran por las dimensiones de mejora del deterioro funcional y calidad de vida. Por otro lado, un estudio acerca de la voluntad para usar tratamientos para el TDAH (Bussing et al., 2012) encontró que algunos participantes consideraban las psicoterapias como inefectivas. Los padres mencionaron que la terapia conductual, aunque orientada a mejorar la atención y el control de impulsos, volvía la relación con sus hijo más confrontativa y controladora. Hubo coincidencia en que esa terapia generaba dependencia a la recompensa, como señaló también una madre en este estudio. Aunque los tratamientos farmacológicos y psicológicos ofrecen herramientas para manejar algunos síntomas del TDAH, no eliminan completamente las dificultades diarias que enfrentan las madres. Ellas tienen que seguir lidiando con conductas difíciles, a lo que se le suma la falta de apoyo, y buscan la maneras de responder a las necesidades de sus hijos a través de una supervisión constante y el establecimiento de estrategias de control. Necesidad constante de supervisar y otras estrategias de control Las características de los niños con TDAH representan mayores desafíos para los padres (Ho et al., 2011; McIntyre y Hennessy, 2012; Wong, 2014), quienes deben recurrir a estrategias que permitan mayor control frente a la conducta del niño y la situación. Una de estas estrategias consiste en que las madres deben mantener una constante supervisión y, al mismo tiempo, adaptar métodos disciplinarios específicos que permitan manejar más adecuadamente al hijo, como castigos, rutinas, comunicación y reparación. Las madres reportan necesidad de estar constantemente pendientes de sus hijos. Eso, por la búsqueda de que cumplan las normas y realicen sus obligaciones, para no afectar a terceros, cumplir en el colegio y evitar quejas. Así, sienten que el trastorno no le permite al niño ser independiente o valerse por sí mismo, lo que las puede llevar a conductas sobreprotectoras y un vínculo dependiente. En ese contexto, las madres del estudio relatan que tienen que supervisar las tareas escolares, lo que les suele tomar varias horas por día: “Supuestamente, teníamos que hacer una hora y media de matemáticas y una hora y media de comunicación y fueron cuatro horas de matemática y no avanzamos” (Fiorella). Además, temen que les pase algo negativo a los niños, como que se hagan daño o sean disruptivos: “No me despego de él. [Le pregunto] ‘¿Vas al baño?’ ‘Ya vamos. Yo también Experiencias de maternidad en madres de niños con TDAH 27 quiero ir’. Y veo porque a veces cuando va al baño solito se mete al agua, o está haciendo alguna travesura. Entonces siempre trato de mantenerlo vigilado” (Mariela). Cuando las madres no están con sus hijos, se mantienen pendientes de ellos a través de terceras personas, como las profesoras o las mamás de los compañeros. Por ejemplo, para asegurarse cuáles son las tareas y saber acerca de cómo ha sido su conducta. “Somos papás bien espesos: estamos ahí pendientes del niño” (Silvia). La necesidad de supervisar se puede ver en diversos estudios, como el análisis fenomenológico de Goodwillie (2013) donde se desarrolló el tema de “vigilancia sobreprotectora”. Allí se encontró que los padres decían que los niños con TDAH necesitaban límites más firmes, mayor consistencia y vigilancia, pues por su impulsividad representan riesgo para sí mismos y para los demás. La tesis de Al-Azzam (2011) y el presente estudio encontraron que una de las estrategias de las madres era involucrarse más. Esta supervisión constante a los niños relaciona a las madres de esta investigación con conductas sobreprotectoras. De alguna una manera, se ve que la falta de atención que tiene el niño es compensada con atención excesiva de las madres. En el estudio longitudinal de Meyer et al. (2021) se encontró que los padres se mostraban más sobreprotectores con los niños con el trastorno, pues los creen parcialmente incompetentes y necesitados de un estilo de paternidad sobrecontrolador para manejar sus emociones y conductas. Sin embargo, esta dinámica puede impactar negativamente en los niños, quienes podrían desarrollar una percepción de sí mismos como incapaces de manejar las situaciones, lo que limita su autonomía y puede generar dependencia emocional hacia sus madres y disminución de su autoestima (Meyer et al., 2021). Las madres muestran incertidumbre al no saber cómo cuidar a sus hijos y al considerar que sus métodos no tienen efecto en la conducta desobediente. Aun así, han desarrollado métodos disciplinarios que ayudan controlar mejor la situación. Una de las estrategias es optar por una crianza con límites claramente establecidos, por lo que suelen advertirles a los niños las reglas que deben de seguir y definen rutinas claras: “Aprendí cómo hacer con él, a darle espacio y anticiparle todo. Le digo ‘en 10 minutos hacemos la tarea’ y me dice ‘ya, mamá’. Sus tiempos los tiene, no se me hace difícil programarlo y así ya lo tiene claro” (Silvia). La investigación cualitativa de Moen et al. (2014), encontró que una de las estrategias más usadas por estos padres es establecer acuerdos y explicarlos. Los padres sostienen que se deben establecer límites estrictos y fijar consecuencias claras cuando estos son excedidos. Según McRae et al. (2020) en niños con TDAH las rutinas se asocian a mayor bienestar, menor estrés y ansiedad y menor incidencia de síntomas. Experiencias de maternidad en madres de niños con TDAH 28 En este estudio, las participantes refieren que su respuesta ante conductas inadecuadas suele ser el castigo, principalmente de tipo negativo, como quitarles objetos o actividades previamente acordadas. Estos hallazgos coinciden con la investigación de Al-Azzam (2011), donde se encontraron diversas formas de castigo usadas por las madres, como quitarles privilegios o el “tiempo-fuera”. Según la psicoterapeuta Morin (2022), es efectivo aplicar consecuencias naturales a las conductas de niños con TDAH para prevenir su repetición, así como proporcionarles un “tiempo-fuera”, un espacio calmado donde puedan tranquilizarse. De las cinco madres, tres admiten haber recurrido a algún tipo de castigo físico, lo cual evitan en lo posible y las veces que lo aplicaron fue de manera no premeditada por frustración del momento. La investigación cualitativa de Williams (2014), encontró que, en momentos de estrés significativos, los padres de niños con TDAH podían actuar con un “control forzado”, caracterizado por gritos, manipulación, coerción y medidas físicas. Según la data, este comportamiento se limita a momentos de estrés significativo. Además, un estudio con madres peruanas reveló que en ocasiones actúan impulsivamente con castigos físicos, alzando la voz o diciendo palabras ofensivas, aunque luego se arrepienten (García, 2020). En esta línea, se ha encontrado que las madres suelen adoptar un estilo de crianza más punitivo, utilizando métodos de disciplina autoritarios y agresivos, sin reforzar las conductas positivas (García e Ibáñez, 2007; Yousefia et al., 2011). Todas las madres señalan que suelen utilizar la comunicación con sus hijos para reflexionar acerca de su conducta: “Trato de no gritarla casi nunca, de hablarle, explicarle por qué, por qué le pido las cosas, por qué las tiene que hacer” (Fiorella). Adicionalmente, todas reportan que buscan que el niño pida perdón y reconozca el error: “Siempre trato que él pida disculpas y siempre logro a pesar de todo que le pida disculpas [a su hermano], que lo abrace y le diga que lo quiere y que no va a volver a pasar” (Mariela). Cuando las madres consideran que ellas mismas han realizado una acción injusta con sus hijos, también buscan disculparse. Según la investigación de Al-Azzam (2011), las madres usan el método de la comunicación para entender mejor al niño. Además, les sirve para explicarles por qué se les aplicó el castigo, con la esperanza de que esa conducta disminuya. Esta estrategia es alentada por los psicoterapeutas, ya que la comunicación ayuda a la regulación del niño y fomenta sus habilidades comunicativas (Bertin, 2022; Morin, 2022). Esta constante necesidad de supervisión y las estrategias de control requieren en las madres un esfuerzo sostenido, por lo cual resulta fundamental contar con una red de apoyo que pueda compartir o aliviar esta carga. No obstante, muchas se enfrentan a estos retos solas, Experiencias de maternidad en madres de niños con TDAH 29 mientras que también deben de enfrentar a críticas e incomprensión de quienes la rodean. En el siguiente tema se analizará de qué manera experimentan el soporte y sus implicancias. Falta de apoyo social y estigma Este tema trata de la percepción que tienen las madres del apoyo social, dividido en el soporte del padre del niño, de los familiares, del colegio y de la sociedad en conjunto. Es crucial considerar el contexto social de las madres: la sociedad peruana, de carácter patriarcal, tradicionalmente asigna a las mujeres el rol principal en el cuidado de los hijos (Mazzoni, 2018). Esto genera presiones significativas a las mujeres para dedicarse a los niños, aunque eso implique el desplazamiento de otras áreas de su vida (O’Brien et al., 2016; Sikirika et al., 2014). Además, culturalmente se atribuye la conducta del niño a la crianza de la madre, lo que no ocurre con los demás cuidadores (Martinez, 2015). Desde la perspectiva de Stern (1995) el apoyo social resulta esencial, ya que permite a las madres responder mejor a las necesidades del hijo y desarrollar vínculos positivos con él. Por el contrario, la falta de apoyo incrementa su carga emocional. También deben considerarse otros factores específicos del contexto, como que la mayoría de las madres de un nivel socioeconómico medio-bajo, lo que limita sus posibilidades de contratar ayuda en la crianza y dificulta asumir el costo de los tratamientos. Se encontró que hay un patrón de bajo apoyo social percibido por parte de la pareja. Para las madres, este apoyo implica la participación activa en las tareas de la crianza, compartir responsabilidades en el cuidado del niño y brindar respaldo emocional y comprensión. Sin embargo, los cuatro padres (uno falleció) no les brindan el soporte que desean y no colaboran en las responsabilidades de cuidado: "Es como una persona extraña para ellos. No me ha ayudado. Ahora que su hijo está creciendo le tendría que hablar, pero nunca le habla" (Ana). Además, las madres informan divergencias, ya que los padres son más permisivos y no siguen las mismas directrices: "En mi casa tiene reglas y en la casa de su papá puede hacer lo que le da la gana y la perjudicada soy yo" (Mariela). Ello coincide con estudios como el de Fuller (2000), que señalan que es frecuente que los hombres estén ausentes en la vida de sus hijos. Así, según el Instituto Nacional de Estadística e Informática (INEI) (2019), en el Perú el 85.3% de los hogares monoparentales están compuestos por madres solteras que crían solas a sus hijos menores de 18 años, lo que refleja un contexto patriarcal. Sumado a ello, las participantes señalan que en ocasiones los padres cuestionan que sus hijos tengan el trastorno y ponen reparos al tratamiento. En contraste, todos los padres colaboran económicamente, lo que se relaciona con el rol de proveedor que se les otorga a los Experiencias de maternidad en madres de niños con TDAH 30 hombres. Esto genera que las madres puedan desligarse de los ingresos económicos propios para dedicarse a la crianza y permite que los niños puedan acceder a tratamientos particulares. Las relaciones de pareja están deterioradas en todos los casos. En tres madres ha habido importantes problemas, que para ellas significaban dolor personal y temor a que sus hijos se vieran perjudicados. Eso se intensifica en los casos de Ana y Silvia quienes reportan haber sufrido violencia en la relación. Silvia relata: “Lo más fuerte ha sido cuando hemos, su papá, hemos tenido violencia física, con el papá lo hemos tenido y él [mi hijo] lo ha visto…”. Por su parte, Ana reflexiona: “Como dicen, ‘el amor se acaba’. Pero olvidar no, siempre está ahí presente… Más que cuando uno llega a la agresión física, porque eso es lo que sufrí con él”. Estos comentarios reflejan cómo la violencia afecta tanto a las madres como a los niños, generando un entorno de inseguridad y estrés. Diversas fuentes respaldan estos datos, Torres et al. (2020) reportan que en el Perú un 50% de las mujeres son víctimas de violencia física y psicológica y según el INEI (2014b) el 39% de mujeres ha sufrido violencia física y sexual por parte de sus parejas y 66% violencia psicológica. Estos datos reflejan una problemática estructural que amplifican los desafíos durante la maternidad. Según los estudios, tener un hijo con TDAH también afecta la funcionalidad familiar, habiendo disfuncionalidad en un 79.2% de los casos (Azazy et al., 2018; Dutta y Sanyal, 2015). También existe menor satisfacción marital entre los padres y mayores conflictos en la relación (Davis et al., 2012; Yousefia et al., 2012; Zarei et al., 2010), por lo que suele haber más divorcios (Wymbs et al., 2008). A su vez, esta disfuncionalidad es un factor de riesgo para que los niños desarrollen más síntomas de TDAH (Mohammadi et al., 2012). Respecto al resto de familiares (madres, hermanos, suegras y otros parientes), tampoco hay sensación de apoyo. Lo más cercano son las madres de Fiorella y Silvia, que cuidan a los niños en ausencia de ellas, aunque con ciertas discrepancias. En la investigación de Goodwillie (2013) se encontró que era importante el rol de los abuelos por la conexión emocional con el niño, pero no en todos los casos les era posible ayudar. Salvo esas dos excepciones, las progenitoras tienen dificultades para encontrar con quien dejar a sus hijos: “Las veces que he intentado dejarlo, habrá pasado una hora y me llaman: ‘tu hijo ha hecho esto, ha tirado esto, le ha pegado a su hermano, ven rápido’ y yo voy” (Mariela). Asimismo, las madres dicen que reciben permanentes críticas del resto de la familia, ya sea hacia el niño, la madre o el tratamiento. Esto se repite en la investigación de Harborne et al. (2004). Experiencias de maternidad en madres de niños con TDAH 31 En cuanto a los colegios, las madres mencionan percepciones contradictorias. Si bien algunas reconocen que han encontrado profesores colaboradores y empáticos, también enfrentan desinformación en los docentes y falta de capacitación institucional para tratar con niños con esta condición. Perciben que el colegio como tal no se adapta a las necesidades del niño y pone expectativas que no son acordes con sus características. Entonces, surgen constantes críticas hacia el comportamiento del niño y hacia la madre. Estos resultados se respaldan en diversos estudios que muestran la falta de conocimientos y actitudes adecuados de algunos profesores hacia el TDAH. Por ejemplo, un estudio en colegios públicos peruanos encontró que solo un 4% de profesores tenía conocimientos adecuados sobre el trastorno y un 5% mostraba una actitud positiva hacia él (Rossel, 2015). Asimismo, Himmel (2013) también reporta en las madres experiencias ambivalentes, pues había profesores que colaboraban y otros que no. No obstante, la mayoría de los estudios reporta una visión negativa de parte de las madres (Davis et al., 2012; Ho et al., 2011; McIntyre y Hennessy, 2012). Eso se debe a que los profesores no se tomaban el tiempo necesario con los niños, les tenían poca paciencia, los estigmatizaban y evitaban que se juntaran con otros niños (DosReis, 2010; Himmel, 2013; McIntyre y Hennessy, 2012). Un aspecto común entre las participantes es su preocupación por la actitud de desconocidos en espacios públicos. Las madres reportaron que a menudo reciben críticas, cuestionamientos sobre su estilo de crianza y presiones para aplicar métodos más estrictos o castigos físicos. Esta situación genera un fuerte estrés cuando salen con sus hijos, llegando algunas veces a evitar hacerlo. En muchas ocasiones, se vieron en la necesidad de explicar la situación a desconocidos, aunque, con el tiempo, algunas aprendieron a ignorar estos comentarios: “Me he cruzado con abuelitas que dicen ‘un par de nalgadas, un baldazo de agua fría’. Me ha pasado, me preguntan que cómo le permito eso, pero, o sea, ya estoy blindada de todo” (Silvia). Estas experiencias les produce sentimientos de culpa y vergüenza, así como percepción de discriminación y cuestionamiento sobre su rol materno. Esto coincide con diversas fuentes: un estudio en China (Ma et al., 2017) reveló que los padres de niños con TDAH experimentan aislamiento social debido al estigma. Otro estudio (DosReis, 2010) encontró que el 44% de los padres se preocupaban por las etiquetas sociales que se les da a sus hijos como “niños problema”, a la vez que temían ser percibidos como malos padres. Además, el 40% reportó sentimientos de rechazo y aislamiento a causa de esta visión. El aislamiento social y la exclusión también se mencionaron en estudios previos. Davis et al. (2012) señalaron que el 11% de los padres de niños con TDAH se sintió aislado o excluido Experiencias de maternidad en madres de niños con TDAH 32 por vecinos, familias y grupos sociales. Por su parte, McIntyre y Hennessy (2012) hablaron sobre la ignorancia y discriminación que lleva a que los padres traten la condición en secreto. Incluso, en las madres latinoamericanas, como las de este estudio, existe un estigma adicional debido a la cultura, ya que se les asigna a las madres una responsabilidad primaria con el niño y por ello, resultan con vergüenza por la conducta del menor (Martinez, 2015). La falta de apoyo y la constante exposición a críticas generan en las madres sentimientos de aislamiento y vulnerabilidad. Al no contar con una red que acompañe y valide sus esfuerzos, muchas de ellas experimentan una carga emocional que va en aumento, lo que afecta su bienestar psicológico y aumenta el estrés que ya supone la supervisión diaria de sus hijos. En este contexto, el siguiente tema profundizará en las consecuencias emocionales. Consecuencias emocionales: Identidad limitada, estrés y emociones depresivas En esta sección se abordan las emociones que se suscitan en las madres resultado del manejo del TDAH y el contexto. Las participantes reportan que han dejado de lado su vida personal y laboral durante la crianza, lo que las lleva a construir una identidad principalmente atravesada por la maternidad, con poco espacio para otros aspectos de su vida. Asimismo, se identifican sentimientos como estrés, tristeza, culpa e incertidumbre. Como se vio, las madres perciben que deben estar siempre pendientes y que no tienen suficiente ayuda de terceros. Al considerarse las únicas en capacidad para apoyar a los hijos, dejan en segundo plano otras relaciones significativas e incluso a sí mismas. Tres madres (Ana, Julia y Mariela) suspendieron por completo su vida profesional y académica, mientras que Silvia la redujo significativamente: La psicóloga me llamó [y me dijo]: ‘tiene que dedicarse más a sus hijos, dejar de trabajar’. Entonces por eso yo ya dejé de trabajar y me dedico a ellos. No salgo, pues, me he olvidado de mí…. Total, todo es mis hijos, mis hijos. De repente me hubiera gustado estudiar más ¿no? pero no tengo tiempo. (Ana) A eso se suma el abandono de la vida social, al que hicieron referencia cuatro participantes: “Ya hace como que dos años creo que no salgo, por estar con él. Evito salir a visitar a mis amistades, trato de estar con él, porque como le digo a veces no se puede… por el problema que él tiene” (Mariela). Este tipo de declaraciones muestran cómo las demandas de la crianza pueden absorber a las madres, dejándolas con sensación de vacío personal. La excepción es Fiorella, quien intenta darse tiempo personal, aunque es importante recordar que su hija no tiene síntomas de hiperactividad. Experiencias de maternidad en madres de niños con TDAH 33 En las investigaciones cualitativas de Davis et al. (2012), Ho et al. (2011) y Sikirika et al. (2014) se encontró también que era frecuente que las madres dejaran el trabajo o disminuyeran el horario para dedicarle más tiempo a su hijo, debido a que su cuidado implicaba muchas horas y energía y a que no confiaban en nadie más para hacerse cargo, lo que coincide con los testimonios. Además, las madres en el estudio de Sikirika et al. (2014) reportaron una disminución significativa de su vida social por temor a ser juzgadas. La percepción de pérdida de tiempo para ellas mismas, fuera de la maternidad, trae sentimientos de desgaste en todas las participantes, representados en cansancio e irritabilidad: “No tengo tiempo para mí. El único tiempo que descanso es cuando mi hijo está en el colegio, como que me falta tiempo. Es como si él me absorbiera todo, todas las energías. También me he vuelto ansiosa. Y así me siento: ansiosa y cansada” (Julia). Además, todas reportan haber sentido soledad y sentimientos depresivos, asociados a la sensación de que son siempre juzgadas por terceros. Esa tendencia es registrada en otros estudios (Ho et al., 2011; Machado, 2014; Sen y Yurtsever, 2007; Sikirika et al., 2014). Al requerir esta tarea de muchas horas, se terminan olvidando de su propio cuidado y bienestar (Macedo y Pilco, 2016). Ello conlleva sentimientos de soledad y tristeza, que coincide con los estudios de Cheung et al. (2018), Goodman et al. (2011) y Theule et al. (2013) quienes hallaron que suele haber un ánimo más depresivo. En diversos estudios se ha encontrado que esta falta de tiempo para sí mismas puede generar emociones negativas. La investigación de O’Brien et al. (2016) halló que las participantes que dejaron su empleo presentaban mayor sintomatología depresiva que las que lo mantuvieron, ya que perdieron los ingresos monetarios, el apoyo social, las oportunidades para aumentar la autoconfianza y tiempo físico libre de la maternidad. Las investigaciones indican que parte de las emociones depresivas de las madres se deben al hecho de percibir que sus hijos presentan dificultades y son discriminados (Coletti et al., 2012; DosReis, 2010), eso también se observa en este estudio: No me gusta cuando lo discriminan en el colegio, no me gusta. No puede socializar ahí, no puede [lagrimea]. Es algo que no sé cómo ayudarlo. (Mariela) Hay momentos en que me he puesto a llorar de frustración y le digo: Hijita, yo no quiero sacarte de tu colegio, pero si sigues así, lo voy a tener que hacer. ¿Qué hago? Y me pongo a llorar. (Fiorella) Estos sentimientos depresivos se deben también al desgaste por el constante cuidado (García, 2020; Larson et al., 2011) y a la percepción de no recibir suficiente apoyo social y Experiencias de maternidad en madres de niños con TDAH 34 sentirse aisladas y estigmatizadas (Davis et al., 2012; Ho et al., 2011). Por otro lado, el estudio de Cheung et al. (2018) halló que existe correlación moderada entre la depresión maternal y la sintomatología del TDAH. Los autores plantean tres razones: la demanda que representa el niño, que los padres de estos niños tienen una carga genética que los hace más vulnerables a trastornos de salud mental y la probabilidad de que al sufrir de depresión tengan una visión distorsionada y más negativa del comportamiento de los niños. Las participantes reportan estrés derivado de la constante exposición a los síntomas del niño, la sensación de no cumplir correctamente su función maternal y la dificultad para controlar el comportamiento del niño, además de carecer de un sistema de apoyo. Ello guarda relación con un estudio metaanalítico que confirmó que los padres de niños con TDAH presentaban significativamente mayor estrés parental que padres de niños sin el trastorno (Theule et al., 2013). Incluso, hay estudios que sugieren que las madres de niños con TDAH experimentan más estrés que padres de niños con otros trastornos del neurodesarrollo, como el de espectro autista y desórdenes del aprendizaje o lenguaje (Miranda et al., 2015). El estrés y la ansiedad se reflejan en la preocupación permanente de que a sus hijos les pase algo: “Siempre, a cualquier sitio que vaya, estoy pendiente. Si va para la casa de su amigo, ando llamando. Es que tengo miedo de que en la calle le pase algo. No lo dejo solo, para qué. Estoy siempre siendo protectora” (Ana). El estrés se incrementa por la incertidumbre derivada de la desesperación y frustración por la conducta del niño, de los intentos fallidos de controlarla y de la falta de conocimiento para manejar cada situación: Trato de estar con ella, averiguar lo que pueda para tratar de hacer lo mejor. Pero una falla, se cansa, se estresa. Nunca le he pegado, pero en algún momento ya me saca de quicio. (Fiorella) Yo he intentado de todo, a mi hijo le hablo bonito, lo llevo a terapias, hasta lo he castigado y no entiende. ¿Qué quieren que haga? (Julia) Finalmente, las progenitoras coinciden en expresar sentimientos de culpa, porque creen que pudieron haber contribuido a desarrollar el trastorno, por la demora en buscar ayuda o por sus problemas familiares o de la relación. Siento que hasta ahora me duelen [lagrimea] los tres años que lo dejé. Siento que los perdí tontamente y trato de recuperarlos, pero obviamente no [puedo]. (Silvia) Experiencias de maternidad en madres de niños con TDAH 35 Un poco que me siento culpable por no traerlo antes [al psiquiatra], ya sabiendo que su hermano tenía [TDAH] y él lo podía tener…. Debe ser que, si es hereditario, yo lo he heredado. Entonces un poco culpable me siento. (Ana) La culpa se reporta entre las madres de niños con TDAH con frecuencia (Coletti et al., 2012; Findler et al., 2016; García, 2020; Özaslan y Yıldırım, 2021; Sikirika et al., 2014). En esos estudios las participantes indican que consideran que no realizan correctamente su tarea o que por su culpa el niño ha desarrollado el trastorno. Estos altos niveles de culpa se relacionan a un mayor desarrollo de emociones negativas (Findler et al., 2016). A su vez, estos sentimientos surgen como reflejo del estigma y discriminación y disminuyen la autoestima. Este estigma no solo refuerza los sentimientos de ser insuficientes, sino que también deben entenderse en un contexto en el que se les asigna la principal responsabilidad de la crianza. De esa manera, para muchas las culpa se vuelve una carga emocional constante, que se ve intensificada por la exigencias sociales de ser madres ideales pese a las dificultades. En relación con lo anterior, las madres de este estudio se describen a sí mismas de distintas maneras, ya sea como pacientes, cariñosas o exigentes, pero no se identificaron elementos comunes en sus descripciones. De manera consciente, utilizaron adjetivos neutros, evitando términos negativos o descalificadores. Esto sugiere que critican más los aspectos externos, como la sintomatología del niño y la falta de apoyo, que los internos, como su manera de ser. Sin embargo, de manera inconsciente, se percibe una autoimagen desvalorizada respecto a su rol de madres. Esto se evidencia en una visión idealizada de la maternidad y de cómo desearían ser: se autoimponen expectativas elevadas, como pasar más tiempo con sus hijos, tener una tolerancia “ilimitada” y ser más “engreídoras”: A veces no tolero algunas cosas de él y sí quisiera también tener más, más tolerancia o un poco más de paciencia... por más que trato de ser paciente con él, como que también me frustro ... a veces uno tiene como que su límite y sí, quisiera no tener límites. Eso. Aprender o cambiar o algo, mejorar mi tolerancia. (Mariela) Raphael-Leff (2001) resalta cómo las expectativas culturales y sociales contribuyen a que las madres interioricen la construcción de una maternidad idealizada, que ejerce una presión constante sobre las madres. Esta idealización, observable entre las participantes, afecta su autoestima y fomenta la sensación de no ser suficientes al no cumplir los estándares. La discrepancia entre sus expectativas y la realidad genera una sensación de decepción y culpa por no criar a sus hijos como desean, lo que provoca una autoestima baja en relación con su rol Experiencias de maternidad en madres de niños con TDAH 36 maternal, aspecto que se ha observado también en estudios de Ben-Naim et al. (2018), del Mar (2013), Harborne et al. (2004); Modesto-Lowe et al. (2008) y Williamson y Johnston (2017). Además, el estigma social afecta significativamente la autoestima de estas madres, lo que coincide con otras investigaciones (Özaslan & Yıldırım, 2021). Ellas han sido objeto de críticas por parte del colegio, familiares, desconocidos e incluso profesionales. Aunque intentan ignorar estas críticas y reconocen haber aprendido a enfrentarlas, estas les afectan personalmente, incrementando sus sentimientos de culpa e inadecuación. Todo ello genera autoestigma, donde interiorizan las opiniones negativas para sí mismas, experimentando emociones desagradables (Corrigan & Watson, 2002). La evidencia muestra que los madres de niños con TDAH experimentan niveles elevados de estigma internalizada (Chang et al., 2020; Charbonnier et al., 2019; Mikami et al., 2015; Özaslan & Yıldırım, 2021). En este contexto, el diagnóstico de TDAH juega un rol crucial al ayudar a las madres a entender que los problemas de conducta no se deben únicamente a la crianza, sino que hay un importante componente biológico. Esto les proporciona cierto alivio y las ayuda ser menos autocríticas en su rol, pese a los comentarios negativos y expectativas, como también se vio en las investigaciones de Barkley (2013) y Harborne et al. (2004). Aunque las consecuencias emocionales pueden ser retadoras, estas madres también encuentran en su maternidad momentos de satisfacción y resiliencia. En la siguiente sección se explorará cómo, incluso en medio de las dificultades, logran construir una visión más positiva de su relación con sus hijos y descubrir oportunidades de aprendizaje y crecimiento. Visión positiva y oportunidades: “Padres especiales para hijos especiales” En este tema se observa la visión positiva de las madres acerca de su maternidad, que va desde las características que le atribuyen al niño hasta la manera en que experimentan una relación cercana, lo que les permite a las madres sobrellevar su maternidad de manera más balanceada. Estos resultados surgen de manera muy limitada en la literatura, ya que la mayoría de las investigaciones se centran en los aspectos negativos y difíciles de la experiencia (McIntyre y Hennessy, 2012). En primer lugar, se observa que hay ciertas características en el niño que le permiten a la madre un vínculo más cercano y comprensivo. Una de ellas es considerar a los hijos como marcadamente cariñosos. Son apegados a sus madres, tratan de protegerlas y hacen explícitos sus afectos, lo que es correspondido por ellas: “Es súper amorosa, súper cariñosa, es la niña más dulce que hay. Ella siempre busca ayudarte, aconsejarte, apoyarte. Cuando yo estoy mal ella me cuida, me abraza.” (Fiorella). Experiencias de maternidad en madres de niños con TDAH 37 El ser cariñosos es también remarcado en algunos estudios, como el de García (2019) cuando se les preguntaba a profesores acerca de los niños con TDAH. Diversos artículos señalan que estos niños suelen mostrarse afectuosos, amables, generosos y empáticos (McIntyre y Hennessy, 2012; Miller, 2019; Richey, 2021; Sarkis, 2021; Sorribas, 2016). Además, esta expresión de afecto es demostrado también por las madres, como encontró el estudio peruano de García (2020). Otra característica positiva que atribuyen las madres a sus niños es que ellos están “conscientes del problema”. Incluso, pueden percibir que sus hijos sienten sus síntomas como no coherentes con los ideales de su autoimagen, habiendo frustración por no poder controlarlos (Sandia y Baptista, 2022): “Me dice ‘no sé, no puedo sentarme, es que no puedo’” (Julia). Esa conciencia los lleva a disculparse y arrepentirse: “Siempre termina con una disculpa. Sí, reconociendo su error” (Ana). Esta percepción ayuda a que las madres comprendan que no es culpa del niño ser así, si no que es parte del trastorno. Eso les permite distinguir entre esas características y las de tipo antisocial, y empatizar con sus hijos al entender que no actúan con intencionalidad, sino que también sufren por su condición y desean cambiar sus conductas. Eso se corrobora por lo señalado por Sarkis (2021), quien distingue entre el TDAH y el narcisismo y señala que los niños con TDAH realizan conductas disruptivas porque consideran que no pueden actuar de otra manera y se sienten culpables por ello. Las madres ven las características anteriores como una forma en la que los niños valoran y reconocen sus esfuerzos. En este sentido, el diagnóstico genera alivio ya que los padres comprenden que no es responsabilidad del niño. Estos resultados se repiten en las investigaciones de Lewis-Morton et al. (2014) y Perry et al. (2005). La razón por la que las madres resaltan las características que estiman valiosas puede ser un mecanismo para sobrellevar las dificultades que conlleva su maternidad. De esa manera, el rescatar los aspectos valorables de la relación -inevitablemente- cercana puede ser un intento de equilibrar los sentimientos. A su vez, al sentir que tienen una disminuida vida social y bajo apoyo, terminan otorgándoles a sus hijos el rol de compañeros. Todas las madres del estudio coinciden en que tienen con sus hijos una relación en la que prevalece el cariño y la búsqueda de estar juntos el mayor tiempo posible. La mutua compañía es casi permanente, salvo por los periodos en el colegio. Ese vínculo incluye mucha afectuosidad explícita y hay actitudes de cuidado y protección, a la que los niños buscan corresponder: “Me gusta que me abrace, nos besamos, le leo cuentos. Esa parte muchas veces no la saca; la saca solamente cuando estamos solos” (Silvia). Experiencias de maternidad en madres de niños con TDAH 38 Otro aspecto de la relación cercana que refieren todas las madres es la realización de actividad conjuntas: viajan, van al parque, cocinan, arman rompecabezas, practican deportes, entre otros. Todas las participantes expresan que a ellas y a los niños les gustan esas actividades, a pesar de que con frecuencia pueden surgir problemas por la conducta de los niños. En ese contexto, según los cinco relatos, surge un compañerismo con amistad y complicidad. “Somos amiguitos que cuando queremos comer algo, le digo: ‘es secreto. Nos vamos a comer chocolate los dos’, y dice: ‘ya, mamá, es secreto”’ (Mariela). La relación cercana y el compartir tiempo de calidad es algo que se promueve en libros y manuales como parte de las principales estrategias recomendadas para niños con TDAH (Goldrich, 2015; Miller, 2019). Según Goldrich (2015), esto permite que las madres puedan conocer mejor al niño, profundizar la conexión y reforzar las conductas positivas. En este contexto, surgen en las madres emociones positivas y todas reportan sentimientos como satisfacción e identificación. Respecto a lo primero, comentan que les causa alegría la relación desarrollada: Yo me siento feliz, los hijos son una bendición; me siento feliz con mis hijos. Compartir, disfrutar de su compañía, de sus ocurrencias. (Ana) Si mi hijo es feliz, yo soy feliz. Si él es feliz, yo soy feliz…. Y digo: padres especiales para hijos especiales, ¿no? (Silvia) Estas experiencias además de reflejar un vínculo afectuoso también muestran la resiliencia que las madres han desarrollado para enfrentar los desafíos de la crianza en una situación compleja como el del TDAH. Así, reinterpretan las dificultades como oportunidades de aprendizaje, lo que les permite adaptarse a las necesidades de sus hijos y contexto. En la misma línea, en los estudios cualitativos de Ho et al., (2011), Leitch et al. (2019) y McIntyre y Hennessy (2012) se observa una visión positiva y esperanzadora. Los padres mencionan aspectos positivos, considerando al trastorno más como regalo que como discapacidad (McIntyre y Hennessy, 2012). Así, los padres se enfocan más en las fortalezas individuales y adoptan un enfoque proactivo. Al lograr estrategias de cuidado exitosas, experimentan satisfacción y felicidad (Ho et al., 2011). Incluso, los participantes señalan que estos desafíos les permiten adquirir crecimiento personal, desarrollar mayores competencias y alcanzar mayor madurez mental. También los padres destacan de sí mismos la resiliencia, experimentando mayor aceptación y compasión (Ho et al., 2011; Leitch et al., 2019). Esta resiliencia y adaptabilidad en las participantes mejora su capacidad para enfrentar las demandas Experiencias de maternidad en madres de niños con TDAH 39 diarias y se convierte en un recurso para afrontar las críticas externas y dificultades asociadas al trastorno. Otro aspecto que surge en dos madres (Silvia y Ana) es la identificación derivada en el primer caso de que la misma madre también tiene diagnóstico de TDAH y en el segundo de que considera tener síntomas similares. Ambas relatan haberse reencontrado con recuerdos de su infancia, como señala Silvia: “Él es mi espejo. Y ahora lo entiendo mucho. Cada conducta que él tiene, yo era así de pequeña. Conforme él se ha ido tratando y he ido a mis terapias he empezado a recordar casi toda mi infancia, cosas que no recordaba”. Miler (2022) explica que es frecuente que cuando se diagnostica al niño las madres se den cuenta de que también tienen esa condición. Eso se puede deber a las causas genéticas del TDAH, pues hay de 25% a 50% de posibilidades de que los padres también lo sufran (Wymbs et al., 2015). A su vez, esto se relaciona con que es común que las mujeres descubran que tienen TDAH recién en la adultez, ya que suelen tener el tipo inatento (Miler, 2022). En las participantes que refirieron sentirse identificadas con sus hijos surge el deseo de remendar vínculos del pasado a través de ellos mediante una crianza comprensiva y sin violencia. En esa línea, ellas señalan: No me voy al castigo físico, porque yo sí de chica mucho he recibido castigo físico, entonces trato de cambiar, esa cadena debe romperse. (Ana) Por lo mismo que me veo reflejada en él, siento lo que no tuvieron conmigo [comprensión]. Yo tengo que tenerla porque conozco, leo del tema, me dan pautas para trabajarlo. (Silvia) A través de esos recuerdos, surge el anhelo de remendar elementos del pasado que causaron dolor y sentimientos de incomprensión. Entonces, buscan para sus hijos la crianza que hubieran querido para sí. Brazelton y Cramer (1993) y Fraiberg et al. (2003) hablan de cómo las madres intentan reparar sus vínculos pasados a partir de la relación con el hijo. Con estos hallazgos, se evidencia como las madres no solo se enfrentan desafíos significativos en su maternidad, sino que también resaltan aspectos resilientes y de aprendizaje. Pese a las dificultades, las madres construyen vínculos cercanos con sus hijos, e reinterpretan las adversidades como oportunidades para fortalecerse. En este marco, los resultados a lo largo de la investigación ofrecen varios alcances significativos. En primer lugar, ofrecen un acercamiento detallado acerca de cómo las madres elaboran significados de su experiencia de maternidad al criar niños con TDAH, un área que ha sido poco explorada en el contexto peruano desde una metodología cualitativa. De esa Experiencias de maternidad en madres de niños con TDAH 40 manera, se pudo captar sus vivencias, mientras que se les brindaba un espacio de escucha y contención, que las participantes valoraron de manera positiva. Asimismo, los hallazgos permiten plantear nuevas formas de intervención, como es el fortalecimiento de redes de apoyo entre las madres y programas terapéuticos diseñados para atender las demandas de las madres en este contexto. Además, invitan a reflexionar sobre las carencias de los sistemas educativo, sanitario y social, así como la necesidad de mejora en la formación de los profesionales para responder de forma más pertinente. Finalmente, los resultados destacan la importancia de explorar no solo los desafíos, sino también las fortalezas y recursos emocionales que emergen en la maternidad de niños con TDAH, lo que ofrece perspectivas para futuras investigaciones. Experiencias de maternidad en madres de niños con TDAH 41 Conclusiones A partir de los resultados de la investigación, se plantean las siguientes conclusiones: La experiencia de maternidad en madres de niños con TDAH tiene matices particulares en cómo perciben a sus hijos y el diagnóstico, cómo construyen la relación madre-hijo a lo largo del tiempo, y en la percepción de ellas mismas como madres, con el apoyo social como un factor transversal que influye en estas dinámicas. En primer lugar, es importante considerar el entorno en el que se desenvuelven estas mujeres. Al ser parte de una sociedad patriarcal, enfrentan críticas tanto de familiares como de desconocidos, quienes las responsabilizan de las conductas de sus hijos y cuestionan el tratamiento médico y psicológico por el que optan, lo que genera sentimientos de culpa, vergüenza y cuestionamiento de su rol materno. En esta línea, perciben bajo apoyo de los padres en el cuidado e incluso un menosprecio a su labor como cuidadoras. De otros familiares, tampoco sienten soporte. La falta de apoyo se extiende al ámbito escolar pues, aunque han recibido apoyo individual de profesores, consideran que las instituciones educativas no se adaptan a las necesidades del niño y reciben constantes quejas. Estas dificultades también se encuentran en los profesionales de la salud, particularmente de los psicólogos. Desde los momentos iniciales de su maternidad, las participantes se vieron inmersas en situaciones disruptivas y, a medida que sus hijos avanzaron con la escolaridad, los síntomas de TDAH se fueron haciendo más evidentes, lo que las llevó a buscar ayuda especializada. Ante la noticia del diagnóstico, las reacciones fueron desde la negación y la culpa, hasta el alivio y la toma de un papel activo para buscar soluciones. La visión hacia el tratamiento fue un aspecto significativo en este proceso. En primer lugar, las madres experimentan ambivalencia en torno a la medicación, ya que, si bien consideran que ayuda a controlar los síntomas, también temen los posibles y reales efectos secundarios. Por otro lado, la terapia psicológica a menudo es percibida como culpabilizante y poco eficaz. Las madres suelen describir a sus hijos a partir de características asociadas al TDAH (impulsividad, hiperactividad e inatención) por lo que consideran que pueden presentar dificultades significativas en diversas áreas. Esto conduce a que tengan que implementar métodos de control, como la constante supervisión. Estas estrategias requieren de gran esfuerzo y tiempo, lo que, sumado a la falta de apoyo, resulta en que dejen de lado aspectos de su vida personal y profesional. Esto trae sentimientos de tristeza y soledad, a los que se agregan la Experiencias de maternidad en madres de niños con TDAH 42 sensación de desgaste por la constante exposición a los síntomas del niño y sus demandas y la incertidumbre al no saber cómo manejarlos, lo que se manifiesta en un alto nivel de estrés. Adicionalmente, si bien las madres no se describen con términos negativos, se observa que internamente se sienten desvalorizadas y culpables al no alcanzar los ideales de maternidad. Esta idealización se manifiesta en altas expectativas para sí mismas, lo cual contribuye a una baja autoestima en relación con su rol maternal. Esta autoestima se ve aún más afectada debido al estigma y las críticas externas. En contraste con los desafíos identificados, también se observaron resultados significativos sobre la visión positiva de las madres en este estudio, un aspecto poco explorado en la literatura previa. Las madres expresaron sentimientos de satisfacción y gratificación en su relación con sus hijos, valorando la afectuosidad y la conciencia que muestran los niños respecto a su condición. A través del afecto y la comprensión mutua, las madres encuentran consuelo y fortaleza para enfrentar los momentos difíciles. Además, la conciencia que muestran los niños sobre su condición les permite a las madres una comprensión más profunda y empática de sus comportamientos al entender que no lo hacen con intencionalidad. Sumado a esto, algunas madres se identifican con sus niños, pues tuvieron características similares en la infancia, lo que las lleva a buscar reparar experiencias pasadas a través de ellos, teniendo una crianza más respetuosa como les hubiera gustado recibir de sus padres. Esta visión positiva plantea en las madres una capacidad de resiliencia y adaptación a los desafíos, lo cual puede contribuir a un mejor manejo del trastorno y una mayor calidad de vida para toda la familia. Dentro de los alcances de la presente investigación, en primer lugar, se encuentra que permiten un acercamiento a la manera en que las madres elaboran los significados de su experiencia de maternidad al tener niños con TDAH. Además, es una de las primeras investigaciones en el Perú que utiliza una metodología cualitativa para explorar sobre estos temas. Esto resulta importante de investigar ya que, según la literatura, estas madres experimentan mayores niveles de estrés y dificultades en la relación con el niño, aspectos que pueden ser un factor de riesgo. Los resultados obtenidos en la investigación pueden ser un aporte para aproximaciones a nuevas formas de intervención en la población del estudio como, por ejemplo, el fortalecimiento de redes de apoyo formadas por las propias madres y el planteamiento de terapias grupales y/o individuales que brinden apoyo y acogida específica. En el trabajo se ratificó la importancia de la entrevista como instrumento, pues permitió no solo explorar los contenidos y significado de las experiencias de las madres, sino que además Experiencias de maternidad en madres de niños con TDAH 43 cumplió el rol de ayudarlas en la elaboración de sus experiencias al comunicarlas (Raphael- Leff, 1994). Otro alcance del uso de la entrevista fue el brindar contención y escucha a las madres durante la conversación, lo cual se reflejó en que todas hicieron explícita una valoración positiva del diálogo. Por otro lado, la investigación permite reflexionar acerca de las carencias de los sistemas de apoyo, ya sea de las instituciones (principalmente de los sistemas educativo y sanitario) y el rol de la sociedad en su conjunto, que no siempre responde a las necesidades de esta población. Asimismo, se ponen en evidencia las limitaciones de los psicólogos, por lo que es importante llegar a una visión autocrítica sobre el manejo que se le está dando al tema y las posibles alternativas. Finalmente, se halló información distinta a la que se encuentra en la literatura, como la visión positiva de las madres, lo cual expande los conocimientos acerca del tema y podría ser un punto de partida hacia nuevas investigaciones. En cuanto a las limitaciones, se identificó que las participantes fueron contactadas a través de un mismo médico, lo que podría haber generado experiencias similares en relación con el tratamiento. Esto excluye otras experiencias y no permite realizar comparaciones del enfoque terapéutico Así, futuras investigaciones podrían incluir muestras más diversas, como participantes de diferentes sectores socioeconómicos o con hijos que reciban tratamientos distintos o que no reciban ninguno. Otra limitación fue la representación desigual entre madres de niños y niñas, lo que dificulta explorar las diferencias de género. No obstante, esta proporción refleja las estadísticas de prevalencia del TDAH según género (2:1 a 10:1) (Slobodin y Davidovitch, 2019). Para abordar esta limitación, se recomienda diseñar estudios que garanticen una muestra más equilibrada, que permita analizar profundamente cómo las diferencias de la sintomatología del trastorno y en la vivencias de las madres según el género de su hijo. A partir de los hallazgos, se recomienda que las investigaciones futuras incorporen métodos de observación directa. Esto permitiría complementar las narrativas de las entrevista y profundizar en las dinámicas del vínculo en relación con los desafíos del TDAH. Por último, considerando que las madres reportaron cambios en su percepción de los hijos y el tratamiento a lo largo del tiempo, sería valioso realizar estudios longitudinales. Esto permitiría examinar cómo evoluciona la relación madre-hijo y las percepciones maternas en función de la efectividad del tratamiento y el desarrollo del niño. Experiencias de maternidad en madres de niños con TDAH 44 Referencias Achachao, D., Pinco, C., & Quispe, S. (2018). 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La investigación tiene como objetivo describir cómo vivencian la maternidad las madres de niños y niñas de entre 7 y 11 años diagnosticados con TDAH. • Si accede a participar en este estudio, se le pedirá responder una entrevista, la cual dura entre 60 y 90 minutos, aproximadamente. La entrevista será grabada, así la investigadora podrá transcribir las ideas que usted haya expresado. Una vez finalizado el estudio las grabaciones serán destruidas. • Su participación es totalmente voluntaria. Usted puede detener su participación en cualquier momento sin que eso le afecte, así como dejar de responder alguna pregunta que le incomode. • La información que se recoja será estrictamente confidencial y no se podrá utilizar para ningún otro propósito que no esté contemplado en esta investigación. Las entrevistas serán anónimas, por ello serán codificadas utilizando un número de identificación. • Si tuviera alguna duda con relación al desarrollo del proyecto, usted es libre de formular las preguntas que considera pertinentes. Además, puede finalizar su participación en cualquier momento del estudio sin que esto presente algún perjuicio para usted. Si se sintiera incómodo, frente a alguna de las preguntas, puede ponerlo en conocimiento de las personas a cargo de la investigación y abstenerse de responder. • Si tiene alguna consulta sobre la investigación, puede comunicarse al siguiente correo electrónico: laura.ruiz@pucp.pe o con la asesora de tesis, Mg. Carolina Janto Mogrovejo, al correo: carolina.janto@pucp.edu.pe. Además, si tiene alguna duda sobre aspectos éticos, puede comunicarse con el Comité de Ética de la Investigación de la universidad, al correo electrónico etica.investigacion@pucp.edu.pe. • Usted recibirá una copia de este formulario de consentimiento e información del estudio. Muchas gracias por su participación. Nombre de la participante Firma Fecha Nombre del investigador responsable Firma Fecha mailto:laura.ruiz@pucp.pe mailto:carolina.janto@pucp.edu.pe mailto:etica.investigacion@pucp.edu.pe Experiencias de maternidad en madres de niños con TDAH 61 Apéndice B: Ficha de datos sociodemográficos DATOS DE LA MADRE Nombre/Seudónimo Edad Fecha de nacimiento / / Lugar de nacimiento Tiempo viviendo en Lima Distrito en el que vive Nivel de instrucción Profesión u ocupación ¿Tiene trabajo remunerado? Sí No De ser así, es en Casa Fuera de casa Trabajo fuera de casa 1/2 tiempo Tiempo completo Estado civil Soltera Casada Conviviente Separada Divorciada Viuda Número de hijos Edad Sexo Edad Sexo Edad Sexo Edad Sexo Personas con las que vive ¿En qué nivel socioeconómico se ubicaría usted? NSE alto NSE Medio NSE Bajo NSE Medio Alto NSE Medio Bajo ¿Alguno de sus hijos tiene alguna condición médica? Sí No ¿Qué tipo de condición médica? ¿Alguna vez usted acudió al psicólogo o psiquiatra? Sí No De ser así, ¿por qué motivo? ¿Cuándo fue la última vez que acudió? ¿Durante cuánto tiempo asistió? DATOS DEL NIÑO Nombre/Seudónimo Edad Fecha de nacimiento / / Lugar de nacimiento Género F M Posición ordinal Grado escolar ¿Ha repetido algún año? Sí No Tipo de colegio N° de alumnos en su aula ¿Quién es su cuidador principal? ¿Quiénes son sus cuidadores secundarios? Diagnóstico Tiempo de diagnóstico ¿Toma algún medicamento para eso? Sí No Terapias a las que asiste Experiencias de maternidad en madres de niños con TDAH 62 Apéndice C: Guía de entrevista Consigna A continuación, voy a hacerle unas preguntas con el fin de conocer cómo es su vivencia al tener un hijo con trastorno por déficit de atención e hiperactividad, por lo que puede responder de manera amplia. Preguntas iniciales • ¿Cómo se llama su hijo/a? • ¿Cómo así eligió ese nombre? Ideas antes de tener al hijo • ¿Cómo así quedó embarazada? • ¿Cómo fue su embarazo? • ¿Cómo se imaginaba que sería su hijo/a? • ¿Cómo se imaginaba que sería como madre? • ¿Cómo se imaginaba que esta experiencia influenciaría en su vida? Percepción sobre el niño • ¿Cómo era su hijo cuando era bebé? / ¿Cómo fue en sus primeros años? • ¿Cómo es su hijo/hija? ¿Cómo se comporta? • ¿Qué cosas le gusta de su hijo/a?, ¿Qué cosas no le gusta de su hijo/a? • ¿A quién se parece su hijo/a? • ¿Qué le hace sentir su hijo/a? • ¿Qué cree que siente su hijo/a por usted? • ¿Cómo imagina que será su hijo en el futuro? Relación con el niño • ¿Cómo era su relación con su hijo cuando era bebé? • ¿Qué cosas disfrutaba hacer con su hijo cuando era bebé? • ¿Qué cosa evitaba hacer con tu hijo cuando era bebé? • ¿Cómo es actualmente la relación con su hijo/a? • ¿Cree que sería diferente la relación si no tuviera TDAH? • ¿Qué cosas hace con su hijo/a? • ¿Le gusta estar con tu hijo/a? ¿Qué es lo que más disfruta con su hijo/a? • ¿Qué es lo que menos le gusta hacer con él? • ¿Qué cosas hace cuando le provoca acercarse a su hijo? • ¿Qué cosas evita hacer con su hijo? • ¿Hay ocasiones en las que se siente más unida a su hijo/a? ¿Cuáles? • ¿Juega con su hijo/a? ¿A qué? • ¿Cómo cuida a su hijo/a? Experiencias de maternidad en madres de niños con TDAH 63 • ¿De qué manera disciplina a su hijo/a? Percepción de sí misma como madre • ¿Cómo se ha sentido desde el nacimiento de su hijo/a hasta la fecha? • ¿Cómo se ve como madre? • ¿Hay algo que le gustaría cambiar? • ¿Cómo cree que otros la ven como madre? • ¿Tiene algún temor como madre? ¿Cuál? • ¿Tiene algún deseo como madre? ¿Cuál? • ¿Qué cosas han cambiado desde que nació su hijo/a? • ¿Qué cosas han cambiado en usted desde que es madre? • ¿Su hijo/a influye en sus relaciones con otras personas? ¿De qué manera? Percepción sobre el diagnóstico • ¿Cómo así se enteró del diagnóstico de su hijo? ¿Hace cuánto tiempo lo sabe? • ¿Recibió o buscó información acerca de qué es el TDAH? • ¿Cómo se sintió cuando se enteró? • ¿Cómo se ha sentido durante este tiempo desde que supo lo de su hijo? • ¿Ha sentido cambios significativos en su vida desde que conoció lo de su hijo? • ¿Recuerda algunas conductas de su hijo que te llamaran mucho la atención? ¿Cuáles? ¿Qué hizo al respecto? • ¿Por qué cree que su hijo tiene TDAH? • ¿Su hijo ha acudido algún tipo de tratamiento? • ¿Cómo le ha ido con el tratamiento? Percepción sobre el apoyo social • ¿Con que personas ha podido contar desde que su hijo/a nació? • ¿Se ha sentido apoyada por su pareja? ¿Cómo así? • ¿Se ha sentido apoyada por su familia? ¿Cómo así? • ¿Se ha sentido apoyada por sus amigos? ¿Cómo así? • ¿Se ha sentido apoyada por los profesores? ¿Cómo así? • ¿Se ha sentido apoyada por los profesionales de la salud? ¿Cómo así? Consigna: Por favor cuénteme situaciones o incidentes que lo involucren a usted en relación con su hijo. Cada situación debe ser específica. Puede relatar situaciones actuales o pasadas. Para cada una cuénteme (1) cuándo ocurrió, (2) qué dijo o hizo su hijo, y qué dijo o hizo usted y (4) qué sucedió al final. Solamente tiene que ser alguna situación específica que fue particularmente importante o que supuso algún problema para usted. Cuénteme por lo menos tres de dichas situaciones. Tómese entre 3 y 5 minutos para relatar cada una. Esta es una manera de conocer acerca de sus relaciones con su hijo. Siéntase cómoda, como si estuviera encontrándose con alguien que usted quiere que lo conozca bien. 12f71b3151a1f95f1244726e258cd8145d842adb6645a48dda228ea55b1ff60c.pdf ba1f8aa434527e755ddfa2c6ddda6f5c70941a95f280a5609433d9a984416792.pdf 8c92a8f8cf93cf5f7f4018d508f54c225649cb3cf878aa09e76d521356a718b7.pdf 12f71b3151a1f95f1244726e258cd8145d842adb6645a48dda228ea55b1ff60c.pdf ba1f8aa434527e755ddfa2c6ddda6f5c70941a95f280a5609433d9a984416792.pdf ba1f8aa434527e755ddfa2c6ddda6f5c70941a95f280a5609433d9a984416792.pdf