FACULTAD DE LETRAS Y CIENCIAS HUMANAS ESTRÉS PARENTAL Y OPTIMISMO EN PADRES DE NIÑOS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA TESIS Tesis para optar al título de Licenciada en Psicología con mención en Psicología Clínica que presenta la Bachiller: XIMENA MENDOZA ÁLVAREZ ( NATALIE MEZA) Lima, Perú 2014 AGRADECIMENTOS A Dios, por guiarme minuto a minuto, por darme la paciencia necesaria para no rendirme y por darme las ganas para mejorar en aquello que podía sentir que no era mi fuerte. Por estar siempre conmigo y darme la tranquilidad que necesitaba en momentos de nervios y tensión. A Nathalie, por su apoyo, buena disposición, paciencia y conocimientos aportados a lo largo de todo este proceso. A mi mamá, por confiar en mí y estar conmigo incondicionalmente a lo largo de este recorrido dándome las fuerzas para no desistir cuando por momentos las cosas parecían complicarse. Por su comprensión e inmenso amor y sobre todo por siempre apoyarme y motivarme a conseguir lo que quiero. A mis hermanos, Renzo y Paulo, por confiar en mí, compartir mis logros y motivarme a seguir mejorando cada día. Sin su apoyo nada de esto hubiera sido posible. A mi papá, porque aunque no estuvo presente en esta etapa de mi vida, este recorrido resultó llevadero gracias a mi gusto por la lectura y la curiosidad por lo novedoso, lo cual “aprendí” de él. A Amelia, por confiar en mí desde el primer contacto que tuvimos y abrirme las puertas de su institución sin ninguna restricción. Sobre todo a cada uno de los padres de familias que hicieron posible mi recorrido por este largo camino, sin su apoyo, tiempo y dedicación no lo hubiera logrado. A mi novio por su apoyo y paciencia durante todo este tiempo, por compartir y celebrar mis logros como si fueran suyos. A mi hijo Lucca, por ser mi mayor motivación para lograr todo lo que me he propuesto. Por incrementar mis ganas de salir adelante y de no rendirme nunca… por él, por mi familia y por mí. RESUMEN Estrés parental y optimismo en padres de niños con trastorno del espectro autista El presente estudio investigó la asociación entre optimismo y estrés parental en un grupo de 33 padres de niños con TEA que asisten a un centro de educación especializado en autismo, tomando en cuenta la influencia de factores sociodemográficos (edad, sexo, entre otros) y factores de enfermedad (tratamiento psicológico y medicación). Para ello se aplicó un cuestionario que mide el estrés parental (PSI-SF) y otro que identifica su orientación predominante hacia la vida, entendida como optimismo o pesimismo (LOT-R). Se encontraron altos niveles de estrés parental tanto en la escala total como en cada uno de sus dominios. Además, los padres limeños presentaron un mayor nivel de estrés al evaluar las expectativas que tienen acerca de los logros de sus hijos y los refuerzos que reciben de ellos en sus roles como cuidadores. Asimismo, los padres de hijas mujeres sentían una mayor preocupación en cuanto a la capacidad de control de las conductas de sus hijos. Por otro lado, un mayor porcentaje de los padres presentan un optimismo bajo. Finalmente, el grado total de optimismo percibido por los padres correlaciona de manera positiva con el dominio interacción disfuncional padre - hijo, así como con el puntaje total de estrés parental en la muestra. Palabras clave: estrés parental, optimismo, estilos/estrategias de afrontamiento, trastorno de espectro autista. ABSTRACT Parental stress and optimism in parents of children with The present study investigated the relationship between parental stress levels and optimism levels in a group of 33 parents of children with autism spectrum disorder (ASD) who assisted to an education center specialized in the management of autism spectrum disorder, considering the influence of socio-demographic factors (age, sex, etc.) and disease factors (psychological treatment and medication). They completed a questionnaire to measure parental stress (PSI-SF) and another to identify their predominant orientation to life (optimism or pessimism) (LOT-R). We found high levels of parental stress in both the total scale and each of their domains. The parents from Lima autism spectrum disorder had a higher level of stress to assess their expectations about the achievements of their children and the reinforcements they receive from them in their roles as caregivers. Key words: parental stress, optimism levels, coping, autism spectrum disorder. Also, the parents of daughters felt more concern about their ability to control the behavior of their children. On the other hand, about the orientation in life, it was found that a higher percentage of parents have low optimism. Finally, the overall degree of perceived parental optimism correlates positively with the area of Dysfunctional Parent-Child Interaction and with the total score of parental stress in the sample. 1 Estrés parental y optimismo en padres de niños con trastorno del espectro autista Diversas investigaciones confirman que en los últimos años, la cantidad de estudios publicados acerca de los trastornos del espectro autista (TEA) ha aumentado significativamente en comparación a años anteriores, lo cual guarda relación con el incremento producido en el número de personas diagnosticadas con TEA. Este aumento del trastorno en la población se demuestra a través de estudios epidemiológicos que encuentran que los trastornos del espectro autista son mucho más frecuentes de lo que se pensaba hace algunos años. Así, se halló que entre las décadas de 1980-1990 existía una prevalencia de autismo de 2 a 4 casos por cada 10 000 habitantes (Baio, 2008). Los datos estadísticos provenientes del Centro de Control de Enfermedades de EE.UU en el 2009 muestran que de 4 casos por cada 10 000 habitantes se produjo un aumento a 6,7 y posteriormente, a 11 casos (Aspau, 2011). Además, en un informe realizado por el mismo centro sobre la prevalencia del autismo, basado en datos de niños que en el 2002 cumplieron 8 años, se mostró que 1 de cada 150 niños tenía algún trastorno autista. Éste es un incremento de 78% en los últimos diez años. Por otro lado, Rodriguez & Rodríguez (2002) mencionan que, industrializados se encuentra entre el 1 y 1.2/1000, sin tomar en cuenta el síndrome de Asperger. Asimismo, los autores refieren que en un estudio japonés se reportó la incidencia del diagnóstico de autismo como 13/10 000, y un índice de 7.7/10 000 para el caso de diagnóstico probable. En el ámbito latinoamericano, Enciso (2007) indicó que actualmente poco menos de 40 mil niños y un número inexacto de adultos presentan autismo en México; sin embargo, la Secretaría de Salud solo atiende a 250 menores (Bueno, Cárdenas, Pastor & Silva, 2012). Así, la Clínica Mexicana de Autismo (Clima) refiere que existe aproximadamente un niño autista por cada 150 nacimientos, lo que indica que el problema es más frecuente que el cáncer infantil, la diabetes y el SIDA (OMS, 2011). datos estadísticos con respecto a la población que presenta autismo. Martos, González, 2 Llorente & Nieto (2005) mencionan que esta ausencia de estadísticas sobre la prevalencia del autismo en el Perú se debe a que las personas que lo padecen suelen ser consideradas dentro del grupo de discapacitados físicos, sociales, cognitivos y mentales, constituyendo el 31,4% de la población total referida. El notorio incremento a nivel mundial de casos diagnosticados trajo consigo una mayor atención mediática y científica que estaría contribuyendo a que médicos, psicólogos y diversos profesionales se interesen en explicar en qué consiste este trastorno, su etiología y cómo puede afectar a quienes se encuentran más cercanos a los que lo padecen. Siendo ya conocida la importancia del TEA en el campo de la investigación durante los últimos años, así como el aumento de su prevalencia, es necesario mencionar que la primera vez que se usó el término autismo fue en el año 1943 y se le utilizó como categoría diagnóstica para un conjunto de características presentes en un grupo de niños con el que se realizó una investigación. Características que actualmente son usadas en el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, en su cuarta revisión (2000) y en la Clasificación Estadística Internacional de Enfermedades y otros Problemas de Salud, en su décima revisión (2000). En su primera investigación, Leo Kanner definió como autismo al trastorno caracterizado por la presencia de los siguientes signos: incapacidad para establecer relaciones sociales, alteraciones en el lenguaje, insistencia, buen potencial cognitivo pero limitado a sus centros de intencionalidad, aspecto físico normal, intolerancia al cambio e hipersensibilidad a los estímulos (Valdez, 2011). Posteriormente, en el año 1956, los autores Kanner y Eisenberg precisaron que los síntomas básicos y definitorios para poder diagnosticar el autismo como tal se relacionaban con el aislamiento social, la intolerancia al cambio, la insistencia por la rutina y la ausencia de la función comunicativa del lenguaje (Happé, 2007; Webb & Jones, 2009; Wenar & Kerig, 2000). Años después se descubrió que quienes contaban sólo con algunos de estos síntomas podrían presentar cualquier otro trastorno del espectro autista, mas no autismo, es decir, podrían ser diagnosticados como síndrome de Asperger, por ejemplo. Debido a las dificultades presentadas para hacer una clara delimitación del autismo, diversos autores optaron por considerarlo como un trastorno del desarrollo. Es 3 así que Wing (2011) desde el año 1988 prefirió referirse al cuadro como “espectro autista”, lo cual significa que una persona con este diagnóstico presenta una acentuada dificultad para socializar, expresarse y controlar sus conductas (Happé, 2007). La diferencia está en la presencia e intensidad de algunos síntomas, los cuales forman parte de un continuo que va desde el autismo, siendo el punto más grave del espectro, seguido del síndrome de Asperger, considerado como el punto medio del espectro, hasta otros trastornos generalizados del desarrollo (Calle & Utria, 2004; Happé, 2007; López & Cajal, 2007; Wing, 2011). Así, cuando se habla de los TEA, Hans Aperger tiene un papel fundamental, pues fue quien inició el estudio del síndrome de Asperger. Éste empezó al encontrar en sus pacientes síntomas similares a los del autismo pero que diferían de él, ya que en este trastorno no se podía hablar de un retraso en el lenguaje ni mucho menos de un coeficiente intelectual bajo (Baron-Cohen, 2010). Además, Asperger observó que aquellos pacientes, a pesar de presentar una inteligencia y un desarrollo del lenguaje normales, tenían graves deficiencias en las habilidades sociales, no sabían comunicarse eficazmente con los demás y presentaban problemas de coordinación (Valdez, 2011). A partir de lo mencionado, se puede apreciar que el autismo y el síndrome de Asperger son trastornos con características peculiares que demandan una mayor atención y cuidado durante la niñez (Happé, 2007). Dentro de este contexto, se sabe que son los padres o cuidadores principales quienes suelen hacerse cargo en este tipo de situaciones. De esta manera, no sólo es importante hablar de los esfuerzos requeridos para lograr una mejor calidad de vida para estos niños, también es necesario mencionar cómo es que el ritmo de vida de los padres cambia debido a las características que perciben en sus hijos con TEA. Es así que en las tres últimas décadas diversos estudios han encontrado que el hecho de tener a un niño con cualquier problema, ya sea déficit intelectual, autismo o problemas de conducta, termina creando resultados negativos en el ámbito familiar, tales como estrés y depresión parental (Baxter, Cummins, & Yiolitis, 2000). En este contexto, los autores sustentaron su argumento al obtener diferencias significativas en el estado emocional de padres de niños con déficit intelectual y padres de niños sin este 4 tipo de problemas, con mayores niveles de bienestar en el segundo grupo (Baker- Ericzen, Brookman-Frazee, & Stahmer, 2005). Así, en el caso particular de los niños que presentan TEA, quienes manifiestan diversos síntomas que afectan su desarrollo y que por lo tanto requieren de mayores atenciones, la dinámica familiar se vería influenciada de manera directa (Hamlyn, Wrigth, Draghi-Lorenz, & Ellis, 2007; Wing, 2011). Estos niños se caracterizan por presentar dificultades a nivel del contacto social, no desarrollan un lenguaje adecuado, no aceptan el afecto, entre otros (Valdez, 2011). Todas estas peculiaridades resultan difíciles de afrontar y pueden traer consigo una sensación de frustración, desesperanza y otros sentimientos negativos que si no se sabe cómo manejar, pueden ocasionar estrés parental. Según Abidin (1992), el estrés parental vendría a ser el resultado negativo de un conjunto de evaluaciones hechas por el mismo padre acerca de su nivel de compromiso como cuidador, teniendo un papel determinante en este proceso sus creencias parentales. Como se había mencionado, debido a los síntomas que presentan, se sabe que los niños con TEA requieren de una ayuda especial para obtener una mejor calidad de vida, es por eso que la mayor parte de esta población recibe tratamiento psicológico. Este tratamiento supone un proceso de adaptación tanto para el niño como para la familia, que puede traer como consecuencia cambios en la dinámica de ésta, por ejemplo, una necesidad de mayor coordinación entre los estilos de crianza de ambos padres, lo que ocasiona cambios en la manera de pensar de cada uno (Rodrigue et al., 1990; Tunali & Power, 2002; en Pineda, 2012). Asimismo, las investigaciones reportan que estos padres pueden llegar a tener bajos niveles de satisfacción matrimonial debido a la predominancia de la preocupación por sus hijos. De esta manera, son propensos a descuidar el bienestar de la relación y experimentar un mayor nivel de estrés no sólo por el problema en el niño, sino también por la disfunción percibida en su relación (Hamlyn, Wrigth, Draghi-Lorenz, & Ellis, 2007) Sin duda estas situaciones pueden resultar estresantes para los padres y ocasionarles sentimientos de frustración según cómo ellos perciban el problema, por ello se dice que la evaluación del mismo dependerá en gran medida de cuán capaces se 5 sientan de afrontar la situación. Aquí es importante tomar en cuenta que la reacción de los padres frente a la dificultad se basa principalmente en su valoración más que en el problema en sí mismo. De esta manera, el problema puede ser percibido como una dificultad o un desafío (Lazarus & Folkman, 1986), lo cual influye en el nivel de estrés que pueda traer consigo. Así, según Escamilla, Rodríguez & Gonzáles (2009) las recientes investigaciones sobre el estrés le dan suma importancia a la evaluación cognitiva, la cual se centra en la evaluación del daño, la amenaza y el desafío. Por tanto, se dice que el estrés no se podría definir solamente como el resultado de una evaluación amenazante del entorno, sino que incluiría también evaluaciones positivas. En resumen, una evaluación incluye al entorno, al individuo y a la interacción de ambos en una transacción determinada (Escamilla, et al, 2009), lo cual la define como una variable transaccional. Es así que en el modelo transaccional la percepción actúa como el mediador de la interacción entre el sujeto y el ambiente, la cual incluye los peligros potenciales, amenazas y desafíos, así como la capacidad del individuo para enfrentarse a la problemática. Entonces, la perspectiva antes mencionada le brinda suma importancia a la forma de percibir y evaluar la situación por parte de las personas. Las potenciales fuentes o desencadenantes del estrés llegan a producir experiencias de estrés según la acción que tome el individuo. A su vez, la acción dependerá de si la persona se hace cargo o si percibe el estresor como una amenaza o situación con potenciales consecuencias negativas. Es así que la percepción de la situación como estresante es fundamental en la vivencia de estrés (Escamilla, et al, 2009). Según Lazarus & Folkman (1986), en base a la valoración cognitiva, una situación estresante puede ser considerada positiva si el resultado se percibe como positivo o favorable para el bienestar de la persona, y negativa, si implica daño, pérdida o amenaza. En el daño o pérdida ya ha ocurrido algún daño para el sujeto. La amenaza significa daño o pérdida que todavía no ha ocurrido, pero se anticipa (Escamilla et al 2009). En el caso de las valoraciones positivas o valoraciones de reto, ocurren cuando el resultado de un encuentro tiene potencial de ganancia o crecimiento. 6 Desde hace algunos años, se está buscando promover un cambio desde los modelos del déficit/vulnerabilidad a aquellos que se enfoquen en los triunfos al enfrentarse con la adversidad. Desde este punto de vista, los potenciales estresores pueden percibirse como un reto u oportunidad. Es decir, las personas pueden mirar las demandas de la situación como retos personales, experimentando una oportunidad para encontrar sentido a su vida (Escamilla, et al, 2009). Entonces, se sabe que una problemática puede resultar estresante o no según cómo el sujeto la perciba, es decir, puede considerar la situación como el momento idóneo para afrontar nuevos retos, lo cual sería un aliciente y no un estresor, o de manera contraria, puede sentir que le genera muchas dificultades y percibir que no cuenta con los recursos necesarios para afrontarla. Se cree que de ser esta última la percepción adoptada por los padres que enfrentan diversos trastornos en sus hijos, se verían afectadas la manera de valorar sus funciones, así como la percepción que tienen acerca de su desempeño como padres y cuidadores de sus niños. Como consecuencia de esto, su autopercepción y su estilo de crianza se verían influenciados (Auad, 2009; Webster- Stratton, 1990). Además, es necesario mencionar que bajo el estrés parental no sólo pueden ocultarse sentimientos de preocupación e impotencia, sino también sentimientos de culpabilidad que pueden aumentar aún más el nivel de estrés y disminuir la eficacia de su contribución con el tratamiento psicológico de sus hijos. En la misma línea, Belsky (1984) refiere que el estrés parental puede ser originado por tres factores: los recursos psicológicos de cada padre (personalidad, actitudes hacia la crianza), las características del niño (temperamento, edad, género) y el contexto de estrés y apoyo en el que se desenvuelven. Por otro lado, Webster-Stratton (1990) refirió como factores concluyentes del estrés parental a los agentes extramatrimoniales (eventos estresantes, escasez de recursos económicos, desempleo y dificultades diarias), los estresores entre la pareja (padre soltero, separación y divorcio), las características del niño (dificultad del temperamento y problemas de comportamiento), factores mediadores (características psicológicas de los padres, relaciones sexuales y el consumo de drogas), el bienestar 7 psicológico de los padres y el soporte social. Respecto a este último, se encontró que permite prevenir el estrés, ayudando a minimizar la percepción de amenaza frente a situaciones peligrosas (Lazarus & Folkman, 1986). Mientras más red de apoyo social tengan los padres, menor podría ser el nivel de estrés parental percibido (Mera & Ortiz, 2011). Además, se menciona que el apoyo social funciona como una reserva y recurso que influye en la disminución de los efectos del estrés, ayudando a las personas a enfrentarlo de manera más efectiva, aun cuando éste se encuentre en sus niveles más altos (Taylor Además, en relación a la importancia de contar con un soporte social adecuado, Paredes (2005) encontró que hay un impacto del lugar de procedencia del sujeto sobre su soporte social percibido y el nivel de estrés experimentado. Así, en su estudio con personas que padecen insuficiencia renal crónica, la autora mencionó que aquellos que proceden de provincia, probablemente al tener una visión más colectivista del mundo que los rodea, podrían disfrutar de relaciones sociales más cálidas y cercanas que los participantes de Lima, lo cual los llevaría a presentar un menor nivel de estrés, ya que se sentirían más apoyados y respaldados para afrontar cualquier situación difícil. Por otro lado, se piensa que los participantes de Lima podrían estar orientados a una visión más , 2007) En este contexto, Dunst & Trivette (1996) mencionan que el apoyo social funciona como un factor estabilizador importante para las familias con hijos con deficiencias cognitivas, refiriéndose de manera particular al caso de niños con síndrome de Dpwn. Así, estos autores mencionan dos tipos de apoyo: el formal y el informal. El apoyo social formal se refiere a la ayuda brindada por los profesionales, las entidades y servicios, mientras que el informal resulta de la ayuda brindada por familiares, amigos y vecinos. Según Dunst & Trivette (1996), ambos resultan primordiales para estas familias, ya que por un lado, requieren adquirir la mayor cantidad de información posible sobre el trastorno que poseen sus hijos y así estar en la capacidad de manejarlo de una forma más llevadera, preparados frente a cualquier adversidad. Por otro lado, el percibir el apoyo efectivo por parte de quienes están cerca de la familia hace que los cuidadores principales se sientan mucho más protegidos y seguros, ya que saben que no están solos y pueden compartir sus pensamientos y sentimientos en momentos de angustia frente al trastorno que poseen sus hijos. 8 individualista de su ambiente, lo cual influiría en un mayor nivel de estrés, al percibir que se encuentran solos afrontando las dificultades. En síntesis, el estrés parental no sólo es originado por la forma de percepción del problema sino también por una serie de factores alrededor de éste. Además, Dunst & Trivette (1996) proponen que la principal fuente de soporte para lidiar con el estrés que sienten estos padres es la relación matrimonial. Otro autor (Abidin, 1992) propone un nuevo modelo de función parental, brindando mayor importancia a los componentes de la personalidad de los padres y quitándole relevancia a los factores ambientales. Así, define como rol parental al conjunto de creencias y expectativas acerca de uno mismo, que sirve de moderador ante los eventos que se presenten. De esta manera, la percepción (positiva o negativa) de cada padre frente a la situación de sus niños dependerá de cómo interioricen lo que está sucediendo y de la historia parental y afectiva que hay detrás de cada uno de ellos, ya que la crianza que tuvieron también influye en el modelo que adopten en el trato con sus hijos. Es así que la literatura científica afirma que el tener un hijo con trastorno del espectro autista origina en sus cuidadores mayores niveles de estrés en comparación con atender a un hijo que no ha sido diagnosticado con algún déficit mental o físico (Hoffman, Sweeney, Hodge, Lopez-Wagner & Looney, 2009). De manera específica, se han realizado estudios para conocer qué característica del niño con TEA influye más en la presencia del estrés parental. Algunos mencionan que es el déficit en el establecimiento del vínculo entre la madre y el niño, ya que estos pequeños son propensos a desarrollar menor cercanía emocional (Hoppes & Harris, 1990). En cambio, otros estudios brindan mayor importancia a los problemas conductuales que presentan los niños con TEA (Hastings et al., 2005; Osborne & Reed, 2009). Sin embargo, sin importar qué característica influye más en la presencia del estrés parental, es el conjunto de estos síntomas y la intensidad de los mismos lo que ocasiona que estos padres experimenten estrés en altos niveles y de manera continua (Dale, Jahoda, & Knott, 2006; Gray, 1994, 2006; Hastings et al., 2005; Hoffman et al., 9 2009; Rodrigue et al., 1990; Hamlyn-Wright et al., 2007; Pozo, Sarriá & Méndez, 2006; Twoy et al., 2006; Yamada et al., 2007) En nuestro medio, Pineda (2012) ha realizado un estudio sobre los factores asociados al estrés parental y estilos de afrontamiento en madres de niños con trastorno del espectro autista, en una muestra de San Juan de Miraflores y La Molina. En esta investigación, encontró una diferencia significativa en el estrés percibido por el primer y segundo grupo de padres según la variable trabajo, en donde se halló un mayor nivel de estrés en aquellas personas que se encontraban laborando. Se cree que este resultado se dio porque no sólo debían afrontar situaciones estresantes en el hogar sino también en otros ámbitos de su vida. Por otro lado, Badia (2000) realizó en Colombia una investigación sobre estrés y afrontamiento en familias con hijos afectados de parálisis cerebral, en donde planteó que podría haber diferencias en el nivel de estrés percibido en función al nivel socioeconómico. Sin embargo, se halló que los recursos económicos no son una variable que influye en los niveles de estrés. Además, en esta investigación tampoco se encontraron diferencias significativas entre los cuidadores de personas con parálisis cerebral que tienen apoyo de su pareja y aquellos que no lo tienen. Es decir, según Badia (2000), las familias monoparentales no manifiestan más estrés que las familias intactas. Por otro lado, no sólo se cree relevante conocer en qué grado los padres se pueden sentir afectados por el problema y experimentar estrés, sino que también es importante saber cuánta esperanza albergan sobre el avance de sus niños, sobre el tiempo y la calidad de vida, la posible mejoría en sus relaciones sociales, en el área comunicativa y demás. Esta expectativa o creencia generalizada de que sucederán cosas positivas es descrita por Scheier & Carver (1987) como optimismo disposicional. Asimismo, para Seligman (1990), el optimismo es una característica disposicional de personalidad que media entre los acontecimientos externos y la interpretación personal de los mismos. De esta manera, Carver, Scheier & Segerstrom (2010) refieren que el optimismo es asociado con la toma de pasos proactivos para proteger la salud de alguien, mientras que el pesimismo es asociado con 10 comportamientos perjudiciales de salud. Compatible con tales conclusiones, el optimismo también es relacionado con los indicadores de mejor salud física. Además, como menciona Salgado (2009) en su investigación sobre felicidad, resiliencia y optimismo en estudiantes de colegios nacionales de la ciudad de Lima, la revisión de la literatura científica indica que el optimismo parece jugar un rol crucial en el bienestar psicológico y físico, y resulta ser un importante predictor de la enfermedad, tanto psicológica como física (Peterson, 2000). Según Mera & Ortiz (2011), el optimismo ha sido estudiado desde dos perspectivas teóricas distintas y complementarias: la del optimismo disposicional, creada por Scheier & Carver (1985) y la del estilo explicativo pesimista-optimista de Peterson & Seligman (1984). El concepto de optimismo disposicional referido por Scheier & Carver (1985) hace mención a una creencia o expectativa de que ocurrirán sucesos positivos, la cual se generaliza y se mantiene estable en el tiempo. Así, se comprobó que cuando surgen dificultades, las personas con una visión optimista buscan mayor apoyo social y se enfocan en los aspectos positivos de la situación estresante. Por el contrario, los pesimistas tienden a centrarse en los sentimientos estresantes, lo cual no resulta beneficioso para la salud de la persona ni para la resolución del problema. Por otra parte, Peterson & Seligman (1984) proponen otro enfoque, el estilo explicativo, entendido como una manera estable en que la gente se explica por qué suceden ciertos eventos. Así, se plantea la existencia de un Estilo Explicativo Pesimista (EEP), definido como la tendencia a atribuir el porqué de los eventos negativos a una causa interna, permanente en el tiempo y con un efecto global, es decir, que interfiere en todos los ámbitos de la vida. Se plantea además un Estilo Explicativo Optimista (EEO), definido como la tendencia a atribuir una causa externa a los eventos negativos, la cual es inestable en el tiempo y se relaciona con un ámbito concreto (Seligman, 1998). Según lo que mencionan Mera & Ortiz (2011), esta propuesta teórica también ha sido respaldada empíricamente, pues se ha demostrado que el EEO se relaciona con una mejor salud general y menor vulnerabilidad a las enfermedades, mejor funcionamiento del sistema inmunológico y menor tasa de mortalidad, en contraste con el EEP. 11 Además, se ha verificado que el optimismo tiene una relación negativa con variables como ansiedad, ira, estrés y depresión; y por otro lado, una asociación positiva con factores como satisfacción con la vida, autoestima, felicidad y bienestar. De esta manera, encontrar actitudes optimistas en los padres resultaría beneficioso ya que disminuiría sus niveles de angustia y ansiedad (Pavez, Mena & Vera-Villarroel, 2011). En esta línea, Vera-Villarroel y Guerrero (2003) coinciden en señalar que diversas investigaciones muestran la relación entre optimismo y variables psicológicas y de salud. Así, existe acuerdo en que las personas optimistas presentarán menos estrés, afrontarán mejor los problemas de la vida y se enfermarán menos. También se encontraron estudios que demuestran que los pacientes con cáncer con un enfoque optimista tienen mejor calidad de vida e incluso un mejor pronóstico, ya que reaccionan de manera positiva frente a su diagnóstico y esto les permite evaluar efectivamente con qué recursos cuentan para enfrentar lo sucedido y aceptar la realidad (Mera & Ortiz, 2011) Snyder & Lopez (2002) también encontraron que las personas optimistas y pesimistas difieren entre sí en la manera cómo enfocan los problemas y oportunidades y en la forma en que deciden lidiar con ellos. Las personas optimistas tienden a persistir frente a las situaciones difíciles que se les presentan, evitando anticiparse al problema con una visión catastrófica, ya que piensan de manera positiva y suelen considerar que cuentan con los recursos posibles para afrontarlo. Asimismo, existen investigaciones (Scheier & Carver, 1997; Seligman, 1998; Salgado, 2009; Peterson, 2000) que refuerzan la idea de que las personas optimistas suelen encontrar soluciones de manera mucho más rápida a los problemas, ya que no se dejan agobiar por pensamientos negativos. Por el contrario, los sujetos con una visión pesimista suelen evitar los problemas a toda costa por el miedo que les ocasiona la idea de no ser capaces de resolverlos, eliminando así cualquier tipo de esperanza. De la misma manera, Scheier & Carver (1992) refieren que las distintas formas en cómo la gente enfoca la adversidad tienen implicaciones importantes en la manera en que cada uno lidia con el estrés. Además, literatura científica demuestra que las personas que afrontan alguna adversidad o dificultad experimentan una variedad de emociones que puede ir desde la 12 alegría, la cólera, la ansiedad, la tristeza hasta la depresión. De esta manera, el balance entre estos sentimientos ha sido relacionado con el grado de optimismo o pesimismo que las personas puedan experimentar (Snyder & Lopez, 2002). Las personas optimistas son quienes esperan resultados positivos aun cuando la situación a la que se enfrenten se torne y se perciba como dificultosa. Esta confianza en que cosas buenas van a suceder origina una serie de emociones que tienen un efecto positivo en la resolución del problema (Scheier & Carver, 1992). De no existir esta visión optimista de las cosas, las personas podrían experimentar un mayor grado de angustia y estrés que resulte perjudicial tanto para la resolución del problema como para su bienestar emocional. De esta manera, según la investigación realizada en 1989 por Carver, Scheier & Weintraub, el optimismo se encuentra relacionado con la capacidad de reformular la situación cuando la posible solución no funciona y con aceptar la realidad de lo que sucede, lo que permite que se tenga un mejor control del problema a afrontar. Además, se ha demostrado que las personas optimistas tienen mayor ventaja frente a las personas pesimistas, ya que debido al enfoque que adoptan, se percibe un menor nivel de estrés incluso en aquellas situaciones que no pueden ser cambiadas (Snyder & Lopez, 2002). De acuerdo a lo mencionado en la investigación realizada por Salgado (2009), el optimismo incluye las expectativas de control sobre los resultados de nuestras propias acciones, las expectativas acerca de la posibilidad de lograr resultados positivos en el futuro, así como un cierto componente de eficacia personal. Asimismo, Londoño (2009) realizó una investigación con jóvenes universitarios en Colombia con el fin de conocer la relación entre optimismo y adaptación a la vida universitaria, en donde se escogieron estudiantes de diferentes estratos sociales y económicos, encontrándose que el nivel social y económico de los adolescentes no estaba asociado a la visión pesimista de la vida. En la misma línea, Gómez & Rodríguez (2002) muestran que a pesar de que en los estratos socioeconómicos altos las personas tienen más oportunidades de superación en la vida, éstas se muestran tanto o más pesimistas que las personas con menores recursos económicos. De esta manera, resultaría interesante investigar si es que en nuestro país el nivel socioeconómico se relaciona con un mayor o menor nivel de optimismo en los padres. 13 Por otro lado, Seligman (1998) plantea que el pesimismo disminuye con el tiempo, dando paso al optimismo, considerado un factor asociado principalmente con la edad de las personas, al parecer debido a las destrezas que éstas van desarrollando a lo largo de los años, y no a condiciones circunstanciales como la procedencia, lugar de nacimiento o el nivel socioeconómico (Londoño, 2009). No obstante, en la investigación realizada por Salgado (2009) se encontró que al analizar los niveles de optimismo, las estudiantes mujeres presentaron niveles medios, mientras que los varones presentaron niveles bajos. Resultado que según la autora puede estar relacionado con la percepción que comúnmente se tiene sobre ambos sexos, donde muchas veces se identifica al varón como más realista y a la mujer como más idealista y soñadora. Asimismo, destaca la importancia del estudio del optimismo en padres de niños que fueron diagnosticados con alguna enfermedad. Según lo mencionado por Montalvo- Prieto, Flórez-Torres & Stavro de Vega (2008), tener un hijo con alguna discapacidad es una experiencia prolongada y a veces dolorosa, que puede producir en los padres un desajuste psicológico y un importante sufrimiento emocional. Así, en la Universidad de Valencia se realizó un estudio sobre el impacto del TEA en los cuidadores de quienes presentan este trastorno. Para ello, se contó con 88 cuidadores principales (madres y padres) de personas diagnosticadas con trastorno autista con diferentes grados de funcionamiento, tanto autismo clásico como síndrome de Asperger, a los que se les comparó con un grupo de personas de similares características, pero que no desempeñan este rol. En dicha investigación se halló que los padres que cuidan a un hijo diagnosticado con TEA están sometidos a un estrés crónico con repercusiones negativas sobre su salud y presentan mayor sintomatología, ya que los resultados indicaron que los cuidadores presentan peor salud que los padres y madres que participaron en la investigación pero que no cuidaban de un hijo con autismo (Gónzales, Moya & Pérez, 2012). En este contexto, Fotiadou, Barlow, Powell & Langton (2008) mencionan que el optimismo cumple un rol crucial en el impacto que los cuidados familiares ejercen sobre los cuidadores, sobre todo entre los padres de niños con discapacidad y de niños hospitalizados. 14 Por otro lado, Martínez & Bilbao (2008) mencionan que el locus de control interno, el apoyo social y la calidad del matrimonio aumentan la capacidad de lidiar con el estrés derivado de la crianza de un niño autista. Además, de acuerdo con Marcus, Kunce & Schopler (2005 En general, los estudios mencionados destacan la importancia del optimismo para hacer frente a la angustia y para el logro de mejores resultados en la calidad de vida del niño. De esta manera, se observa que esta variable resulta sumamente importante para hacer frente a situaciones dolorosas, ya que estaría asociada a menores niveles de ), los padres de niños con TEA que toman en cuenta los pequeños pasos de progreso en el desarrollo de sus hijos como algo beneficioso y gratificante, tienen un mejor estilo de afrontamiento en comparación a aquellos padres que sólo se centran en las dificultades que presentan; reportando un mayor nivel de optimismo y un menor nivel de ansiedad y estrés. En la misma línea, se encontró en un estudio con madres de niños hospitalizados con cáncer que las madres optimistas experimentaron menos angustia y eran más propensas a utilizar estrategias activas y menos evasivas durante y después de la hospitalización de su hijo (Montalvo-Prieto, Flórez-Torres & Stavro de Vega, 2008). Asimismo, Greenberg, Seltzer, Krauss, Chou & Hong (2004) encontraron que el optimismo se relaciona con los niveles más bajos de síntomas depresivos en madres de niños con esquizofrenia, autismo y síndrome de Down. Además, en la investigación realizada por Greenberg et.al (2004) con padres de niños diagnosticados con cáncer, se halló que estos presentan un mayor nivel de optimismo y un menor nivel de ansiedad que las madres. De la misma manera, se observó que aquellos padres que tuvieron que reducir sus horas de trabajo para cuidar a sus hijos presentaron niveles de optimismo mucho más bajos que aquellos que no lo hicieron. Dentro de este contexto, es importante mencionar que se toma en cuenta investigaciones en madres de niños hospitalizados con cáncer porque, debido a la naturaleza del TEA, este podría ser considerado como una enfermedad crónica ya que no desaparece y no tiene “cura” (Gimeno, s/n). Sólo se puede brindar una mejor calidad de vida a través de terapias de modificación de conducta, equino-terapia, consumo de fármacos, el apoyo constante de familiares y profesionales, entre otros. 15 ansiedad y estrés percibidos. Asimismo, una aproximación optimista puede brindar un mayor soporte emocional a quienes están padeciendo de alguna enfermedad. Es así que se puede afirmar que el TEA genera un fuerte impacto no sólo en la vida del niño que lo padece sino también en las personas que se encuentran alrededor de él y que sobre todo ejercen el rol de cuidadores principales (Dale et al., 2006; Hastings et al., 2005; Hoffman et al., 2009; Twoy et al., 2006; Yamada et al., 2007). Por ello, ante el incremento de este trastorno (Rodríguez & Rodríguez, 2002) y las implicancias que trae consigo, el presente estudio busca analizar la posible asociación entre optimismo y estrés parental en padres cuyo hijo o hija ha sido diagnosticado con TEA. Además, el estudio tiene como objetivos secundarios explorar cómo ciertos factores sociodemográficos (edad, sexo, red de apoyo social y estado civil) y factores de enfermedad (tratamiento psicológico y medicación) influyen en los niveles de estas variables. Para ello se plantea la medición del estrés parental y optimismo en un grupo de padres de niños y niñas diagnosticados con TEA a partir de la aplicación de dos cuestionarios. 16 17 Método Participantes Los participantes de este estudio fueron padres de niños con un trastorno del espectro autista (TEA), quienes se encontraban asistiendo a una organización educativa que atiende a niños con habilidades diferentes en la ciudad de Lima. La selección de participantes se realizó en función a la accesibilidad de la investigadora y los criterios de evaluación correspondientes a los objetivos del estudio: padres entre 25 y 50 años de edad que tengan un hijo entre 3 y 13 años con un diagnóstico de TEA confirmado por un psicólogo o psiquiatra. Una vez que se estableció el contacto con los padres y aceptaron voluntariamente participar en el estudio, procedieron a firmar un consentimiento informado (ver Anexo A1). Posteriormente, completaron una ficha sociodemográfica (ver Anexo A2) y dos cuestionarios, el primero buscaba recoger información acerca del estrés parental (PSI-SF) y el otro acerca de los niveles de optimismo percibidos. La muestra total quedó conformada por 33 padres de niños diagnosticados con TEA, donde un 66.7% (n = 22) nació en Lima y un 33.3% (n = 11) nació en provincia. Además, el 72.7% (n = 24) eran mujeres, mientras que el 27.3% (n = 9) eran hombres, cuyas edades fluctuaban entre los 25 y 50 años, con una media de 37.55 (DE = 6.29). En cuanto al estado civil, un 75.8% (n = 25) de los participantes se encontraba casado, un 9.1% (n = 2) convivía con su pareja, y el mismo porcentaje eran divorciados. Asimismo, el 57.6% (n = 19) de la muestra ha accedido a educación superior completa. Respecto al número de hijos, el 36.4% (n = 12) sólo tenía un hijo, el mismo porcentaje de padres contaba con dos hijos, un 18.2% (n = 6), con 3 hijos y un 9.1% (3 padres), con 4 hijos. Además, sólo un 24.2% de los niños con algún TEA eran mujeres. Las edades de los hijos se encontraron dentro del rango señalado (entre los 3 y 13 años), con una edad media de 7 años (DE = 2.14). 18 Por otro lado, en relación al diagnóstico médico de los niños, el 88% de los varones (n = 22) presentó un autismo leve y un 12% (n = 3), Asperger. Además, entre las niñas se halló que 7 han sido diagnosticadas con autismo leve y solo una niña con autismo severo. En cuanto a la medicación, sólo un 16% de los niños y niñas recibían alguna, mientras que un 92% (21 niños) no recibía medicación. Así, en el caso particular de las niñas, ninguna recibía medicación. Finalmente, un 78% de los niños y niñas recibía tratamiento, mientras que 17 niños no contaban con alguno. En el caso particular de las niñas, se percibió que un 50% se encontraba sin tratamiento. Medición Estrés parental Para el presente estudio, se utilizó el Cuestionario de estrés parental PSI-SF (Parenting Stress Index, Short From) (Abidin, 1995). La traducción y adaptación al español fue realizada por Solís y Abidin. Esta adaptación se basó en las respuestas de 223 madres hispanas; luego de analizar los factores pertenecientes a las 13 subescalas (PSI original), se concluyó que solamente 3 factores eran los que describían óptimamente a dicha muestra, conformando así 3 subescalas: características de los padres, de los niños e interacción entre padres e hijos. Así, esta prueba busca medir el nivel de estrés percibido que experimenta la persona en su rol de padre o madre (Abidin & Loyd, 1985; Doo & Wing, 2006). El PSI-SF consta de 36 ítems, con una escala Likert de cinco puntos. Esta prueba brinda el puntaje global de estrés parental que perciben los padres, el cual se basa en tres dominios. El primero se conoce como Malestar paterno (del ítem 1 al 12) y determina el estrés que siente el padre en su función como cuidador en cuanto a su sentido de competencia, las restricciones que genera el cuidado del niño en el desarrollo de otros aspectos de su vida, los inconvenientes con su pareja y la carencia de apoyo social. El segundo dominio es nombrado Interacción disfuncional padres - hijo (del ítem 13 al 24), el cual explica la concepción que tienen los padres en cuanto a los logros de sus hijos y los refuerzos que reciben por parte de estos en su función como cuidadores. Finalmente, se encuentra el dominio de Estrés derivado del cuidado del niño (del ítem 25 al 36), el cual evalúa las expectativas y se basa en la percepción que tienen los 19 padres sobre el manejo de las conductas de sus hijos (Díaz, Brito de la Nuez, López, Pérez & Martínez, 2010). Los ítems de esta prueba han sido extraídos del Cuestionario de estrés parental completo (PSI) de 120 ítems. Cabe mencionar que el PSI- SF y el PSI presentan una correlación de 0.94 (Pozo et al., 2006). En ambas versiones se encuentran los tres dominios antes mencionados (Copeland & Lee Harbaugh, 2005; Díaz et al., 2010; Doo & Wing, 2006), los cuales tienen un rango de puntuación entre 12 a 30 puntos para los dominios y entre 36 a 180 para el puntaje global (Mendoza, 2007). Asimismo, se encontró que el cuestionario en su versión abreviada ha sido utilizado en numerosas investigaciones, que corroboran su validez y confiabilidad. Diversos autores confirman su adecuada validez convergente con los informes de afecto positivo (PANAS) y validez divergente con el rasgo de neuroticismo (N-EPQR), estrés percibido (PSS) y afecto negativo (PANAS) (Ferrando et al., 2002). En cuanto a su confiabilidad, en la investigación realizada por Copeland & Lee Harbaugh (2005) en Estados Unidos se aplicó el PSI-SF a 74 madres primerizas con un rango de edad que iba desde los 18 hasta los 41 años. En el análisis de datos se halló una buena consistencia interna para la escala global (0.92). Además, en el dominio de Malestar paterno se obtuvo un alfa de Cronbach de 0.87; en Interacción disfuncional, 0.86 y en Estrés derivado del cuidado del niño, 0.85. Asimismo, las autoras Pozo, Sarriá & Méndez (2006) aplicaron el test en su versión en castellano a 39 madres españolas con hijos diagnosticados con autismo, obteniendo una buena consistencia interna (0.95) para la escala total de estrés parental. Por otro lado, Díaz, Brito de la Nuez, López, Pérez & Martínez (2010) realizaron una investigación con 129 madres españolas, con el objetivo de identificar la estructura factorial y la consistencia interna del PSI-SF. De esta manera, al realizar el análisis factorial confirmatorio para los tres factores, encontraron que la estructura del cuestionario difería de aquella propuesta por Abidin. Por ello, los autores decidieron realizar un análisis factorial exploratorio, demostrando que la solución de dos factores explicaba el 48.77% de la varianza. De esta manera, decidieron unir los dominios Interacción disfuncional y Estrés derivado del cuidado del niño. La consistencia interna 20 de la prueba fue de 0.90 para el dominio Estrés derivado del cuidado del niño, 0.87 para Malestar paterno y 0.91 para la escala total. Los mismos autores realizaron otra investigación para hallar la validez del instrumento utilizando una muestra de 115 padres españoles. En este estudio, al realizar el análisis factorial exploratorio se hallaron tres factores razonablemente distintos, al igual que en la versión original del instrumento, los cuales explicaban el 47.48% de la varianza. Además, encontraron una consistencia interna de 0.82 para Malestar paterno, 0.84 en Interacción disfuncional, 0.82 en Estrés derivado del cuidado del niño y 0.90 para la escala total (Díaz et al., 2010). Así, en nuestro medio, en la investigación realizada por Pineda (2012) se registró una consistencia interna basada en el coeficiente alfa de Cronbach de 0.93 para la escala total. Respecto al dominio Malestar paterno, el alfa de Cronbach fue de 0.84; para Interacción disfuncional, 0.82 y para Estrés derivado del cuidado del niño, 0. 87 En el presente estudio se registró una consistencia interna basada en el coeficiente alfa de Cronbach de 0.92 para la escala total. Respecto a cada uno de los dominios, en el dominio malestar parental el coeficiente fue de 0.85; para interacción disfuncional, 0.80 y para estrés derivado del cuidado del niño, 0. 88. Optimismo Para medir los niveles de optimismo en los padres de niños diagnosticados con TEA, se utilizó el Test de Orientación Vital-Revisado (LOT-R) de Scheier, Carver y Bridges (1994) en la versión española de Otero, Luengo, Romero, Gómez y Castro (1998). Este instrumento busca evaluar la tendencia de las personas a esperar resultados positivos o negativos en situaciones futuras, es decir, fue desarrollado con el fin de evaluar las diferencias individuales en el optimismo contra el pesimismo. Así, el LOT-R se ha utilizado en diversas investigaciones que buscan entender los efectos del optimismo en la conducta, el afecto y la salud (Carver, Scheier & Segerstrom, 2010). Se sabe que en su estudio normativo sobre el LOT-R, Scheier et al. (1994) obtuvieron una estructura factorial muy similar en hombres y mujeres, y una fiabilidad de las puntuaciones estimada en 0.78. 21 La prueba consta de 10 ítems con cinco opciones de respuesta en escala likert en relación a los niveles de acuerdo o desacuerdo sobre las afirmaciones presentadas (1 estoy completamente en desacuerdo, 5 estoy completamente de acuerdo). De los 10 ítems que constituyen la prueba, cuatro son neutros (ítems 2, 5, 6, 8). Así, según lo referido en la investigación de Ferrando, Chico & Tous (2002), tres ítems de los seis de contenido están redactados en sentido positivo (dirección optimismo) y tres en sentido negativo (dirección pesimismo). Los ítems redactados en sentido negativo se revierten y se obtiene una puntuación total orientada hacia el polo de optimismo. El puntaje máximo para cada ítem a evaluar es de 5 puntos y el mínimo de 0. En la interpretación de los puntajes, los que puntúan más alto indican un mayor grado de optimismo. La administración puede ser individual o colectiva, con una duración de aproximadamente 5 minutos. En el año 1985, Scheier & Carver emplearon el Test Orientation (LOT) en estudiantes universitarios estadounidenses con una muestra de 624 sujetos. En cuanto a la confiabilidad, se encontró un alfa de Cronbach de 0.76, y en la aplicación a una muestra de 142 participantes en un intervalo de 4 semanas se obtuvo un coeficiente de confiabilidad test-retest de 0.79 (Scheier & Carver, 1985). Además, en el estudio transversal realizado en México por Marrero & Carballeira (2010), se aplicó el LOT-R a una muestra compuesta por 477 sujetos con un rango de edad entre 18 y 66 años (M=25.66); en donde se evaluaron distintos componentes del bienestar, como la satisfacción en áreas específicas tales como pareja, trabajo o estudios, salud y ocio; satisfacción vital, emociones positivas, emociones negativas y ajuste psicológico. Así, en el análisis estadístico se obtuvo un coeficiente de consistencia interna de 0.78 y una correlación con la versión amplia del LOT de 0.95. De la misma manera, en nuestro medio, Grimaldo (2004) realizó una investigación con un grupo de estudiantes de una universidad particular de Lima con el fin de identificar sus niveles de optimismo, utilizando la Escala de Orientación hacia la vida - Revisada (LORT-R), la cual se basa en la escala de Orientación para la vida (LOT) elaborada en 1985 por Scheier & Carver. Así, es importante mencionar que la traducción en español de la prueba LOT-R fue elaborada en el 2000 por Perczek, Carver, Price & Pozo-Kaderman. La muestra seleccionada fue de tipo intencional y 22 estuvo conformada por 231 estudiantes de primer y segundo ciclo de psicología, de ambos sexos, cuyas edades variaban entre 18 y 25 años. En esa investigación se encontró que los ítems 1, 3, 4, 9 y 10 poseían adecuada consistencia interna, puesto que alcanzaban correlaciones ítem-test mayores al criterio 0.30; salvo el ítem 7. Además, se halló que el LOT-R tiene confiabilidad de 0.61 para la muestra total, de 0.68 para la muestra de hombres y de 0.58 para la muestra de mujeres. Finalmente, en cuanto a la consistencia interna del LOT-R en la presente investigación, se encontró un coeficiente alfa de Cronbach de 0.39. Procedimiento El presente estudio pretende analizar la asociación entre dos constructos: estrés parental percibido y los niveles de optimismo en padres de niños con TEA. Los datos obtenidos fueron procesados en el programa estadístico SPSS 22. De esta manera, se realizó la prueba de normalidad de Kolmorogov-Smirnov (ver Anexo B3), y se encontró una distribución normal en el PSI-SF, tanto en su escala total como en sus dominios. Del mismo modo, el puntaje total de la prueba LOT-R arrojó una distribución normal (ver Anexo B3). Por esta razón, se empleó el estadístico One Way Anova para identificar si existían diferencias significativas según las variables sociodemográficas. Para la descripción de los niveles de estrés, del puntaje total de optimismo y los datos socio-demográficos se aplicaron estadísticos descriptivos como la distribución de frecuencias y medidas de tendencia. Finalmente, para encontrar las posibles asociaciones entre los constructos de estrés parental y optimismo se utilizó el coeficiente de correlación de Pearson para todas las variables, ya que resultaron paramétricas. Además, se tomó en consideración el criterio de Cohen (Morales, 2012) para determinar la magnitud de las significaciones obtenidas. 23 Resultados A continuación se darán a conocer los resultados encontrados en base a los objetivos planteados en la presente investigación. En primer lugar, se presentarán los puntajes obtenidos en la escala de estrés parental y cada uno de sus dominios, para luego mostrar las diferencias significativas de acuerdo a las variables sociodemográficas de lugar de procedencia y sexo del niño en estudio. En segundo lugar, se presentarán los resultados descriptivos acerca del nivel de optimismo y las comparaciones según variables sociodemográficas. Finalmente, para dar respuesta al objetivo principal del presente estudio, se expondrán las correlaciones entre estrés parental y sus dominios con el nivel de optimismo encontrado. En cuanto a la variable estrés parental y cada uno de sus dominios, se encuentra una significación clínica alta tanto en la escala total (87.88%) como en sus componentes (MP= 75.76%; IDPH= 93.94%; EDCN= 69.7%). Se observa el mismo resultado según el género de los participantes. Sin embargo, se halla un nivel de estrés ligeramente más alto en las madres que en los padres, no obstante, dicha diferencia no es estadísticamente significativa (Tabla 1). Tabla 1 Estrés parental y sus dominios Padres Madres Total Variable f % f % f % Estrés parental Rango Normal 2 22.2 2 8.33 4 12 Significación clínica 7 77.7 22 91.6 29 87.87 MP Rango Normal 2 22.2 6 25 8 24.24 Significación clínica 7 77.7 18 75 25 75.75 IDPH Rango Normal 0 0 2 8.33 2 6.06 Significación clínica 9 100 22 91.6 31 93.93 EDCN Rango Normal 5 55.5 6 25 11 33.33 Significación clínica 4 44.4 18 75 22 66.66 Total 9 100 24 100 33 100 MP = Malestar paterno, IDPH = Interacción disfuncional padres – hijo, EDCN = Estrés derivado del cuidado del niño. N = 33 24 Por otro lado, al comparar estos puntajes según variables sociodemográficas, se encuentran diferencias significativas en el dominio de Interacción disfuncional padre- hijo según el lugar de procedencia. De esta manera, se encuentra que en la muestra procedente de Lima, los padres presentan un mayor nivel de estrés al evaluar las expectativas que tienen acerca de los logros de sus hijos y los refuerzos que reciben de ellos en sus roles como cuidadores; mientras que los padres de provincia parecen sentirse un tanto más conformes con los logros de sus hijos, los cuales al parecer llenan en mayor medida sus expectativas. Además, parecen estar más satisfechos con el feedback que reciben de ellos en su rol como cuidadores en comparación con los padres provenientes de Lima. (Tabla 2). Tabla 2 Niveles de estrés parental según lugar de procedencia MP = Malestar paterno, IDPH = Interacción disfuncional padres – hijo, EDCN = Estrés derivado del cuidado del niño. N = 33 Asimismo, según el sexo del hijo, se encuentran diferencias significativas en el dominio de Estrés derivado del cuidado del niño, hallándose una preocupación mayor en los padres de hijas mujeres que en los padres de hijos varones en cuanto a la capacidad de control de las conductas de sus hijos. Los padres de hijas mujeres muestran una mayor preocupación en cuanto a qué tan efectivos están siendo como padres al controlar la conducta de sus niñas, lo cual les produce un mayor nivel de estrés en comparación a los padres de hijos varones. (Tabla 3). Lima Provincia (n = 22) (n = 11) Variable M DE M DE t Estrés parental 115.23 21.74 104.82 19.44 1.34 MP 38.95 9 37.27 10.20 0.48 IDPH 39.05 6.42 9.41 32.91 8.67 2.30* EDCN 37.23 34.64 5.28 0.85 25 Tabla 3 Niveles de estrés parental según sexo del niño en estudio Niños Niñas (n = 25) (n = 8) Variable M DE M DE t Estrés parental 108.36 18.59 122.38 26.76 -1.67 MP 37.2 9.09 42.13 9.51 -1.32 IDPH 36.44 6.83 38.75 10.28 -0.73 EDCN 34.72 7.68 41.5 8.38 -2.13* MP = Malestar paterno, IDPH = Interacción disfuncional padres – hijo, EDCN = Estrés derivado del cuidado del niño. *p<.05 N = 33 En relación al nivel de optimismo alcanzado en la muestra, los resultados señalan que un mayor porcentaje de los padres (54.7%) presenta un optimismo bajo y sólo un reducido porcentaje (9%) presenta un nivel de optimismo alto (Tabla 4). Por otro lado, no se hallaron diferencias significativas en el nivel de optimismo según variables sociodemográficas. Tabla 4 Nivel de optimismo Variable f % Optimismo Bajo 18 54.7 Optimismo Moderado 12 36.4 Optimismo Alto 3 9 N = 33 Asimismo, a pesar de las diferentes distribuciones de respuesta en cada uno de los ítems, se observa cierta tendencia hacia una visión negativa, ya que se encuentra que un buen porcentaje de la muestra no espera que cosas buenas les sucedan (Tabla 5). 26 Tabla 5 Exploración ítem por ítem ECDA EPDA Indeciso EPED ECED 1. En momentos de incertidumbre o inseguridad, generalmente pienso que me va a ocurrir lo mejor. 1 3 10 13 6 3. Si algo malo me pueda pasar, estoy seguro (a) que me pasará. 1 7 9 5 11 4. Siempre soy optimista en cuanto al futuro. 1 6 1 14 11 7. Raramente espero que las cosas salgan a mi modo. 1 16 3 8 5 9. No espero que las cosas buenas me sucedan. 4 10 1 12 6 10. En general, yo pienso que más cosas buenas que malas me van a suceder. 0 4 4 9 16 * ECDA: Estoy completamente de acuerdo * EPDA: Estoy parcialmente de acuerdo * EPED: Estoy parcialmente en desacuerdo * ECED: Estoy completamente en desacuerdo Finalmente, en cuanto a las relaciones entre el nivel de optimismo y los niveles de estrés parental y sus dominios, se encontraron asociaciones estadísticamente significativas, las cuales son medidas de acuerdo al criterio de Cohen (Frías, Pascual & García, 2000). De esta manera, se observa que el nivel de optimismo percibido en los padres presenta una correlación media tanto con el dominio interacción disfuncional padre-hijo, como con el puntaje total de estrés parental en la muestra (Tabla 6). Tabla 6 Correlaciones entre el nivel de estrés parental, sus dominios y el nivel de optimismo Variable Estrés parental MP IDPH EDCN LOT-R .37* .263 .47** 3.22 *p<.05; **p<.01 27 Discusión Se puede afirmar que el TEA genera un fuerte impacto no sólo en la vida del niño que lo padece sino también en las personas que se encuentran alrededor de él y que sobre todo ejercen el rol de cuidadores principales (Dale et al., 2006; Hastings et al., 2005; Hoffman et al., 2009; Twoy et al., 2006; Yamada et al., 2007). Por ello, ante el incremento de este trastorno y las implicancias que trae consigo, el presente estudio buscó analizar la posible asociación entre optimismo y estrés parental en padres cuyo hijo ha sido diagnosticado con TEA. Se esperó encontrar qué tan afectados pueden sentirse estos padres por la presencia de dicho trastorno y cuán importante puede ser optar por una visión optimista en el acompañamiento del proceso de adaptación y desarrollo de sus vidas. En esta línea, los resultados obtenidos en la investigación de Pineda (2012) sobre estrés parental y estilos de afrontamiento en padres de niños con trastornos del espectro autista, señalan que estos padres suelen presentar altos niveles de estrés parental, lo cual guarda relación con lo hallado en estudios conducidos en otros países (Dale, Jahoda & Knott, 2006). De esta manera, en la investigación realizada por Baxter, Cummis & Yiolitis (2000) sobre el estrés parental originado por la presencia de miembros de la familia con alguna discapacidad, se confirmó que el hecho de tener a un niño con cualquier problema, ya sea déficit intelectual, autismo o problemas de conducta, tiene resultados negativos en el ámbito familiar, tales como estrés y depresión parental. De manera más específica, la investigación de Martínez y Bilbao (2008) demuestran que el convivir con un hijo con TEA genera en los padres niveles de estrés muy superiores a los producidos por la paternidad en sí misma e incluso por la paternidad de hijos con otras discapacidades. En el caso de la presente investigación, se encontró que más del 90% de los participantes presenta un nivel de estrés parental clínicamente significativo, lo que evidencia que para ellos no ha sido fácil lidiar con sus niños. Se sabe que los niños con TEA requieren de una ayuda especial para obtener un mejor nivel de vida (Rodrigue et al., 1990; Tunali & Power, 2002; en Pineda, 2012), es por eso que la mayor parte de los 28 hijos de los participantes recibe tratamiento psicológico. Además, los estudios reportan que estos padres presentan un mayor nivel de estrés no sólo por el problema en el niño, sino también por la disfunción percibida en su relación (Hamlyn, Wrigth, Draghi- Lorenz, & Ellis, 2007) o en la percepción del rol que desempeñan como padres. Algunos mencionan que es el déficit en el establecimiento del vínculo entre el cuidador y el niño lo que más influye en la presencia de estrés parental, debido a que son propensos a desarrollar menor cercanía emocional (Hoppes & Harris, 1990; Baron- Cohen, 2010). En cambio, otros estudios brindan mayor importancia a los problemas conductuales que presentan los niños con TEA (Hastings et al., 2005; Osborne & Reed, 2009). Sin embargo, sin importar qué característica influye más en la presencia del estrés parental, es el conjunto de estos síntomas y la intensidad de los mismos lo que ocasiona que estos padres experimenten estrés en altos niveles y de manera continua (Dale, Jahoda, & Knott, 2006; Gray, 1994, 2006; Hastings et al., 2005; Hoffman et al., 2009; Rodrigue et al., 1990; Hamlyn-Wright et al., 2007; Pozo, Sarriá & Méndez, 2006; Twoy et al., 2006; Yamada et al., 2007). En la exploración según las dimensiones del estrés parental, se encontró que uno de los dominios con mayor nivel de estrés percibido es el de Interacción disfuncional padre-hijo, lo cual indicaría que los padres de la presente investigación perciben que no son capaces de mantener esa relación afectiva que tanto desean con sus hijos, ya que aparentemente sienten que sus esfuerzos no se toman en cuenta ni son valorados por ellos (Hoffman et al., 2009). Sin embargo, aunque resulte difícil de aceptar, dicha respuesta en sus niños es esperable debido a la naturaleza del trastorno, ya que los niños con TEA presentan una acentuada dificultad para socializar, expresarse y controlar sus conductas (Calle & Utria, 2004; Happé, 2007; López & Cajal, 2007; Wing, 2011). De esta manera, debido al trastorno que padecen estos niños, es casi imposible para ellos reconocer y retribuir las emociones de sus padres, lo cual deja necesidades y expectativas insatisfechas (Sigman et al., 2006). Sin embargo, como se menciona en la investigación de Pineda (2012), estas limitaciones en los niños con TEA son las que generarían en sus madres un mayor nivel de sensitividad, que las ayuda a identificar, 29 interpretar y responder efectivamente a las necesidades de sus hijos, reforzando el compromiso que tienen en su rol como madres (Chiaravalli, 2011). Según lo mencionado respecto a las expectativas insatisfechas de los padres, Solá (2008) refiere que es importante tener en cuenta que todos los padres, de manera más o menos consciente, tienen expectativas sobre sus hijos. En un primer momento, todas ellas suelen ser positivas. No obstante, la realidad a la que estos padres se enfrentan es muy distinta, dado que los niños con TEA no sienten la necesidad de entablar contacto social, no desarrollan un lenguaje adecuado y no aceptan el afecto con facilidad (Valdez, 2011). De esta manera, las expectativas se verían frustradas por las características propias del trastorno, lo que origina sentimientos de tristeza e insatisfacción que pueden reflejarse en la presencia del estrés. Otro resultado de esta investigación demuestra que son los padres procedentes de Lima quienes presentan un mayor nivel de estrés al evaluar sus expectativas y la escasa retroalimentación que reciben de sus hijos en sus roles como cuidadores. Así, en la investigación realizada por Paredes (2005) sobre el afrontamiento y soporte social en un grupo de pacientes con insuficiencia renal crónica terminal, se encuentra que las personas que proceden de provincia, probablemente al tener una visión más colectivista del mundo que los rodea, podrían disfrutar de relaciones sociales más cálidas y cercanas que los participantes de Lima. Esto los llevaría a presentar un menor nivel de estrés, ya que se sienten más respaldados para afrontar sus expectativas no cumplidas. En este contexto, es importante señalar que se utilizó la investigación de Paredes debido a que el TEA puede ser entendido desde el enfoque de la enfermedad crónica. Por otro lado, se piensa que los participantes de Lima podrían estar orientados a una visión más individualista de su ambiente, lo cual se relacionaría con un mayor nivel de estrés, al percibir que se encuentran solos frente a las dificultades. En esta línea, Caycho (2010) encontró que el individualismo contribuye a la reducción del bienestar o la felicidad, mientras que una visión colectivista permite su incremento. Además, el autor menciona que la mayor parte de las personas provenientes de provincia, de manera específica, de la sierra y selva, se desenvuelven en un contexto cultural marcado 30 por el colectivismo, lo cual les permite contar con un mayor bienestar emocional y por ende presentar un menor nivel de estrés al sentir que poseen cierto soporte social. La información hallada permite comprender cómo es que los individuos tienen distintas formas de resolver o afrontar las dificultades según el ambiente en el que se desenvuelvan. Entonces, como lo manifiestan Paredes (2005) y Caycho (2010), no es novedoso que la muestra procedente de provincia, a diferencia de la de Lima, presente un menor nivel de estrés debido a la visión del mundo que presenta y al apoyo familiar con el que cuenta. Los padres procedentes de Lima presentan un nivel de estrés más alto debido, entre otros factores, a que sienten que no cuentan con el soporte personal y familiar necesario para responder al estrés originado por la presencia del TEA en sus niños. Cabe señalar que, a pesar de encontrar un menor nivel de estrés en los padres procedentes de provincia, sus resultados igualmente fueron clínicamente significativos. Se concluye así que si bien un mayor apoyo de las redes sociales puede disminuir el impacto del estrés, no lo mitiga del todo (Paredes, 2005; Caycho, 2010). Por otro lado, al interpretar los resultados del dominio de Estrés derivado del cuidado del niño según el sexo del hijo, se halló una preocupación mayor en los padres de hijas mujeres que en los padres de hijos varones. Cabe mencionar que esta área tiene que ver con la capacidad de control percibida respecto a las conductas de los hijos. De esta manera, se encuentra que los padres de hijas se sienten más preocupados por qué tan efectivos resultan sus esfuerzos para el control de la conducta de sus niñas. Se cree que este estrés es originado por las expectativas que tienen los padres acerca del comportamiento de sus hijos, las cuales se diferencian en función al sexo. Según la Asociación Mundial de Educadores Infantiles (2012), se espera que las niñas sean más tranquilas, colaboradoras con las tareas de la casa, afectivas, conversadoras y expresivas. Así, se sabe que todas estas expectativas son fundadas y reforzadas culturalmente. De esta manera, se cree que son justamente estas expectativas no cumplidas, debido a la naturaleza del TEA, las que ocasionarían un mayor nivel de estrés en los padres de hijas mujeres. 31 Finalmente, en esta investigación se buscó como objetivo principal medir la asociación entre los niveles de estrés y el nivel de optimismo en los padres. Así, los resultados señalan que un mayor porcentaje de padres (54.7%) presenta un optimismo bajo, seguido de un porcentaje medio (36.4%) que presenta un optimismo moderado y sólo un reducido porcentaje (9%) presenta un nivel de optimismo alto. En el presente estudio se encontró que los cambios en el nivel de optimismo se asocian directamente con los cambios en el nivel de estrés parental. De esta manera, se esperaba encontrar una correlación negativa entre el nivel de optimismo y el nivel de estrés parental (Pavez, Mena & Vera-Villarroel, 2011; Fotiadou, Barlow, Powell & Langton, 2008), es decir, a mayor nivel de optimismo, menor nivel de estrés parental y viceversa, ya que diversos estudios demuestran que las personas optimistas presentan menos estrés, afrontan mejor los problemas de la vida y se enferman menos (Fotiadou, Barlow, Powell, & Langton, 2008; Ji, Zhang, Usborne & Guan, 2004; Londoño, 2009; Pavez, Mena, & Vera-Villarroel, 2011). Sin embargo, encontrar resultados no esperados conduce a plantear nuevas hipótesis acerca de estos hallazgos. En la presente muestra, el optimismo se relacionaría de manera directa con el estrés porque se cree que el esperar que sucedan cosas buenas en un futuro y tener una visión “positiva” a pesar de las dificultades propias del TEA, trae consigo la obligación de hacer como padres todo lo que esté a su alcance para lograr que esas cosas buenas sucedan. Así, se sabe que el optimismo incluye las expectativas de control sobre los resultados de nuestras propias acciones, las expectativas acerca de la posibilidad de lograr resultados positivos en el futuro, así como un cierto componente de eficacia personal (Salgado, 2009). Es por eso que al esperar un crecimiento o mejoría en sus niños, los padres hacen su mayor esfuerzo, por ejemplo, buscando probablemente los mejores lugares para que reciban tratamiento psicológico o que se ubiquen en los colegios adecuados, lo cual naturalmente les genera un alto grado de preocupación. Por otro lado, se cree que el hecho de que los padres sean “conscientes” de que su optimismo no les asegura que van a poder controlar la situación u obtener una mejoría a pesar de sus esfuerzos, les estaría generando estrés. Dentro de este contexto, 32 se sabe que la mejoría de sus niños en sí no depende totalmente de ellos, lo cual también estaría explicando por qué el optimismo correlaciona de manera positiva con los niveles de estrés, puesto que saben que, a pesar de lo que ellos puedan esperar o hacer pos sus niños, no tienen el control de la situación. Así, lo mencionado anteriormente muestra que el optimismo de una persona no garantiza que disminuyan sus niveles de estrés. Según lo mencionado en líneas anteriores, se considera necesario resaltar que la valoración de una situación estresante depende en gran medida de los factores situacionales y personales que rodean al sujeto (Lazarus & Folkman, 1984). De acuerdo a la literatura científica revisada, las reacciones frente a una situación considerada como estresante por el sujeto varía según qué tan presentes estén los factores cognitivos, emocionales, espirituales, físicos y sociales que produzcan cierto bienestar en el individuo. Por ejemplo, en la investigación realizada por Cassaretto, Chau, Oblitas & Valdez (2011) se encontró información que revela la relación entre el nivel de estrés y el empeoramiento del estado emocional. Bajo este contexto, la presencia de estrés en los padres de niños diagnosticados con TEA también podría explicarse en base a la falta de adecuados recursos personales para afrontar la problemática. En cuanto a las limitaciones de este estudio, al emplear el test LOT-R para medir el nivel de optimismo en los padres, se encontró un coeficiente alfa de Cronbach de 0.39. Este coeficiente muestra una confiabilidad baja, la cual se cree que ha sido resultado de diversos factores, como una muestra muy diferente de aquella con la que se trabajó la versión original y la adaptación de la prueba, un tamaño de muestra pequeño y el reducido número de ítems con los que cuenta la prueba. No obstante, cabe resaltar que la confiabilidad del LOT-R encontrada en otras investigaciones resultó ser media (Grimaldo, 2004), y no se hallaron estudios nacionales que utilicen este test y obtengan una confiabilidad alta. De la misma manera, se sabe que mientras menor sea el número de la muestra así como el número de ítems, menor será la confiabilidad. Como menciona Morales (2012), es importante que haya un adecuado número de ítems que midan el constructo, ya que así los participantes quedarán mejor diferenciados. 33 Asimismo, como se menciona en la investigación de Londoño et al (2010), en primer lugar, el que sean solo seis ítems puede resultar limitante al momento de validar qué tan estable y permanente es el tipo de creencia positiva o negativa que se tiene frente a situaciones diarias. Finalmente, algunos resultados obtenidos de la prueba pueden resultar inconsistentes a través de varias culturas (Ji et al., 2004; Lai & Yue, 2000), lo cual como indican Londoño et al. (2010) podría explicarse tanto desde la perspectiva de las diferencias culturales, como por la extensión de la prueba o la excesiva homogeneidad de las muestras. De la misma manera, se piensa que la redacción de ítems en negativo pudo haber generado confusión en los padres, contribuyendo así a disminuir el nivel de confiabilidad. Si unos ítems están mejor redactados que otros, es posible que algunos participantes no entiendan bien lo que se les pide y no respondan correctamente. En este caso la consistencia interna también se ve afectada. Según Morales (2012), la fiabilidad de un test depende, entre otros factores, de la homogeneidad de los ítems, así como de qué tan bien redactados estén, ya que si es que se presentan preguntas muy distintas y poco relacionadas entre sí, la fiabilidad será menor. Por otro lado, se cree necesario mencionar que el test LOT-R fue utilizado a pesar de la baja confiabilidad obtenida porque se encontraron resultados que sugieren que su versión española tiene un comportamiento psicométrico bastante aceptable (Ferrando, Chico & Tous; 2002). Asimismo, según dicha investigación todos los ítems tienen un adecuado poder discriminativo y miden con razonable precisión en un rango bastante amplio de niveles del rasgo (Ferrand et al, 2002). Por otro lado, el test también fue tomado en cuenta para el presente estudio porque ya ha sido usado anteriormente en nuestro contexto, obteniendo niveles aceptables de confiabilidad (Grimaldo, 2004). Asimismo, es la única prueba que mide optimismo que se encuentra en proceso de adaptación para su uso en el Perú. Hasta el momento, se cuenta con un estudio que analiza las propiedades psicométricas de la escala en una muestra de 302 estudiantes universitarios de Lima (Oliden, 2013). Además, se observa que hubiese sido beneficioso tener un mayor número de participantes, así como también una distribución más equitativa en el género de estos, 34 ya que las pocas diferencias significativas encontradas pueden haber sido originadas por la muestra tan heterogénea. Además, se cree que para futuras investigaciones, se podría tomar en cuenta cómo es que influye el soporte social en los grados de optimismo y estrés parental, ya que se han encontrado estudios que demuestran que a mayor soporte social, menor nivel de estrés parental. Por ejemplo, Pineda (2012) encontró que la búsqueda de redes de soporte social permite que los padres se adapten a las exigencias de su entorno y desarrollen mayor resiliencia en su rol de cuidadores, ya que al sentirse apoyados por las personas que los rodean, logran estar más fortalecidos (Twoy et al., 2007). Asimismo, se cree que hubiera sido importante contar con algún cuestionario que descarte la presencia de depresión o ansiedad, ya que se considera que frente a muestras como estas, podría encontrarse también un mayor nivel de vulnerabilidad. Además, se sabe que la presencia de síntomas depresivos o ansiosos puede afectar la calidad y veracidad de las respuestas en los participantes. De la misma manera, se cree importante para futuras investigaciones tomar en cuenta la presencia del factor resiliencia en la muestra, ya que se sabe que es una variable que guarda una correlación positiva con los niveles de optimismo, encontrándose investigaciones que evidencian que las personas resilientes son más optimistas que los no resilientes, así como también se sabe que quienes son resilientes tienen puntos de vista positivos acerca de lo que les sucederá en el futuro, lo cual los hacer ser más optimistas (Salgado, 2009). Por lo mencionado anteriormente, se recomienda estudiar la influencia de la resiliencia en los niveles de optimismo de esta muestra, ya que se cree que sería un factor favorecedor para estos padres que día a día lidian con el TEA de sus niños. Se piensa que los resultados encontrados permitirían ampliar el concepto que se tiene actualmente acerca del TEA y los efectos que este trae consigo en los padres de los niños que lo padecen. De esta manera, habiéndose encontrado en la muestra altos niveles de estrés parental a pesar de sentirse optimistas frente al trastorno que padecen sus niños, se cree necesario elaborar estrategias de intervención que ayuden a dichos padres a potenciar sus capacidades y así poder afrontar la situación que atraviesan de 35 una manera más eficaz. Es decir, empoderarlos en las funciones que cumplen día a día como padres y demostrarles que pueden contar con diversas herramientas que les faciliten el proceso de adaptación, sirviéndoles de ayuda en la mejoría de sus hijos. De esta manera se podría tomar como referencia el trabajo en centros como “Ann Sullivan”, que cuentan con un programa de capacitación a familias, que consiste en que los familiares de los niños diagnosticados con TEA asistan a un curso inicial a fin de promover el cambio en actitud y expectativas respecto a sus hijos. Asimismo, se busca enfatizar en la importancia de su participación activa en la educación de sus niños para que se conviertan en los mejores padres/maestros para ellos. Así, lo mencionado en líneas anteriores muestra el principal aporte de la presente investigación, donde se encontró que una visión optimista no garantiza que la persona no se encuentre estresada. Por tanto, cobran especial importancia la información que los padres dispongan sobre el trastorno, el soporte social y el nivel de involucramiento en los procesos de aprendizaje del niño. Finalmente, como bien lo menciona Pineda (2012) se ve la necesidad de realizar investigaciones que validen el uso de instrumentos como el PSI-SF para una sociedad como la nuestra, ya que esto permitiría registrar de forma más confiable los niveles de estrés parental y conocer qué dominio les ocasiona mayores dificultades. De esta manera, el cuestionario sería usado como un instrumento que facilite la elaboración de intervenciones más efectivas. Además, se ve la necesidad de realizar investigaciones que validen el test LOT-R en muestras como la usada en el presente estudio, ya que se conocen investigaciones peruanas que usan este instrumento en población universitaria universitarios (Grimaldo, 2004) más no en padres de niños con alguna enfermedad o trastorno psicológico. 36 37 Referencias Abidin, R. & Loyd, B. (1985). Revision of parenting stress index. Journal of Pediatric Psychology. 10 (2), 169-177. Abidin, R. (1992). The Determinants of parenting behavior. Journal of Clinical Child Psycholog, 21 (4), 407-412, Universidad de Virginia Abidin, R. (1995). Parenting Stress Index: Professional Manual (3rd ed.). Odessa, FL: Psychological Assessment Resources, Inc. Alcantud M. (2003). Intervención psicoeducativa en niños con transtornos generalizados del desarrollo. Madrid : Pirámide. 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El primero busca obtener información sobre las tensiones y preocupaciones en el rol parental; y el segundo informa sobre la orientación hacia la vida de los mismos. Dichos documentos serán resueltos dentro del Centro Ann Sullivan del Perú. Estas reuniones serán programadas de acuerdo a la disponibilidad tanto de los participantes como de la investigadora. Estoy notificado(a) también que la información obtenida será mantenida siempre en el anonimato ya que la alumna se compromete a no revelar la identidad del niño/a ni la de sus padres en ningún momento de la actividad de campo ni posterior a ella. Asimismo, como su participación es voluntaria, usted puede retirarse del estudio cuando lo considere conveniente. Para cualquier información adicional y∕o dificultad podrá contactarse con la Lic. Meza al celular: 987106276. Si está de acuerdo con lo mencionado líneas anteriores, firme en el lugar indicado y se le brindará una copia firmada por la investigadora. _______________________ __________________ 47 Anexo A2 1. Sexo: Masculino ( ) Femenino ( ) Ficha Sociodemográfica Datos personales de los padres: 2. Edad: 3. Fecha de Nacimiento: 4. Lugar de Nacimiento: 5. Estado Civil: 6. Número de hijos: 7. Grado de instrucción: 8. Ocupación: 9. Actualmente trabaja: Sí ( ) No ( ) 10. ¿En qué trabaja?: 11. ¿Su pareja también trabaja? De haber respondido SÍ, ¿cuál es su ocupación?: 12. Número y edades de hijos: Hijo: 1. Edad: 2. Fecha de nacimiento: 3. Sexo: Masculino ( ) Femenino ( ) 4. Diagnóstico médico: 5. Tiempo del diagnóstico (referir el tiempo en meses y años) 6. Recibe medicación: Sí ( ) Nombre de medicamento: _________ No ( ) 48 7. Acude a tratamiento psicológico: Sí ( ) No ( ) Marque con una “X” los tratamientos a los cuales acude o ha acudido su hijo. Ha acudido Acude Terapia de Lenguaje Terapia Psicomotora Terapia Ocupacional Terapia de Modificación de Conducta Terapia Ocupacional Taller de déficit de atención e hiperactividad 49 Anexo B Análisis Estadísticos 50 Anexo B1 Confiabilidad por consistencia interna del cuestionario LOT-R Ítem Correlación total de elementos corregida Alfa de Cronbach si el elemento se ha suprimido Escala total α = .386 LOT_R1 .18 .35 LOT_R4 .13 .38 LOT_R10 .36 .24 LOT_R3 .35 .22 LOT_T9 .11 .40 LOT_R7 .023 .44 51 Anexo B2 Confiabilidad por consistencia interna del cuestionario PSI-SF (antes de la neutralización) Ítem Correlación total de elementos corregida Alfa de Cronbach si el elemento se ha suprimido Escala total α = 0.907 PSI_SF1 .38 .91 PSI_SF2 .25 .91 PSI_SF3 .51 .90 PSI_SF4 .46 .90 PSI_SF5 .58 .90 PSI_SF6 .60 .90 PSI_SF7 .59 .90 PSI_SF8 .50 .90 PSI_SF9 .56 .90 PSI_SF10 .38 .91 PSI_SF11 .54 .90 PSI_SF12 .73 .90 PSI_SF13 .49 .90 PSI_SF14 .29 .9 PSI_SF15 .26 .91 PSI_SF16 .62 .90 PSI_SF17 .36 .91 PSI_SF18 .60 .90 PSI_SF19 .31 .91 PSI_SF20 .60 .90 PSI_SF21 .61 .90 PSI_SF22 -.60 .92 PSI_SF23 .32 .91 PSI_SF24 .67 .90 PSI_SF25 .61 .90 PSI_SF26 .52 .90 PSI_SF27 .52 .90 PSI_SF28 .74 .90 PSI_SF29 .40 .91 PSI_SF30 .31 .91 PSI_SF31 .24 .91 PSI_SF32 .52 .90 PSI_SF33 -.37 .91 PSI_SF34 .60 .90 PSI_SF35 .59 .90 PSI_SF36 .59 .90 52 Confiabilidad por consistencia interna del cuestionario PSI-SF (después de la neutralización) Ítem Correlación total de elementos corregida Alfa de Cronbach si el elemento se ha suprimido Escala total α = 0.923 PSI_SF1 .40 .92 PSI_SF2 .26 .92 PSI_SF3 .52 .92 PSI_SF4 .45 .92 PSI_SF5 .60 .92 PSI_SF6 .60 .92 PSI_SF7 .61 .92 PSI_SF8 .51 .92 PSI_SF9 .55 .92 PSI_SF10 .38 .92 PSI_SF11 .57 .92 PSI_SF12 .74 .92 PSI_SF13 .46 .92 PSI_SF14 .29 .92 PSI_SF15 .24 .92 PSI_SF16 .62 .92 PSI_SF17 .35 .92 PSI_SF18 .59 .92 PSI_SF19 .29 .92 PSI_SF20 .60 .92 PSI_SF21 .61 .92 PSI_SF23 .32 .92 PSI_SF24 .66 .92 PSI_SF25 .62 .92 PSI_SF26 .54 .92 PSI_SF27 .53 .92 PSI_SF28 .74 .92 PSI_SF29 .41 .92 PSI_SF30 .32 .92 PSI_SF31 .26 .92 PSI_SF32 .54 .92 PSI_SF34 .60 .92 PSI_SF35 .60 .92 PSI_SF36 .59 .92 PSI_22_REC 0.00 .92 PSI_33_REC 0.00 .92 53 Ítem Correlación total de elementos corregida Alfa de Cronbach si el elemento se ha suprimido MP α = 0.854 PSI_SF1 .48 .85 PSI_SF2 .30 .86 PSI_SF3 .59 .84 PSI_SF4 .51 .84 PSI_SF5 .70 .83 PSI_SF6 .51 .84 PSI_SF7 .65 .84 PSI_SF8 .37 .85 PSI_SF9 .45 .85 PSI_SF10 .49 .85 PSI_SF11 .57 .84 PSI_SF12 .77 .83 Nota: MP = Malestar Paterno Antes de la neutralización Ítem Correlación total de elementos corregida Alfa de Cronbach si el elemento se ha suprimido ID P-H α = 0.739 PSI_SF13 .59 .80 PSI_SF14 .14 .82 PSI_SF15 .30 .81 PSI_SF16 .31 .82 PSI_SF17 .47 .83 PSI_SF18 .71 .82 PSI_SF19 .53 .84 PSI_SF20 .59 .83 PSI_SF21 .50 .89 PSI_SF22 -.39 .82 PSI_SF23 .30 .82 PSI_SF24 .51 .82 Nota: ID P-H = Interacción Disfuncional Padre-Hijo 54 Después de la neutralización Ítem Correlación total de elementos corregida Alfa de Cronbach si el elemento se ha suprimido ID P-H α = 0.795 PSI_SF13 .57 .77 PSI_SF14 .14 .81 PSI_SF15 .29 .80 PSI_SF16 .33 .79 PSI_SF17 .46 .78 PSI_SF18 .71 .75 PSI_SF19 .50 .77 PSI_SF20 .64 .76 PSI_SF21 .55 .77 PSI_SF23 .36 .79 PSI_SF24 .56 .77 PSI_22_REC 0.00 .80 Nota: ID P-H = Interacción Disfuncional Padre-Hijo Antes de la neutralización Ítem Correlación total de elementos corregida Alfa de Cronbach si el elemento se ha suprimido EDCN α = 0.840 PSI_SF25 .80 .80 PSI_SF26 .61 .82 PSI_SF27 .74 .81 PSI_SF28 .62 .82 PSI_SF29 .53 .83 PSI_SF30 .61 .82 PSI_SF31 .42 .84 PSI_SF32 .49 .83 PSI_SF33 -.49 .89 PSI_SF34 .60 .82 PSI_SF35 .57 .82 PSI_SF36 .56 .82 Nota: EDCN = Estrés derivado del cuidado del niño 55 Después de la neutralización Ítem Correlación total de elementos corregida Alfa de Cronbach si el elemento se ha suprimido EDCN α = 0.878 PSI_SF25 .79 .85 PSI_SF26 .63 .87 PSI_SF27 .73 .86 PSI_SF28 .63 .87 PSI_SF29 .52 .87 PSI_SF30 .61 .87 PSI_SF31 .44 .88 PSI_SF32 .51 .87 PSI_SF34 .61 .87 PSI_SF35 .60 .87 PSI_SF36 .59 .87 PSI_33_REC 0.00 .89 Nota: EDCN = Estrés derivado del cuidado del niño 56 Anexo B3 Prueba de Normalidad de los datos de acuerdo al estadístico Kolmogrov – Smirnov Z Kolmogrov - Smirnov Instrumento Estadístico Sig. PSI-SF Escala total - Estrés Parental .12 .20 * Malestar Paterno .13 .18 Interacción Disfuncional padre - hijo .12 .20 * Estrés derivado del cuidado del niño .066 .20 * Puntaje total - Lot-R .10 .20 * *. Esto es un límite inferior de la significación verdadera. Distribución normal